Mit dem Hörbuch zu „nestwärme schafft Perspektiven – Unser starkes Netzwerk für Familien in Not“ bekommt die Geschichte von nestwärme eine neue Stimme. Eigentlich sogar mehrere. Vor allem aber erzählt sie davon, was möglich wird, wenn Menschen Verantwortung füreinander übernehmen. 

Es gibt Geschichten, die liest man. Und es gibt Geschichten, die bleiben. 

Als Petra Moske und Elisabeth Schuh im April 2025 ihr Buch „Nestwärme schafft Perspektiven – Unser starkes Netzwerk für Familien in Not“ veröffentlichten, wollten sie mehr erzählen als die Geschichte einer Organisation. Sie wollten sichtbar machen, was in mehr als zwei Jahrzehnten nestwärme entstanden ist: aus Begegnungen mit Familien, aus persönlichem Engagement, aus Ideen, die zunächst vielleicht zu groß erschienen, aus Rückschlägen, Beharrlichkeit und aus der Erfahrung, dass Veränderung fast nie das Werk eines einzelnen Menschen ist. 

Inzwischen ist das Buch in seiner vierten Auflage erschienen. Und seit dem 14. September 2026 kann man diese Geschichte auch hören. 

Das Hörbuch zu „Nestwärme schafft Perspektiven“ ist auf den gängigen Hörbuch- und Streamingplattformen verfügbar. Petra Moske und Elisabeth Schuh lesen ihr Buch selbst. Damit bekommen viele der Geschichten noch einmal eine besondere Nähe, denn es sind die Stimmen der beiden Frauen, die nestwärme gegründet, aufgebaut und über viele Jahre geprägt haben. Die Kapitelüberschriften, Zitate und verbindenden Texte werden von Roman Kasselmann gesprochen. 

Wenn Unterstützung keine Selbstverständlichkeit ist 

Der Zeitpunkt für ein solches Hörbuch könnte kaum passender sein. 

Denn die Fragen, die das Buch aufwirft, reichen weit über nestwärme hinaus. Wie wollen wir als Gesellschaft mit Familien umgehen, deren Alltag von der schweren, chronischen oder lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes bestimmt wird? Wer trägt mit, wenn Pflege rund um die Uhr notwendig ist, Geschwisterkinder Aufmerksamkeit brauchen, Eltern zwischen medizinischen Entscheidungen, Bürokratie, Beruf und Familienleben jonglieren und die eigenen Kräfte irgendwann nicht mehr ausreichen? 

Unser Gesundheits- und Pflegesystem leistet viel. Gleichzeitig erleben Familien immer wieder Versorgungslücken, komplizierte Zuständigkeiten, fehlende Angebote und eine Bürokratie, die zusätzliche Kraft kostet – gerade dort, wo ohnehin kaum noch Reserven vorhanden sind. 

An diesem Punkt zeigt sich, welchen Wert eine starke Zivilgesellschaft hat. 

Ehrenamtliches Engagement kann und darf staatliche Verantwortung nicht ersetzen. Es kann aber etwas schaffen, das sich weder verordnen noch in einem Leistungskatalog vollständig abbilden lässt: Zeit. Nähe. Verlässlichkeit. Begegnung. Das Gefühl, mit einer außergewöhnlich belastenden Lebenssituation nicht allein zu sein. 

Genau dort liegt seit vielen Jahren eine der großen Stärken von nestwärme. 

Ein Netzwerk entsteht nicht von allein 

Der Untertitel des Buches lautet nicht zufällig „Unser starkes Netzwerk für Familien in Not“. 

Dieses Netzwerk besteht aus vielen Menschen und aus ganz unterschiedlichen Formen des Engagements. Aus Ehrenamtlichen, die Familien Zeit schenken. Aus Spenderinnen und Spendern, die Projekte ermöglichen. Aus Unternehmen, die gesellschaftliche Verantwortung nicht nur in Leitbilder schreiben, sondern konkret übernehmen. Aus Mitarbeitenden, Unterstützer:innen, Partnerorganisationen und Menschen, die Türen öffnen, Kontakte herstellen oder ihre Reichweite zur Verfügung stellen. 

Und natürlich besteht dieses Netzwerk vor allem aus den Familien selbst. 

Ihre Geschichten ziehen sich durch das Buch. Sie erzählen von Belastung und Sorge, aber ebenso von Lebensfreude, Zusammenhalt, Mut und erstaunlicher Kraft. Wer diesen Familien begegnet, merkt schnell, wie wenig angemessen es wäre, ihr Leben ausschließlich über Krankheit oder Pflegebedürftigkeit zu erzählen. Es geht um Familie. Um Alltag. Um Geschwister. Um Geburtstage und Urlaube, um Schule, Freundschaften, Erschöpfung und Glück – um ein möglichst selbstbestimmtes Leben unter Bedingungen, die häufig sehr viel schwieriger sind als für andere Familien. 

Diese Perspektive ist ein wesentlicher Teil von nestwärme. 

Ehrenamt braucht Wertschätzung – und gute Bedingungen 

Zivilgesellschaftliches Engagement wird gerne als „Säule unserer Gesellschaft“ bezeichnet. Das stimmt. Gleichzeitig dürfen wir uns auf dieser Säule nicht einfach ausruhen. 

Menschen engagieren sich heute unter anderen Bedingungen als noch vor zwanzig Jahren. Arbeitswelten verändern sich, Zeit wird für viele knapper, familiäre Verpflichtungen nehmen zu und langfristige Bindungen an Vereine und Organisationen sind weniger selbstverständlich geworden. Wer Ehrenamt erhalten und weiterentwickeln möchte, muss deshalb auch darüber sprechen, was engagierte Menschen brauchen: Begleitung, Anerkennung, Flexibilität, Qualifizierung und die Erfahrung, dass ihr Einsatz tatsächlich etwas bewirkt. 

nestwärme hat in den vergangenen Jahren immer wieder erlebt, wie groß die Bereitschaft zu helfen weiterhin ist. Sie zeigt sich vielleicht anders als früher, aber sie ist da. 

Die entscheidende Aufgabe besteht darin, Menschen zusammenzubringen. 

Familien, die Unterstützung brauchen. Menschen, die Zeit schenken möchten. Unternehmen, die Verantwortung übernehmen. Fördernde, die Möglichkeiten schaffen. Fachkräfte, Politik und Gesellschaft, die Rahmenbedingungen gestalten. 

