Viele unserer Gedanken und Sorgen sind in den letzten Wochen und Monaten in Fines Skoliose-Operation geflossen. Gefühlt haben wir rund um die Uhr unsere Argumente jongliert und wünschten uns eigentlich nichts sehnlicher als einen Blick in die Glaskugel, die uns die Auswirkungen des Eingriffes preisgibt. 

Nachdem der Skoliose-Check mit all seinen Untersuchungen, aber auch ausführlichen Gesprächen über die Risiken uns nochmal ordentlich durchgerüttelt hatte, waren wir wieder skeptisch. Auch die Ethikkommission war sich ob Fines niedriger Lebenserwartung unsicher. Diese wiederum ist für uns kein Argument mehr. Auf diese niedrige Lebenserwartung ist ja offensichtlich kein Verlass, sonst stünden wir jetzt schließlich nicht an diesem Punkt. 

Kurzum: wir haben uns entschieden – der OP Termin steht

Neben diesem nervenaufreibenden Thema gab es aber auch viele schöne Ereignisse. Allen voran die Aktivitätenwoche mit der Schulklasse, die die Klassenlehrerin gemeinsam mit dem pädagogischen Team vor den Osterferien geplant und durchgeführt hat. In diesem Jahr gab es neben dem Besuch im Feuerwehrmuseum und dem Indoorspielplatz ein echtes Highlight der Woche, welches uns komplett überrascht hat:  

Eine Übernachtung der Kinder in der Schule

Wir konnten es fast nicht glauben und waren überglücklich, dass Fine eine solch tolle, spannende Erfahrung würde machen dürfen! Bis zu dem Abend hin haben wir Stunde um Stunde gehofft, dass sie gesund bleibt und keine Eventualitäten dazwischenkommen, die den Abbruch des Erlebnisses bedeuten würden.

Und wir hatten Glück. Fine ging es die ganze Zeit sichtlich gut, sie hat die Woche samt der besonderen, geheimnisvollen Stimmung in ihrer Gemeinschaft genossen. 

Dann war es soweit: Fine kam nicht wie gewohnt mit dem Bus aus der Schule nach Hause. Nein, sie würde dort übernachten. Aufregung und Irritation machten sich bei uns breit. Irritation darüber, dass all unsere Routinen nicht einzuhalten waren und unser leises Mädchen, dem wir im Alltag sooft nachlauschen einfach nicht bei uns zu Hause war. 

Und auch die nestwärme-Nachtschwester klingelte am Abend nicht an unserer, sondern an der Tür der Schule. Sie freute sich über die Abwechslung, die häusliche Intensivpflege ihrer so vertrauten Patientin ausnahmsweise im Klassenzimmer zu übernehmen.   

Pflege, wo sie gebraucht wird

So konnten wir am nächsten Morgen eine zufriedene Fine in der Schule abholen und uns bei Kaffee und Croissants mit anderen Eltern und Angehörigen austauschen, denn ein gemeinsames Frühstück beendete die Übernachtung in der Klasse.

Im Anschluss ging es sogar noch zum gemeinsamen Ostersingen in den Pausenhof, wo die Kinder der Grundschule gemeinsam mit den Kindern und Jugendlichen der Förderschule den Osterhasen begrüßt und die Ferien eingeläutet haben.

Mit Sack und Pack zogen wir danach wieder zu Hause ein. Fine hatte einen halben LKW an Hilfsmitteln dabei, die sie stets vor oder während der Nacht benötigt. Neben der normalen Kleidung befanden sich ihr Heimbeatmungsgerät, Hustenassistent, Medikamente, Inhalator, eine Menge Decken, Wärmedecken, Warmies und ihr Kuschelbär Heinrich im Gepäck. Praktisch war die Übernachtung also nicht, aber einfach so entzückend. Wir sind hin und weg von so viel Engagement und Herzlichkeit dieses Lehrteams.

