Eigentlich hätte ich mich heute aus dem Krankenhaus melden wollen – kurz nach der großen Skoliose-Operation, die uns seit über einem Jahr so sehr beschäftigt. 

Eigentlich. Denn wir mussten die Operation absagen. 

Der Grund? Vor zwei Wochen schien Fine sich erkältet zu haben. Erstmal nicht schlimm, aber als sie dann in der Nacht etwas Sauerstoff benötigte, packte ich am Morgen unser Köfferchen, um mit ihr ins Krankenhaus zu fahren. Ich dachte, zwei Wochen vor der OP reichen noch aus, um bis dahin gesund zu werden, wenn wir jetzt schnell passend behandeln. Fine, die bis dahin noch richtig fit war, ging es während meiner kurzen Packerei zusehends schlechter, so dass ich noch abwägte, einen Krankenwagen zu rufen. Da sie aber dann schon im Rolli saß und die Hilfsmittel bereits im Auto verstaut waren, machte ich mich selbstständig mit ihr auf den Weg und informierte während der Fahrt telefonisch die Kinderambulanz unseres örtlichen Krankenhauses, um auf uns als Notfall vorzubereiten. 

Dort angekommen weinte ich sofort, als die Aufnahme durch eine gute Bekannte und einen lieben Arzt, der uns schon lange begleitet, anstand. Nicht vorrangig, weil es Fine gerade so schlecht ging, sondern weil ich die OP in Gefahr sah, was mich völlig aus der Fassung brachte. Das sollte an diesem Tag aber nicht meine größte Sorge bleiben. 

Covid?!

Schnell kam heraus, dass Fine sich mit Covid infiziert hatte. 

Covid? Ich dachte, ich höre nicht richtig. Fünf Jahre lang haben wir uns Sorgen darum gemacht, dass Fine Covid bekommen könnte. Wir haben uns deshalb nicht zurückgezogen. Fine ging trotzdem in die KiTa und zur Schule, hat Ausflüge mitgemacht und ihr Leben gelebt. Aber stets begleitet haben uns diese leisen Ängste, während wir anderen Familienmitglieder uns gefühlt unzählige Male infiziert oder PflegerInnen, MitschülerInnen oder PädagogInnen um Fine herum sich mit dem Virus angesteckt hatten. Mittlerweile dachte ich schon, Fine könne kein Covid bekommen oder hätte es einfach bereits gehabt und das so cool hingenommen, dass wir es einfach nicht bemerkt hatten. Falsch gedacht…

Fine ging es zusehends schlechter. Ein kurzer Besuch auf der Kinderstation wurde bereits nach einer Stunde durch einen Umzug auf die Intensivstation beendet. Immer mehr Sauerstoff wurde benötigt. Und immer höherer Druck, um diesen in Fines Lungen zu befördern. 

Auf der Intensivstation angekommen, wurde es richtig hektisch. Bereits vier Ärzte hatten erfolglos versucht, Fine einen Zugang zu legen, um Infusionen geben zu können. Der fünfte, der Joker (danke, danke, danke!), hat es dann geschafft. Während dieser Versuche und weiteren Untersuchungen haben all diese ÄrztInnen mich auf unsere Patientenverfügung für Fine angesprochen. 

Möchten wir lebenserhaltende Maßnahmen für unsere Tochter

Ich war völlig überfordert… Eigentlich möchten wir keine lebenserhaltenden Maßnahmen. Aber Fine jetzt an Covid sterben lassen? Das schien mir falsch und unfair. Mit Alex hatte ich in all dieser Hektik noch überhaupt nicht gesprochen, denn er war bei der Arbeit und wusste bis dato nur, dass ich quasi pro forma wegen der anstehenden OP ins Krankenhaus fahren wollte.

So ratterte mein Hirn zwar wie verrückt, aber andererseits war in dieser Situation so viel zu tun, dass die Gefahr in letzter Konsequenz noch nicht bei mir angekommen war. Zwischenzeitlich wurde nach zig Versuchen der Zugang gelegt, ich wurde hierüber informiert, darüber aufgeklärt und immer neue ÄrztInnen stellten sich vor und unterstützten bei Fines Therapie. Eine Pflegerin war die stabile Konstante an unserer Seite, die uns während der ganzen Zeit Sicherheit vermittelte.

Erst nach Stunden flachte der Trubel in Fines Behandlungszimmer ab. Weniger Personal hielt sich bei uns auf, auch an der Beatmungsmaschine war ein bisschen Ruhe eingekehrt und es mussten nicht mehr alle paar Minuten die Parameter geändert werden. 

Als ich schließlich Zeit bekam darüber nachzudenken, in welch gefährlicher Lage Fine sich gerade befindet, fiel mir auf: sie stabilisiert sich. Fine braucht nicht noch mehr. Nicht noch mehr Sauerstoff. Nicht noch mehr Druck. Nicht noch mehr Medikamente. Nicht noch mehr rettende Ideen.

So brauchte ich mir auch nicht noch mehr Sorgen zu machen. Alles beruhigte sich. Das ganze System. Fine, meine Gedanken, die ÄrztInnen, die PflegerInnen. Und genau so ging es dann auch weiter.

Tatsächlich geht Fine bereits seit Montag wieder zur Schule, weil sie sich so schnell erholt hat.

Die Operation ist abgesagt

Die Operation ist abgesagt, denn Fine soll mindestens vier Wochen symptomfrei nach einem Infekt sein. Sie schafft viel, aber vier Wochen in ein paar Tagen, das bekommt selbst Fine nicht hin. Wir warten also auf einen neuen Termin. Ich übe mich in Akzeptanz. Wer ständig davon predigt (Akzeptanz ist mein Lieblingsfundament seelischer Gesundheit), der muss auch mal zeigen, was er kann ;).

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Stattdessen war Sonne & Demo angesagt

Ich kann. Denn so hatten wir wider Erwarten ein wunderschönes, sonniges Wochenende mit netten Menschen am Maibaum, vielen Spaziergängen und schönen Momenten and er Mosel, Burgergrillerei im Garten und Fahrradtour inklusive Spaghettieis, obwohl wir eigentlich mit Schonungstagen vor der OP ohne viele Kontakte zu Hause gerechnet hatten.

Und: ich konnte gestern bei der Demonstration des Trierer Aktionsbündnisses 5. Mai mitlaufen und somit ein Stück zur Sichtbarkeit für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung beitragen. Es war schön zu sehen, wie viele Menschen unter dem Motto „Grundrechte kürzt man nicht, Inklusion ist Pflicht!“ zusammengekommen sind und uns im wahrsten Sinne des Wortes nicht alleine im Regen stehen lassen.

Die Politik hingegen scheint zu vergessen, dass Teilhabe kein Luxus ist. Im Hintergrund wird über Ersparnisse von 8,6 Milliarden Euro im Bereich der Teilhabe diskutiert. Hier erinnere ich gerne  an die Aussage der Mitarbeiterin unserer Kreisverwaltung, die mir bereits vor über drei Jahren sagte, dass eine Zuschussmöglichkeit zu einem behindertengerechten Fahrzeug für uns nicht bestehe, denn Fine werde ja bereits zum Schulbesuch abgeholt… 

Es wird also gekürzt, was für Betroffene oft jetzt schon ein Hohn ist.

Wenn Menschenrechte nicht mehr zählen, ist das sozialpolitisch unverantwortlich.

Mindestens.

Der Beitrag Ade OP erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.