Aus diesen Verbindungen entsteht Wirkung. 

Von einer Idee bis zum Kinderhospiz 

Wie weit eine solche Idee tragen kann, zeigt die Geschichte von nestwärme selbst. 

Was mit dem Wunsch begann, Familien mit schwerstkranken und beeinträchtigten Kindern im Alltag nicht allein zu lassen, ist über die Jahre zu einem großen Netzwerk gewachsen. Das Buch erzählt diesen Weg mit seinen wichtigen Wegmarken, Begegnungen und Entscheidungen. 

Die vierte Auflage führt diese Geschichte weiter und nimmt auch eines der größten Projekte von nestwärme auf: die Entstehung des nestwärme Hause mit dem Kinder- und Jugendhospiz und einem Beratungs- und Begegnungszentrum, dem nestwärme Atrium.  

Damit wird aus einer über viele Jahre entwickelten Vision Schritt für Schritt ein konkreter Ort für Familien. Ein Ort, an dem Begleitung, Entlastung und Gemeinschaft möglich werden sollen und an dem zugleich sichtbar wird, was entstehen kann, wenn viele Menschen über lange Zeit an eine Idee glauben und gemeinsam Verantwortung übernehmen. 

Jetzt bekommt diese Geschichte eine Stimme 

Das neue Hörbuch macht all diese Geschichten auf eine weitere Weise zugänglich. 

Man kann ihnen unterwegs zuhören, im Auto, im Zug, beim Spaziergang oder zu Hause. Und vielleicht verändert das Hören auch den Blick auf manches, was im Alltag schnell abstrakt bleibt. 

Begriffe wie Pflege, Ehrenamt, Fundraising, Inklusion oder gesellschaftliche Verantwortung klingen zunächst nach großen Themen. Im Buch und nun auch im Hörbuch bekommen sie Gesichter und Geschichten. Sie werden zu konkreten Begegnungen mit Menschen. 

Dass Petra Moske und Elisabeth Schuh ihr Buch selbst eingesprochen haben, macht diese Hörfassung besonders persönlich. Die Erlebnisse, von denen sie erzählen, haben sie selbst begleitet. Die Menschen kennen sie persönlich. Die Entwicklungen haben sie über Jahre oder Jahrzehnte erlebt. 

Wie bereits beim gedruckten Buch verbinden die beiden Autorinnen auch mit dem Hörbuch ihr persönliches Engagement für ihr Lebenswerk nestwärme. Ihre Autorenhonorare kommen nestwärme zugute. Damit erzählt das Buch nicht nur von gesellschaftlichem Engagement – es trägt selbst dazu bei. 

Vielleicht beginnt Engagement manchmal mit Zuhören 

„nestwärme schafft Perspektiven“ ist deshalb vieles zugleich: die Geschichte einer Organisation, eine Sammlung bewegender Familiengeschichten, ein Blick hinter die Kulissen sozialen Engagements und eine Einladung, über unsere Vorstellung von gesellschaftlicher Verantwortung nachzudenken. 

Denn eine solidarische Gesellschaft entsteht nicht allein durch Institutionen, Gesetze oder Versorgungssysteme. Sie entsteht auch dort, wo Menschen wahrnehmen, dass jemand Unterstützung braucht, und sich entscheiden, nicht wegzusehen. 

Manchmal bedeutet das, regelmäßig Zeit zu schenken. Manchmal bedeutet es, ein Projekt finanziell zu unterstützen, als Unternehmen eine Kooperation einzugehen oder Kontakte und Wissen einzubringen. 

Und manchmal beginnt es ganz einfach damit, einer Geschichte zuzuhören. 

Seit dem 14. September 2026 gibt es dazu eine neue Möglichkeit. 

Das Hörbuch „Nestwärme schafft Perspektiven – Unser starkes Netzwerk für Familien in Not“ von Petra Moske und Elisabeth Schuh ist ab sofort auf den gängigen Hörbuch- und Streamingplattformen verfügbar. 

Vielleicht erreicht die Geschichte von nestwärme auf diesem Weg Menschen, die sie bisher noch nicht kannten. 

Und vielleicht entsteht daraus die nächste Verbindung in einem Netzwerk, das davon lebt, dass Menschen füreinander da sind. 

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Warum ich mich als Kinderhospizbegleiterin engagiere

Vor etwa eineinhalb Jahren wurde ich, ganz zufällig auf nestwärme aufmerksam. Ich war auf einem Markt in Fell, auf dem auch meine Tochter Produkte verkaufte. nestwärme war ebenfalls mit einem Infostand vor Ort. 

Ich kam  mit Lizzy ins Gespräch. Wir unterhielten uns ausführlich über das Ehrenamt bei nestwärme. Ich gab ihr meine Personalien und dachte für mich schon : „Ja!“

Ich wusste damals noch nicht genau, wohin mich dieses „Ja“ führen würde.

Zunächst habe ich nestwärme als Ehrenamtliche bei verschiedenen Events unterstützt. Irgendwann kam dann der Gedanke auf, die Ausbildung zur Kinderhospizbegleiterin zu machen.

Ganz fremd war mir die Hospizarbeit nicht. Ich arbeite im Altenheim und habe bereits vor ungefähr 20 Jahren die einjährige Ausbildung zur stationären Hospizbegleiterin für Erwachsene gemacht. Aber Kinder zu begleiten, das ist natürlich noch einmal etwas ganz anderes. Genau das hat mich interessiert.

Also habe ich mich für den Kurs entschieden.

„Willst du dir das wirklich antun?“

Einige Menschen in meinem Umfeld fragten mich :„Willst du dir das wirklich antun?“
Und meine Antwort war: „Was tue ich mir denn an?“

Für mich war das eine wichtige Frage. Denn natürlich weiß ich, dass die Begleitung eines schwer erkrankten Kindes und seiner Familie auch herausfordernde Momente mit sich bringen wird. Aber ich kann meine eigenen Grenzen abstecken. Ich entscheide, was mir guttut und was nicht.

Und ich finde, dass es sehr viele unterschiedliche Aufgaben für Ehrenamtliche gibt. Jede und jeder kann schauen, was zu einem selbst passt. Den Hospizbegleiter-Kurs finde ich für mich persönlich sehr gut, weil er einem viel mitgibt und auf die Aufgaben vorbereitet.