Sogar die Sonne hat sich für deren Leidenschaft mit einem Lächeln bedankt.

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Palliativ

„Eine Operation würde Fine nicht mehr überleben“.

Die Worte haben sich in unseren Köpfen festgesetzt.  Auch wenn der Satz bereits vor über sieben Jahren gefallen ist und Fine zwischenzeitlich einen kleinen Eingriff sehr gut überstanden hat.

Der Satz hatte übrigens auch gute Seiten. Wie überhaupt es auch insgesamt gute Seiten hat, dass Fine sich in einem palliativen und nicht mehr in einem kurativen Zustand befindet. Denn seither gibt es deutlich weniger Stress für Fine und uns. Keine fünf Therapien in der Woche, jede Lebensminute zu einem Setting gemacht, das irgendwie zur Entwicklung, zum Lernen oder sonstigen therapeutischen Zwecken dienen soll. Einfach nur leben und schöne Dinge tun. Keine Erwartungen. Kein Blick auf die Dinge gerichtet, die Fine nicht kann. Nur fokussiert auf das, was möglich ist und vor allem darauf, dass es Fine gut geht.

Die Aussicht auf viel Leben in ungewissem Rahmen.

Das Leben geht wortwörtlich weiter

Und nun lebt Fine dieses Leben bereits viel länger, als wir jemals dachten. So instabil war ihr Zustand. So oft brachten Infekte sie an ihre Grenzen. Aber nie darüber hinaus. Fines Grenzen sind wohl unergründlich, so stark schlägt dieses kleine Herz in ihrem Körper. 

Der nun übrigens auch an seine Grenzen kommt. Fine hat eine starke Skoliose, eine Verkrümmung und Verdrehung der Wirbelsäule. So stark, dass die Organe sich bereits verschoben haben. Das ist keine Neuigkeit für uns, seit Jahren eine bekannte Tatsache. Und wir wissen auch um Behandlungsmöglichkeiten: das Tragen eines medizinischen Korsetts. Wir haben allerdings schon viele Kinder damit gesehen und es wirkte auf uns oft wie eine Qual. Daher beschlossen wir ganz bewusst: Fine soll in ihrem „kleinen Leben“, wie wir so oft sagen, nicht noch zusätzlich in ein Korsett gesteckt werden. 

Wichtig!!! Das soll in keiner Weise ein Angriff an Menschen sein, die für sich oder ihre Lieben anders entschieden haben. Wir Familien haben genügend schwere Entscheidungen zu treffen und gute Gründe, warum wir welche Therapien eingehen und andere eben nicht. Es sollte immer für das ganze System passen. Wir selbst haben oft und viel mit dieser Entscheidung gehadert, uns mit unserem Umfeld beraten und dennoch durchgängig ein schlechtes Gewissen deshalb.

Ergo: eure Entscheidung ist richtig, denn es ist die für euch passende ♥.

Lebensbedrohlich

Und nun kam die Quittung. Die Skoliose ist bedrohlich, wird Fines Lunge zukünftig an ihrer Arbeit behindern, so dass eventuell eine dauerhafte Beatmung notwendig ist. Auch das Sitzen wird zunehmend problematischer, so dass nur noch Liegendtransporte möglich sein werden, wenn wir nun nicht in irgendeiner Form handeln. Wir wissen von einer Operationsmethode, bei der die Wirbelsäule mit Schrauben und Stäben versehen und somit stabilisiert wird. In der Annahme, dass dies keine Option für Fine sein wird fahren wir zum Spezialisten nach St. Augustin. Dieser weiß dann aber überraschenderweise eine andere Methode, die für Fine in Frage kommen könnte. Minimalinvasiv durchgängig an zwei Stellen, Operationsdauer vier Stunden bei gutem Verlauf, anschließend eine Woche Krankenhausaufenthalt und bereits sitzend ohne Rehamaßnahme nach Hause. Das klingt zu schön um wahr zu sein.   

Ethikkommission

Das findet der Arzt leider auch und sagt, dass in Fines Fall vorher eine Ethikkommission entscheiden wird, ob das Krankenhaus die Operation befürworten wird. Aber erstmal ist es an uns zu entscheiden, ob wir die Operation überhaupt für Fine möchten. Die, wenn sie gut verläuft, natürlich ein großer Gewinn in Sachen Lebensqualität sein wird. Aber eben auch lebensbedrohlich ist. Wenn es schlecht läuft, wird Fine anschließend dauerhaft an der Beatmung hängen. Wenn es ganz schlecht läuft mit ihrem Leben bezahlen.

Eine herzzerbrechende Situation. Wir mussten noch nie eine solche Entscheidung treffen. Das Schicksal hat bisher oft den Weg vorgegeben. Fine hat viel selbst entschieden und wir haben sie so gut es uns möglich war dabei begleitet. Und nun das.

Was tun?

Wir sind ratlos. Und wir sind uns uneinig. Ich bin mutiger, habe Lust auf Leben und bin risikobereit, während Alex vorsichtiger, bedächtiger und abwartender ist. Mehrere Wochen denken wir nach, verdrängen wieder und stehen doch die ganze Zeit unter Hochdruck. Wir finden keinen Konsens. So kontaktieren wir schließlich unsere vertrautesten Ärzte und bekommen schnell Zuspruch. Wir dürfen uns trauen. Und, so sagt unser Arzt, sollte er jemals behauptet haben, Fine würde keine Operation mehr überstehen, so möchte er es hiermit revidieren. Fine habe schon so viel überlebt wovon er nicht ausging, da sei diese geplante Operation lange nicht das Schwierigste. Zudem bestärkt er uns darin das Risiko einzugehen, um unser Familienleben weiter leben zu können. Er sagt er kenne uns nun so gut und wisse, wie gerne wir auch mit Fine am Leben teilnehmen und wir würden wahrscheinlich nicht glücklich werden, wenn unsere eh schon eingeschränkte Mobilität sich in Zukunft weiterhin stark reduziere. Das überzeugt auch meinen Mann. Ein Experte steht uns bei, bestärkt uns. Und das nicht nur, weil er vom Fach ist. Sondern mit einem ganz persönlichen Rat für uns. Ein weiterer Arzt sagt, er stehe uns bei, auch die medikamentösen Parameter vorher so einzustellen, dass die Risiken am Operationstag so reduziert wie möglich sein werden.

Go for it!

Wir sind dankbar. Natürlich kann uns keiner eine Garantie für das gute Gelingen der Operation geben, aber dennoch fühlen wir uns gestärkt und getragen. Und wir entscheiden uns: für die Operation. Seither ist der Druck gesunken, die Last wiegt leichter. Nur wenn wir darüber sprechen ist sie da. Angst. Angst um das Leben unserer Tochter. Aber auch Hoffnung.

Und es ist auch hier wie so oft. Es gibt kein richtig und kein falsch. Es gibt nur das, was es eben gibt. Und es wird kommen, wie es eben kommt. 

Bald steht die Entscheidung der Ethikkommission an. Ich für meinen Teil bin so klar in meiner Entscheidung, dass ich hoffe, sie entscheiden sich mit uns.

Mit uns für uns. 

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49 ist die Zahl der Fehltage, die auf Fines Zeugnis im zweiten Schuljahr verzeichnet sind. Mein erster Gedanke dazu war: So viele?! Ich dachte es seien weniger Tage gewesen, fand Fine in diesem Jahr – wenn auch oft krampfbereit – so doch auch sehr stabil. Okay, wir haben das Schuljahr auf der Intensivstation im Krankenhaus begonnen, aber danach war sie doch relativ gesund. Einen weiteren Krankenhausaufenthalt im November haben wir verweigert und es dann auch zu Hause gut hinbekommen.  