Für mich war klar: Ich möchte mich darauf einlassen.

„Ja“ zu einer Familie

Als ich die Ausbildung abgeschlossen hatte, hat mich Birgit Krewer angesprochen und mir von einer betroffenen Familie erzählt.

Von Anfang an hat es zwischen dem betroffenen Kind, seiner Mutter und mir gepasst. Es war ein gutes Gefühl, und ich habe gemerkt: Das könnte gut funktionieren.

Seitdem hole ich Ole (Namen des Kindes geändert) einmal in der Woche aus der Kita ab. Dann verbringen wir zwei bis drei Stunden miteinander.

Wir sind unterwegs, gehen spazieren oder verbringen bei schönem Wetter Zeit im Palastgarten auf einer Decke. Manchmal gehört natürlich auch ein Eis dazu. Ole mag besonders gerne Pistazie.

Es sind eigentlich ganz einfache Dinge. Und vielleicht macht genau das diese gemeinsame Zeit so besonders.

Die kleinen Veränderungen sehen

Was ich besonders schön finde, ist, die Entwicklung des Kindes mitzuerleben.

Wenn man sich regelmäßig sieht, fallen einem auch die kleinsten Veränderungen auf.

Das finde ich toll, da man eine Beziehung aufbaut und sich immer besser kennenlernt.

Gleichzeitig lerne auch ich immer wieder dazu. Denn von Ole kommt auch sehr viel zurück. Man lernt, genauer hinzuschauen und zu lesen, was er gerade braucht. Man lernt, sich aufeinander einzulassen.

Und genau das ist für mich ein wichtiger Teil dieser Aufgabe.

Mit einem guten Gefühl nach Hause

Wenn ich nach unserem gemeinsamen Nachmittag nach Hause gehe, bin ich zufrieden.

Nicht, weil immer alles besonders oder außergewöhnlich gewesen ist, sondern weil ich merke, dass diese Zeit etwas bedeutet.

Mir wird dabei auch immer wieder bewusst, wie froh wir in unserem eigenen Alltag sein können. Viele Dinge, die für uns selbstverständlich sind, betrachtet man plötzlich mit anderen Augen.

Das heißt nicht, dass man seinen eigenen Alltag ständig hinterfragen muss. Aber man wird vielleicht ein bisschen aufmerksamer. Dankbarer für die kleinen Dinge.

Und ich glaube, genau das nehme ich aus meinem Ehrenamt mit.

Die gesamte Familie im Blick

Ich kann mir gut vorstellen, mich in Zukunft auch noch stärker bei nestwärme einzubringen – zum Beispiel im Kinder- und Jugendhospiz bei der Geschwisterzeit oder in der Unterstützung der Eltern.

Denn für mich gehört die ganze Familie dazu.

Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, betrifft das auch die Eltern, Geschwister und das gesamte Familienleben. Deshalb finde ich den Gedanken schön, nicht nur ein Kind zu begleiten, sondern Familien an unterschiedlichen Stellen unterstützen zu können.

Kinderhospizarbeit bedeutet Leben

Kinderhospizarbeit ist für viele Menschen noch immer ein Thema, über das sie nicht gerne sprechen.

Vielleicht, weil Krankheit, Abschied und Tod so schwer greifbar sind. Vielleicht, weil wir uns wünschen, dass Kinder damit gar nicht konfrontiert werden müssen.

Ich möchte deshalb ein bisschen „aufräumen“ mit den Vorstellungen, die viele von Kinderhospizarbeit haben.

Denn Kinderhospizarbeit bedeutet für mich nicht nur, über das Sterben zu sprechen. Es geht ganz viel um das Leben. Um gemeinsame Zeit. Um Entlastung. Um Begegnungen. Um einen Spaziergang, ein Eis, ein Spiel oder einfach darum, füreinander da zu sein.

Und manchmal beginnt all das mit einem ganz einfachen „Ja“.

Mein „Ja“ auf dem Markt in Fell ist jetzt eineinhalb Jahre her.

Heute weiß ich: Es war eine gute Entscheidung.

Du willst dich auch engagieren?

Du interessierst dich für die Ausbildung zur Kinderhospizbegleiterin und möchtest mehr darüber erfahren?

Dann komm zu unserer nächsten Info-Veranstaltung am 08.10. und lerne uns und die Ausbildung ganz unverbindlich kennen.

Vielleicht beginnt auch dein Weg bei nestwärme mit einem ganz kleinen Moment.

Und vielleicht mit einem einfachen:

„Ja!“

Melde dich gerne unter https://nestwaerme-akademie.kurs.software/infoveranstaltungen/show/28654/ an.

Über die Verfasserin

Ich heiße Elke Metzdorf, bin 64 Jahre alt und lebe zusammen mit meinem Mann Erich und unserem Hund Watson in der Nähe von Trier. Wir haben drei erwachsene Töchter und zwei Enkel, ein Mädchen 13 Jahre und einen Jungen 17 Jahre alt. Zusammen mit ihnen wird es nie langweilig.

Ich arbeite seit über 30 Jahren in der Altenpflege, seit 2009 in einem Altenheim in Schweich. Vor ca. zwei Jahren bin ich von der stationären Pflege in die Tagespflege gewechselt. Dadurch habe ich deutlich an Freizeit gewonnen, die ich gerne mit meiner Familie und Freunden verbringe. Auch für mein Ehrenamt ist dies ein großer Gewinn, da viele Events an den Wochenenden stattfinden und ich mich, soweit dies möglich ist, einbringen kann.

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160 Kilometer, die Herzen bewegt haben

Ende Mai haben wir uns auf den Weg gemacht: 160 Kilometer Ultramarathon über die Lofoten – durch Wind, Regen, Kälte, Müdigkeit und eine atemberaubende Landschaft. Unser sportliches Ziel war klar. Doch von Anfang an war uns wichtig, dass dieser Lauf mehr sein sollte als eine persönliche Herausforderung. Deshalb haben wir unseren Ultramarathon als Spendenlauf für nestwärme gestaltet.

Während wir Kilometer für Kilometer zurückgelegt haben, mussten wir oft daran denken, dass viele Familien mit schwerkranken oder beeinträchtigten Kindern jeden Tag ihren ganz eigenen Marathon bewältigen – ohne Ziellinie und ohne Pause. Genau diese Familien begleitet nestwärme mit Herz, Entlastung und konkreter Unterstützung.