Alex‘ Gedanke war ein anderer: so wenige Tage?! Ihm kam es vor, als seien es mehr gewesen. Okay, dazu kommen wahrscheinlich auch noch vorzeitige Abholungen, weil Schule an dem Tag nicht ganz die richtige Entscheidung war oder Fine lieber von mir abgeholt werden wollte, als mit dem Bus zu fahren. 

Krankheit, Schule und der Alltag dazwischen

49. Fast ein Tag pro Woche. Zieht man die Ferien, Feiertage und bewegliche Ferientage ab, ist es im Durchschnitt mehr als ein Tag pro Woche. Natürlich gibt es auch Wochen, in denen Fine ganz zu Hause ist und solche, in denen sie jeden Tag von morgens bis nachmittags in der Schule ist. Und es gibt diese Wochen, an dem jeden Tag irgend etwas nicht so richtig richtig ist. Nicht wirklich greifbar, aber schon spürbar. Je nach Gefühl geht Fine dann trotzdem zur Schule und wir sind den ganzen Tag in Habachtstellung. Und ratet mal, woran wir denken, wenn dann ein Tag kommt, an dem nichts ist? Genau, wir sind tiefenentspannt und verschwenden keinen Gedanken daran, ob noch jemand anruft, um zu sagen, dass etwas bei Fine nicht in Ordnung ist.  

Nicht. 

Warum wir jeden Tag neu verarbeiten müssen

Umso verwunderlicher, dass selbst Menschen, die uns relativ nahestehen immer mal wieder verwundert darüber sind, dass wir psychisch belastet sind und „das mit Fine“ immer noch nicht verarbeitet haben. Schließlich ist sie schon über acht Jahre alt und seit über sieben Jahren ein Palliativkind. So nach dem Motto, wir hätten uns ja wirklich langsam mal daran gewöhnen können. Wirklich krass, dass wir immer noch damit zu tun haben.  

Aber hey, genau das haben wir. Wir haben damit zu tun.  An guten und an schlechten Tagen sind wir belastet. Denn, auch wenn wir akzeptiert haben, wie es ist, ist es trotzdem traurig. Und auch wenn an einem Tag alles so weit gut ist, gibt es eine Grundskepsis, die bewirkt, dass wir uns dennoch Gedanken machen. Und auch an guten Tagen ist Fine trotzdem schwer, rein körperlich. Und auch an guten Tagen dürfen wir viele ihrer Bedürfnisse raten, weil sie nicht klar mit uns kommunizieren kann. Auch an guten Tagen gibt es kein „mal schnell“, weil alles viel Planung und Energie bedarf.  

Ein Alltag voller Liebe, Planung und Belastung

Es gibt Psycholog*innen die sagen, dass Familien mit zu pflegenden Kindern sich dauerhaft in einem Trauma befinden. Den Gedanken kann ich gut nachvollziehen, auch wenn ich das als aktive Schönrednerin unserer Situation natürlich nur sehr ungern höre.    

Von daher, liebe Verständnislose, darf ich euch sagen: wir haben schon viel verarbeitet. Wir verarbeiten sogar jeden Tag wieder und wieder. Doch leider werden wir wohl nie damit fertig sein. Denn an jedem Tag kommen neue Ereignisse, Situationen, Gedanken, Diagnosen, bisher verdrängte und nicht verdrängte Wahrheiten hinzu, die es weiter zu verarbeiten gilt.  

Das Schöne daran? Wir bleiben nicht stehen, verharren nicht. Es geht weiter, immer weiter.  

Und wir erleben wundervolle Momente dabei.  

Mindestens 49 im Jahr. 

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Ich bin ein Geschwisterkind. Ein 0815 Geschwister sozusagen. Die kleine Schwester meines zweieinhalb Jahre älteren Bruders. Alles ganz gewöhnlich. Wir mochten uns immer. Okay, im Teeniealter gab es hier und da Kabbeleien, weil ich mir seinen als meinen Freundeskreis ausgesucht habe. Fies, aber so war es nunmal. Heute haben wir trotz relativ großer Entfernung einen guten Kontakt.

Das wird bei meinen Kindern nicht so sein können. Unsere große Tochter ist drei Jahre älter als Fine. Die beiden haben sich sehr lieb. Fine wird von ihrer großen Schwester bestmöglich in ihr Leben einbezogen und gerne umsorgt, wenn es gerade passt. Auch Zukunftspläne gibt es, doch sie sind anders als bei homogeneren Geschwisterpaaren.

So, wie das ganze Familienleben anders ist. Vieles bei uns ist auf Fine abgestimmt. Weil Fine-Angelegenheiten einfach meistens eine höhere Priorität haben. Das ist schon im normalen Alltag ohne größere Herausforderungen so. Medikamentengaben, Wickelmöglichkeiten, Arzttermine und Therapien sind nun mal bedeutender, als kurzfristige Wünsche oder Befindlichkeiten. Von epileptischen Anfällen, Infekten oder Krankenhausaufenthalten mal ganz abgesehen. Leider ist es häufig so, dass Geschwister von erkrankten oder stark eingeschränkten Kindern nur die zweite Geige spielen.

Wir haben das große Glück, dass wir sehr gut vernetzt sind und viele Helfer an unserer Seite haben. Sei es, dass Fine an fünf Nächten die Woche von PflegerInnen der Nestwärme gut umsorgt wird und wir daher immer ausgeschlafen sind und die großartige Schule, die Fine besuchen darf. Seien es die Großeltern, die im Notfall alle möglichen Fahrten für die große Schwester übernehmen können, so dass Hobbies und Freizeit nicht zu kurz kommen. Sogar auf größere Reisen dürfte Lotta schon mehrfach gehen.

Dennoch ist das Leben als Geschwisterkind nicht leicht. Das einfache Wissen, dass wir Familien mit einem Kind mit Behinderung eher auffallen. Angst vor fiesen Sprüchen und komischen Blicken. Sich schuldig fühlen, weil sie das manchmal einfach alles scheiße finden. Ein undefinierbares Gefühl deshalb, weil sie gesund sind. Einsamkeit, wenn sich mal wieder alles nur um das Geschwister dreht. Enttäuschung, wenn der Ausflug erneut nicht wie geplant stattfinden kann oder abgebrochen werden muss. Traurigkeit, weil es ist, wie es ist.

Werden die Kinder größer, kommen weitere Sorgen hinzu: wer kümmert sich, wenn meine Eltern nicht mehr können? Was passiert, wenn Unterstützung fehlt? Muss ich die Verantwortung tragen?

Diese und viele andere Gefühle können es sein, die Geschwisterkinder begleiten. Und ausheulen bei den Eltern geht nicht wirklich, denn die haben ja schon genug mit dem

Bruder oder der Schwester zu tun. Und selbst wenn, sie kennen diese Gefühle in den meisten Fällen ja nicht.

Was weiß ich schon davon, Geschwister eines erkrankten Kindes zu sein?! Okay, ich weiß theoretisch viel, weil ich es mir angelesen und viel Zeit mit Geschwisterkindern verbracht habe. Aber praktisch? Nichts.

Umso wichtiger ist es, diese Kinder zusammenzubringen. Sie zu vernetzen, damit sie wissen, dass sie nicht alleine sind. Sie spüren zu lassen, dass es andere in ähnlichen Situationen gibt, tut ihnen unendlich gut. Ihnen dazu ein offenes Ohr zu schenken. Einfach mal kein “jetzt nicht, später”, sondern ein “klar erzähl’, ich hab’ Zeit für dich”. Die Gemeinschaft in lockerer Atmosphäre zu genießen, sich um sich selbst zu kümmern und Möglichkeiten zu erfahren die gut tun, wenn’s mal nicht so rund läuft. Und auch die Gelegenheit, sich auszukotzen.