Tolles Ergebnis

Umso mehr freuen wir uns über das Ergebnis unserer Aktion: Gemeinsam mit vielen großzügigen Unterstützerinnen und Unterstützern konnten wir 1.500 Euro für nestwärme sammeln.

Jede einzelne Spende, jede Nachricht, jedes Daumendrücken und Mitfiebern haben uns auf unserem Weg begleitet und motiviert. Es war ein wunderbares Gefühl zu erleben, wie viele Menschen unsere Idee unterstützt und damit ein starkes Zeichen der Solidarität gesetzt haben.

Wir möchten uns deshalb von Herzen bei allen bedanken, die unsere Aktion möglich gemacht haben. Ihr habt unseren Lauf zu etwas viel Größerem gemacht als einer sportlichen Herausforderung. Gemeinsam konnten wir einen kleinen Beitrag dazu leisten, Familien in schwierigen Lebenssituationen Hoffnung und Unterstützung zu schenken.

160 Kilometer liegen nun hinter uns. Die Erinnerungen an dieses besondere Abenteuer bleiben – und die Freude darüber, dass wir gemeinsam etwas bewegen konnten.

Danke, dass ihr mitgelaufen seid – mit euren Gedanken, eurem Herzen und eurer Unterstützung. ❤️

Kathrin & André Löffelmann

Über die Verfasser

Kathrin Löffelmann, geboren in Trier, und ihr Mann André Löffelmann leben gemeinsam in Heddesheim bei Heidelberg. Ihre Leidenschaft gilt dem Ultra- und Trailrunning sowie der Bewegung in der Natur. Ihre bisher längste Distanz führte sie über 200 Kilometer non-stop durch die Sahara in Marokko – eines der Erlebnisse, die ihre Begeisterung für Ausdauer, Abenteuer und mentale Stärke prägen. Ob Berge, Wüste oder neue Laufstrecken weltweit: Sie verbinden Reisen mit dem Laufen und suchen stetig neue Herausforderungen jenseits bekannter körperlicher Grenzen.

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Mein Leben mit einer unsichtbaren Behinderung

Ein ganz normaler Mensch?

Wenn ich jemandem begegne, dann denkt derjenige ich wäre ein Mensch wie jeder andere. Von außen nimmt man mich als „normalen“ Menschen wahr, aber in meiner Brust schlägt nur ein halbes Herz. Dadurch ist mein Alltag für mich viel schwerer und anstrengender zu absolvieren als für die meisten gesunden Menschen. Aber weil man das nicht sieht, denkt man da wäre nichts.

Mein Schulalltag

Meine Probleme mit vielen Mitschülern

Das merke ich auch in der Schule. Mein Nachteilsausgleich, den ich brauche, um den Schultag ohne Kreislaufprobleme zu schaffen, wird von einigen Mitschülern mehr als „Vorteil“ gesehen. Als wäre ich ein „VIP“. Obwohl der eigentliche Grund schon im Namen „NACHTEILsausgleich“ steht.

Dazu kommen auch noch respektlose Bemerkungen, oder es wird sich über mich lustig gemacht. Das sind meistens „kleine Scherze“, bei denen ich mich manchmal frage, wie viel Spaß da wirklich hintersteckt. Ich habe nichts dagegen mal einen kleinen Witz zu machen, ich gehe auch teilweise humorvoll damit um, aber diese Bemerkungen kommen fast schon täglich, sodass ich mich in manchen Situationen nicht als vollwertiger Mensch behandelt fühle.

Was ich auch fast täglich hören muss ist, wie das Wort Behindert als Beleidigung benutzt wird. Selbst wenn es nicht gegen mich verwendet wird, tut es weh, das zu hören, weil man so einen Teil, der mich beschreibt, als eine Beleidigung verwendet.

Besonders früher war es schwierig auf Spielplätzen oder auf dem Schulhof. Da man mir meine Behinderung nicht ansieht, sind die anderen Kinder davon ausgegangen, dass ich so spielen und toben kann wie sie. Spätestens als ich gesagt habe, dass ich das nicht kann, sind sie mir oft aus dem Weg gegangen, weil einfach viel Verständnis in dem Alter fehlt.

Zudem ist es für mich sehr schwierig, mich vor oder nach einem Termin in meiner betreuenden Klinik auf die Schule zu konzentrieren. Manche Lehrer geben mir trotzdem Aufgaben mit, obwohl mir klar ist, dass ich das nicht schaffe, weil die Termine psychisch immer sehr belastend sind. Man weiß nie, ob es gute oder schlechte Nachrichten gibt und ob vielleicht die Medikamente noch geändert werden müssen. Viele Mitschüler können das nicht verstehen und regen sich dann auf, ich sei faul und solle mich nicht so anstellen. Ich habe mittlerweile aufgehört mit denen zu diskutieren, weil ich weiß, dass das nichts ändert.

Wegen dieser Sachen wünsche ich mir manchmal, man würde mir meine Behinderung ansehen. Vielleicht würden solche Bemerkungen nicht mehr in meiner Gegenwart kommen und ich müsste mich nicht ständig rechtfertigen.

Meine Erfahrungen mit Lehrern und Freunden

Andererseits bin ich froh, dass man mir meine Behinderung nicht ansieht, weil immer noch das Vorurteil existiert, dass Menschen mit Behinderung „dumm“ sind. Das ist mein Vorteil, weil ich so nicht unter diesem Vorurteil leide und nicht für dumm gehalten werde und es ist eine Frechheit, dass dieses Vorurteil noch existiert, weil nicht jede Behinderung auch das Denken beeinträchtigt. Im Gegenteil, ich mache aktuell mein Abitur. Dabei werde ich von vielen verständnisvollen Lehrern unterstützt, die manchmal vorsichtiger sind, als sie sein müssten, aber ich bin dennoch sehr zufrieden. Außerdem habe ich mittlerweile einen kleinen Freundeskreis, der mir auch bei vielem hilft und sehr verständnisvoll ist. Das ist mir sehr wichtig und ich bin so froh, dass ich mich bei meinen Freunden und Lehrern nicht immer rechtfertigen muss.

Fazit

Obwohl es weniger so aussieht, überwiegen dennoch die positiven Aspekte. Natürlich belastet mich das Verhalten der Mitschüler, aber die Unterstützung und das Verständnis der Lehrer und besonders das meiner Freunde geben mir so viel Kraft, dass die schlechten Aspekte nicht mehr so belastend sind. Durch die Lehrer und meine Freunde kann ich einen angenehmen Schulalltag erleben. Ich wünsche mir wirklich, dass sehr früh über unsichtbare Behinderungen und Behinderungen allgemein informiert werden würde.

PS: Vielleicht ist dir mal eine Person mit einem Sonnenblumen-Schild oder Band begegnet. Das ist das Zeichen für unsichtbare Behinderungen.

Verfasser des Blogbeitrags

Dieser Blogartikel wurde von Phillip (Name geändert), einem von nestwärme begleiteten Jugendlichen, geschrieben. Wir sagen Danke für den sehr berührenden Einblick.

Der Beitrag Ich bin unsichtbar erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Damit uns pflegenden Angehörigen auch ja nicht langweilig wird, dürfen wir uns erneut Sorgen um unsere Zukunft machen. Die von Bundesgesundheitsministerin Nina Warken angekündigten Reformpläne zur Pflegeversicherung sollen das System stabilisieren und gleichzeitig eine menschenwürdige Versorgung sichern. Doch je genauer ich hinschaue, desto drängender stellt sich mir eine Frage: Stabilisierung für wen genau? Denn vieles von dem, was derzeit diskutiert wird, klingt weniger nach Entlastung und mehr danach, Verantwortung still und leise zurück in die Familien zu verlagern.

Pflegebedürftigkeit reduzieren– klingt gut, geht aber oft an der Realität vorbei.

Prävention und Rehabilitation sollen stärker in den Mittelpunkt rücken. Menschen sollen möglichst lange selbstständig bleiben oder schneller wieder unabhängiger werden. Natürlich wünschen wir uns genau das. Welche pflegende Mutter, welcher pflegende Angehörige würde sich nicht freuen, wenn die Situation sich verbessert und die Belastung für alle geringer wird?

Aber viele Menschen werden nicht gesund trainiert. Schwere Behinderungen verschwinden nicht. Chronische Erkrankungen lösen sich nicht auf. Komplexe Pflegebedarfe lassen sich nicht wegrehabilitieren.

Gerade Familien mit dauerhaft pflegebedürftigen Kindern oder Angehörigen erleben solche Formulierungen deshalb oft wie einen Schlag ins Gesicht. Denn was passiert mit Menschen, bei denen weniger Pflege schlicht keine realistische Option ist?

Leistungen erschweren heißt: Familien übernehmen noch mehr

Es wird über neue Strukturen, stärkere Steuerung und sogenannte Sozialraumbudgets gesprochen. Was in politischen Papieren modern klingt, bedeutet im Alltag oft etwas ganz anderes:

Weniger flexible Hilfen, mehr Zuständigkeiten, mehr Erklärungsbedarf – mehr Arbeit für Angehörige.

Wenn Leistungen schwerer zugänglich werden oder stärker begründet werden müssen, verschwindet der Bedarf nicht. Er landet bei uns. Bei den Müttern, Vätern, Partnern und Kindern, die ohnehin schon organisieren, pflegen, begleiten, nachts aufstehen, Arzttermine koordinieren und funktionieren – oft bis zur völligen Erschöpfung.

Schon heute kämpfen Familien um Verhinderungspflege, Entlastungsleistungen oder passende Unterstützung. Wer Pflege kennt, weiß: Das Problem ist nicht zu viel Hilfe. Das Problem ist, überhaupt passende Hilfe zu bekommen. Eine Reform, die diese Zugänge noch erschwert spart vielleicht Geld – aber auf Kosten der Menschen, die dieses System längst tragen.

Unsere Angst ist nicht einfach die tägliche Überforderung.
Unsere Angst ist, selbst krank zu werden. Irgendwann selbst pflegebedürftig zu sein. Nach Jahren des Funktionierens in genau jenem System zu landen, das schon heute vielerorts kaum funktioniert.

Ein teurer Kollateralschaden einer Politik, die offenbar darauf baut, dass Angehörige einfach immer weitermachen.

Besonders bitter ist die Diskussion um die Rentenbeiträge für pflegende Angehörige. Schon heute verzichten viele Menschen auf Karriere, Einkommen, Arbeitszeit und finanzielle Sicherheit, um Angehörige zu versorgen. Viele reduzieren Stunden oder steigen ganz aus dem Beruf aus – nicht freiwillig, sondern weil das Pflegesystem häufig keine echte Wahl lässt.

Die Rentenbeiträge sind oft die einzige gesellschaftliche Anerkennung dieser Care-Arbeit.

Denn das Pflegegeld gehört den Pflegebedürftigen – nicht den Pflegenden. Für jahrelange Pflege gibt es kein Gehalt, keine finanzielle Absicherung und oft nicht einmal echte Entlastung.

Wenn nun auch hier gekürzt wird, lautet die Botschaft faktisch:

Pflegt eure Angehörigen – aber sorgt selbst dafür, wie ihr im Alter überlebt.

Das Risiko von Altersarmut steigt damit weiter. Besonders für Frauen, die noch immer den Großteil der Pflege in der Gesellschaft leisten.

Höhere Hürden bei Pflegegraden: Erst kämpfen, dann rechtfertigen?

Schon heute empfinden viele Pflegegrad-Begutachtungen als entwürdigend. Menschen müssen erklären, was sie nicht mehr können. Angehörige zählen Defizite auf, obwohl sie ihre Liebsten eigentlich schützen wollen. Viele fühlen sich nach solchen Terminen erschöpft, frustriert oder beschämt. Wenn niedrigere Pflegegrade künftig noch schwerer anerkannt und Leistungen eingeschränkt werden oder gar wegfallen, trifft das genau diejenigen, die ohnehin schon am Limit leben. Und wieder stellt sich dieselbe Frage:

Soll Pflege unterstützt werden – oder soll sie einfach nur nichts kosten?

Ein weiterer Punkt bleibt auffällig unbeantwortet:

Wer übernimmt die Versorgung, wenn Leistungen gekürzt, verschoben oder erschwert werden?