Das alles bietet die GeschwisterZeit, die vor zwei Jahren ins Leben gerufen wurde und bei den Kids und Teens sehr gefragt ist. Weil es einfach heilsam ist, sich mit dem Geschwistersein nicht alleine zu fühlen. Weil es wichtig ist zu wissen, was Geschwister sich selbst Gutes tun können.

Am 10. April ist Tag der Geschwister. Dieser wird am Abend mit den Teens gefeiert und am Wochenende folgt eine Erlebniswanderung mit dem Hund Kelwitt gemeinsam mit den GeschwisterKids.

Habt ihr auch Interesse an unseren Geschwisterangeboten? Informiert euch gerne hier über Teilnahmeangebote oder Fördermöglichkeiten.

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Heute möchte ich unsere ganz persönliche Weihnachtsgeschichte mit euch teilen, die bereits schon im Buch „Sternstunden zur Weihnachtszeit. Geschichten, die man nie vergisst“ abgedruckt wurde. Eine Sammlung berührender Geschichten, zusammengetragen und erzählt von Andreas Wojak, Eschbach 2022. 

Einen Tag vor Heiligabend konnten wir nach vier langen Wochen mit unserer neugeborenen Tochter Fine nach Hause zurückkehren, in unseren heimeligen „Stall“. Die Freude darüber, die eher kühle Krankenhausatmosphäre gegen Kaminfeuer, Weihnachtsduft und Kerzenlicht eintauschen zu können, war riesengroß. 

Doch Mama, Papa und die stolze und ehrfürchtige Schwester Lotta sollten unserem Wiegenmädchen Fine zum Leben nicht ausreichen. Zusammen mit ihr zogen Medikamente, Nahrungssonden, Spritzen, Messgeräte und eine große Portion Unsicherheit in unser Haus ein. Unsicherheit, weil alles so ungewiss und ungewohnt war. 

Nach und nach durften aber auch weitere Wegbegleiter bei uns Einzug halten. Da ist diese bedingungslose Liebe, die wir erfahren haben und die wir schenken können. Unser Kind zu lieben, einfach, weil es da ist und bei uns sein kann – und uns von ihm geliebt zu fühlen, auch wenn ein beweisbringendes Lächeln ausbleibt. 

Hinzu kommt die Aura einer sehr besonderen Ruhe und Besonnenheit. Fine bewegt sich wenig und gibt kaum Töne und Laute von sich. Aber zufrieden ist sie. Sichtlich zufrieden mit sich, mit uns und mit ihrem außergewöhnlichen Leben.  

Dieses Leben, das immer mal wieder an einem seidenen Faden hängt, an dem zusätzlich von allen Seiten gezogen und gezerrt wird. Doch Fine hat die Fähigkeit, sich in diesen Momenten ganz leicht zu machen. So leicht, dass der Faden sie bisher trotz aller Widrigkeiten immer halten konnte. Wir spüren tiefe Dankbarkeit. 

Wie damals in Bethlehem scheint es auch über uns einen Stern zu geben, der uns den Weg weist und uns sorgsame Begleiter schickt. Über Stock und über Stein, durch Höhen und Tiefen, bei Regen oder Schnee – trotz aller Umstände haben wir als Familie stets die Orientierung behalten können. 

Inzwischen sind acht Jahre vergangen. Jahre, in denen wir zu Experten in Sachen Liebe, Besinnlichkeit, Dankbarkeit und Solidarität wurden. Werte, die seit jeher auch dem Weihnachtsfest zugesprochen werden. 

Fine wird ihre Krippe nicht verlassen können. Ihr Stern wird weiterhin erstrahlen. Weihnachten. Das ganze Jahr. 

Anke Diederich 

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