Professionelle Pflegekräfte fehlen schon heute an allen Ecken. Termine fallen aus. Dienste nehmen keine neuen Menschen mehr auf. Kurzzeitpflegeplätze sind vielerorts kaum zu bekommen. Die Realität ist längst klar: Wenn das System ausfällt, springen Familien ein. Und wenn Familien zusammenbrechen, bleibt es leise. Denn wer jahrelang pflegt, kämpft irgendwann nicht mehr laut. Viele kämpfen nur noch ums Durchhalten. Das ist bereits jetzt keine Ausnahme. Wenn die Punkte dieses Reformvorschlags beschlossen werden, werden immer mehr Pfleglinge und deren Angehörige in der Versenkung verschwinden. 

Und genau das macht Angst: Dass wir erst erschöpft sind – und irgendwann schlicht nicht mehr vorkommen. Nicht in Statistiken. Nicht in politischen Reden. Nicht in der Realität der Entscheidungen.

Diese Reform wird als Zukunftssicherung verkauft. Für viele pflegende Angehörige fühlt sie sich jedoch wie eine Warnung an:

Rechnet künftig mit weniger Unterstützung – und mehr Verantwortung.

Wir pflegenden Angehörigen sind kein unbegrenzter Puffer für politische Sparmaßnahmen. Wir sind Menschen. Wir werden krank. Wir werden müde. Wir geraten finanziell in Engpässe.

WIR HABEN GRENZEN.

Wer Pflege reformieren will, darf diejenigen nicht schwächen, die den größten Teil davon längst tragen. Denn ohne pflegende Angehörige wäre dieses System schon längst kollabiert. 

Ein Reformvorschlag, der mich traurig und ängstlich zurück lässt. Und das ist nur meine Perspektive aus Sicht als pflegende Angehörige. Wie es bei meinen KollegInnen in der Pflege aussieht könnt ihr im LinkedIn Beitrag von Elisabeth Schuh lesen.

Der Beitrag Reform oder Deformierung? erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Eigentlich hätte ich mich heute aus dem Krankenhaus melden wollen – kurz nach der großen Skoliose-Operation, die uns seit über einem Jahr so sehr beschäftigt. 

Eigentlich. Denn wir mussten die Operation absagen. 

Der Grund? Vor zwei Wochen schien Fine sich erkältet zu haben. Erstmal nicht schlimm, aber als sie dann in der Nacht etwas Sauerstoff benötigte, packte ich am Morgen unser Köfferchen, um mit ihr ins Krankenhaus zu fahren. Ich dachte, zwei Wochen vor der OP reichen noch aus, um bis dahin gesund zu werden, wenn wir jetzt schnell passend behandeln. Fine, die bis dahin noch richtig fit war, ging es während meiner kurzen Packerei zusehends schlechter, so dass ich noch abwägte, einen Krankenwagen zu rufen. Da sie aber dann schon im Rolli saß und die Hilfsmittel bereits im Auto verstaut waren, machte ich mich selbstständig mit ihr auf den Weg und informierte während der Fahrt telefonisch die Kinderambulanz unseres örtlichen Krankenhauses, um auf uns als Notfall vorzubereiten. 

Dort angekommen weinte ich sofort, als die Aufnahme durch eine gute Bekannte und einen lieben Arzt, der uns schon lange begleitet, anstand. Nicht vorrangig, weil es Fine gerade so schlecht ging, sondern weil ich die OP in Gefahr sah, was mich völlig aus der Fassung brachte. Das sollte an diesem Tag aber nicht meine größte Sorge bleiben. 

Covid?!

Schnell kam heraus, dass Fine sich mit Covid infiziert hatte. 

Covid? Ich dachte, ich höre nicht richtig. Fünf Jahre lang haben wir uns Sorgen darum gemacht, dass Fine Covid bekommen könnte. Wir haben uns deshalb nicht zurückgezogen. Fine ging trotzdem in die KiTa und zur Schule, hat Ausflüge mitgemacht und ihr Leben gelebt. Aber stets begleitet haben uns diese leisen Ängste, während wir anderen Familienmitglieder uns gefühlt unzählige Male infiziert oder PflegerInnen, MitschülerInnen oder PädagogInnen um Fine herum sich mit dem Virus angesteckt hatten. Mittlerweile dachte ich schon, Fine könne kein Covid bekommen oder hätte es einfach bereits gehabt und das so cool hingenommen, dass wir es einfach nicht bemerkt hatten. Falsch gedacht…

Fine ging es zusehends schlechter. Ein kurzer Besuch auf der Kinderstation wurde bereits nach einer Stunde durch einen Umzug auf die Intensivstation beendet. Immer mehr Sauerstoff wurde benötigt. Und immer höherer Druck, um diesen in Fines Lungen zu befördern. 

Auf der Intensivstation angekommen, wurde es richtig hektisch. Bereits vier Ärzte hatten erfolglos versucht, Fine einen Zugang zu legen, um Infusionen geben zu können. Der fünfte, der Joker (danke, danke, danke!), hat es dann geschafft. Während dieser Versuche und weiteren Untersuchungen haben all diese ÄrztInnen mich auf unsere Patientenverfügung für Fine angesprochen. 

Möchten wir lebenserhaltende Maßnahmen für unsere Tochter

Ich war völlig überfordert… Eigentlich möchten wir keine lebenserhaltenden Maßnahmen. Aber Fine jetzt an Covid sterben lassen? Das schien mir falsch und unfair. Mit Alex hatte ich in all dieser Hektik noch überhaupt nicht gesprochen, denn er war bei der Arbeit und wusste bis dato nur, dass ich quasi pro forma wegen der anstehenden OP ins Krankenhaus fahren wollte.

So ratterte mein Hirn zwar wie verrückt, aber andererseits war in dieser Situation so viel zu tun, dass die Gefahr in letzter Konsequenz noch nicht bei mir angekommen war. Zwischenzeitlich wurde nach zig Versuchen der Zugang gelegt, ich wurde hierüber informiert, darüber aufgeklärt und immer neue ÄrztInnen stellten sich vor und unterstützten bei Fines Therapie. Eine Pflegerin war die stabile Konstante an unserer Seite, die uns während der ganzen Zeit Sicherheit vermittelte.

Erst nach Stunden flachte der Trubel in Fines Behandlungszimmer ab. Weniger Personal hielt sich bei uns auf, auch an der Beatmungsmaschine war ein bisschen Ruhe eingekehrt und es mussten nicht mehr alle paar Minuten die Parameter geändert werden. 

Als ich schließlich Zeit bekam darüber nachzudenken, in welch gefährlicher Lage Fine sich gerade befindet, fiel mir auf: sie stabilisiert sich. Fine braucht nicht noch mehr. Nicht noch mehr Sauerstoff. Nicht noch mehr Druck. Nicht noch mehr Medikamente. Nicht noch mehr rettende Ideen.

So brauchte ich mir auch nicht noch mehr Sorgen zu machen. Alles beruhigte sich. Das ganze System. Fine, meine Gedanken, die ÄrztInnen, die PflegerInnen. Und genau so ging es dann auch weiter.

Tatsächlich geht Fine bereits seit Montag wieder zur Schule, weil sie sich so schnell erholt hat.

Die Operation ist abgesagt

Die Operation ist abgesagt, denn Fine soll mindestens vier Wochen symptomfrei nach einem Infekt sein. Sie schafft viel, aber vier Wochen in ein paar Tagen, das bekommt selbst Fine nicht hin. Wir warten also auf einen neuen Termin. Ich übe mich in Akzeptanz. Wer ständig davon predigt (Akzeptanz ist mein Lieblingsfundament seelischer Gesundheit), der muss auch mal zeigen, was er kann ;).

Vielleicht entdeckst du in unserer Akademie auch deinen Gamechanger?

Stattdessen war Sonne & Demo angesagt

Ich kann. Denn so hatten wir wider Erwarten ein wunderschönes, sonniges Wochenende mit netten Menschen am Maibaum, vielen Spaziergängen und schönen Momenten and er Mosel, Burgergrillerei im Garten und Fahrradtour inklusive Spaghettieis, obwohl wir eigentlich mit Schonungstagen vor der OP ohne viele Kontakte zu Hause gerechnet hatten.

Und: ich konnte gestern bei der Demonstration des Trierer Aktionsbündnisses 5. Mai mitlaufen und somit ein Stück zur Sichtbarkeit für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung beitragen. Es war schön zu sehen, wie viele Menschen unter dem Motto „Grundrechte kürzt man nicht, Inklusion ist Pflicht!“ zusammengekommen sind und uns im wahrsten Sinne des Wortes nicht alleine im Regen stehen lassen.

Die Politik hingegen scheint zu vergessen, dass Teilhabe kein Luxus ist. Im Hintergrund wird über Ersparnisse von 8,6 Milliarden Euro im Bereich der Teilhabe diskutiert. Hier erinnere ich gerne  an die Aussage der Mitarbeiterin unserer Kreisverwaltung, die mir bereits vor über drei Jahren sagte, dass eine Zuschussmöglichkeit zu einem behindertengerechten Fahrzeug für uns nicht bestehe, denn Fine werde ja bereits zum Schulbesuch abgeholt… 

Es wird also gekürzt, was für Betroffene oft jetzt schon ein Hohn ist.

Wenn Menschenrechte nicht mehr zählen, ist das sozialpolitisch unverantwortlich.

Mindestens.

Der Beitrag Ade OP erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Viele unserer Gedanken und Sorgen sind in den letzten Wochen und Monaten in Fines Skoliose-Operation geflossen. Gefühlt haben wir rund um die Uhr unsere Argumente jongliert und wünschten uns eigentlich nichts sehnlicher als einen Blick in die Glaskugel, die uns die Auswirkungen des Eingriffes preisgibt. 

Nachdem der Skoliose-Check mit all seinen Untersuchungen, aber auch ausführlichen Gesprächen über die Risiken uns nochmal ordentlich durchgerüttelt hatte, waren wir wieder skeptisch. Auch die Ethikkommission war sich ob Fines niedriger Lebenserwartung unsicher. Diese wiederum ist für uns kein Argument mehr. Auf diese niedrige Lebenserwartung ist ja offensichtlich kein Verlass, sonst stünden wir jetzt schließlich nicht an diesem Punkt. 

Kurzum: wir haben uns entschieden – der OP Termin steht

Neben diesem nervenaufreibenden Thema gab es aber auch viele schöne Ereignisse. Allen voran die Aktivitätenwoche mit der Schulklasse, die die Klassenlehrerin gemeinsam mit dem pädagogischen Team vor den Osterferien geplant und durchgeführt hat. In diesem Jahr gab es neben dem Besuch im Feuerwehrmuseum und dem Indoorspielplatz ein echtes Highlight der Woche, welches uns komplett überrascht hat:  

Eine Übernachtung der Kinder in der Schule

Wir konnten es fast nicht glauben und waren überglücklich, dass Fine eine solch tolle, spannende Erfahrung würde machen dürfen! Bis zu dem Abend hin haben wir Stunde um Stunde gehofft, dass sie gesund bleibt und keine Eventualitäten dazwischenkommen, die den Abbruch des Erlebnisses bedeuten würden.

Und wir hatten Glück. Fine ging es die ganze Zeit sichtlich gut, sie hat die Woche samt der besonderen, geheimnisvollen Stimmung in ihrer Gemeinschaft genossen. 

Dann war es soweit: Fine kam nicht wie gewohnt mit dem Bus aus der Schule nach Hause. Nein, sie würde dort übernachten. Aufregung und Irritation machten sich bei uns breit. Irritation darüber, dass all unsere Routinen nicht einzuhalten waren und unser leises Mädchen, dem wir im Alltag sooft nachlauschen einfach nicht bei uns zu Hause war. 

Und auch die nestwärme-Nachtschwester klingelte am Abend nicht an unserer, sondern an der Tür der Schule. Sie freute sich über die Abwechslung, die häusliche Intensivpflege ihrer so vertrauten Patientin ausnahmsweise im Klassenzimmer zu übernehmen.   

Pflege, wo sie gebraucht wird

So konnten wir am nächsten Morgen eine zufriedene Fine in der Schule abholen und uns bei Kaffee und Croissants mit anderen Eltern und Angehörigen austauschen, denn ein gemeinsames Frühstück beendete die Übernachtung in der Klasse.

Im Anschluss ging es sogar noch zum gemeinsamen Ostersingen in den Pausenhof, wo die Kinder der Grundschule gemeinsam mit den Kindern und Jugendlichen der Förderschule den Osterhasen begrüßt und die Ferien eingeläutet haben.

Mit Sack und Pack zogen wir danach wieder zu Hause ein. Fine hatte einen halben LKW an Hilfsmitteln dabei, die sie stets vor oder während der Nacht benötigt. Neben der normalen Kleidung befanden sich ihr Heimbeatmungsgerät, Hustenassistent, Medikamente, Inhalator, eine Menge Decken, Wärmedecken, Warmies und ihr Kuschelbär Heinrich im Gepäck. Praktisch war die Übernachtung also nicht, aber einfach so entzückend. Wir sind hin und weg von so viel Engagement und Herzlichkeit dieses Lehrteams.

Sogar die Sonne hat sich für deren Leidenschaft mit einem Lächeln bedankt.

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Palliativ

„Eine Operation würde Fine nicht mehr überleben“.

Die Worte haben sich in unseren Köpfen festgesetzt.  Auch wenn der Satz bereits vor über sieben Jahren gefallen ist und Fine zwischenzeitlich einen kleinen Eingriff sehr gut überstanden hat.

Der Satz hatte übrigens auch gute Seiten. Wie überhaupt es auch insgesamt gute Seiten hat, dass Fine sich in einem palliativen und nicht mehr in einem kurativen Zustand befindet. Denn seither gibt es deutlich weniger Stress für Fine und uns. Keine fünf Therapien in der Woche, jede Lebensminute zu einem Setting gemacht, das irgendwie zur Entwicklung, zum Lernen oder sonstigen therapeutischen Zwecken dienen soll. Einfach nur leben und schöne Dinge tun. Keine Erwartungen. Kein Blick auf die Dinge gerichtet, die Fine nicht kann. Nur fokussiert auf das, was möglich ist und vor allem darauf, dass es Fine gut geht.

Die Aussicht auf viel Leben in ungewissem Rahmen.

Das Leben geht wortwörtlich weiter

Und nun lebt Fine dieses Leben bereits viel länger, als wir jemals dachten. So instabil war ihr Zustand. So oft brachten Infekte sie an ihre Grenzen. Aber nie darüber hinaus. Fines Grenzen sind wohl unergründlich, so stark schlägt dieses kleine Herz in ihrem Körper. 

Der nun übrigens auch an seine Grenzen kommt. Fine hat eine starke Skoliose, eine Verkrümmung und Verdrehung der Wirbelsäule. So stark, dass die Organe sich bereits verschoben haben. Das ist keine Neuigkeit für uns, seit Jahren eine bekannte Tatsache. Und wir wissen auch um Behandlungsmöglichkeiten: das Tragen eines medizinischen Korsetts. Wir haben allerdings schon viele Kinder damit gesehen und es wirkte auf uns oft wie eine Qual. Daher beschlossen wir ganz bewusst: Fine soll in ihrem „kleinen Leben“, wie wir so oft sagen, nicht noch zusätzlich in ein Korsett gesteckt werden. 

Wichtig!!! Das soll in keiner Weise ein Angriff an Menschen sein, die für sich oder ihre Lieben anders entschieden haben. Wir Familien haben genügend schwere Entscheidungen zu treffen und gute Gründe, warum wir welche Therapien eingehen und andere eben nicht. Es sollte immer für das ganze System passen. Wir selbst haben oft und viel mit dieser Entscheidung gehadert, uns mit unserem Umfeld beraten und dennoch durchgängig ein schlechtes Gewissen deshalb.

Ergo: eure Entscheidung ist richtig, denn es ist die für euch passende ♥.

Lebensbedrohlich

Und nun kam die Quittung. Die Skoliose ist bedrohlich, wird Fines Lunge zukünftig an ihrer Arbeit behindern, so dass eventuell eine dauerhafte Beatmung notwendig ist. Auch das Sitzen wird zunehmend problematischer, so dass nur noch Liegendtransporte möglich sein werden, wenn wir nun nicht in irgendeiner Form handeln. Wir wissen von einer Operationsmethode, bei der die Wirbelsäule mit Schrauben und Stäben versehen und somit stabilisiert wird. In der Annahme, dass dies keine Option für Fine sein wird fahren wir zum Spezialisten nach St. Augustin. Dieser weiß dann aber überraschenderweise eine andere Methode, die für Fine in Frage kommen könnte. Minimalinvasiv durchgängig an zwei Stellen, Operationsdauer vier Stunden bei gutem Verlauf, anschließend eine Woche Krankenhausaufenthalt und bereits sitzend ohne Rehamaßnahme nach Hause. Das klingt zu schön um wahr zu sein.   

Ethikkommission

Das findet der Arzt leider auch und sagt, dass in Fines Fall vorher eine Ethikkommission entscheiden wird, ob das Krankenhaus die Operation befürworten wird. Aber erstmal ist es an uns zu entscheiden, ob wir die Operation überhaupt für Fine möchten. Die, wenn sie gut verläuft, natürlich ein großer Gewinn in Sachen Lebensqualität sein wird. Aber eben auch lebensbedrohlich ist. Wenn es schlecht läuft, wird Fine anschließend dauerhaft an der Beatmung hängen. Wenn es ganz schlecht läuft mit ihrem Leben bezahlen.

Eine herzzerbrechende Situation. Wir mussten noch nie eine solche Entscheidung treffen. Das Schicksal hat bisher oft den Weg vorgegeben. Fine hat viel selbst entschieden und wir haben sie so gut es uns möglich war dabei begleitet. Und nun das.

Was tun?

Wir sind ratlos. Und wir sind uns uneinig. Ich bin mutiger, habe Lust auf Leben und bin risikobereit, während Alex vorsichtiger, bedächtiger und abwartender ist. Mehrere Wochen denken wir nach, verdrängen wieder und stehen doch die ganze Zeit unter Hochdruck. Wir finden keinen Konsens. So kontaktieren wir schließlich unsere vertrautesten Ärzte und bekommen schnell Zuspruch. Wir dürfen uns trauen. Und, so sagt unser Arzt, sollte er jemals behauptet haben, Fine würde keine Operation mehr überstehen, so möchte er es hiermit revidieren. Fine habe schon so viel überlebt wovon er nicht ausging, da sei diese geplante Operation lange nicht das Schwierigste. Zudem bestärkt er uns darin das Risiko einzugehen, um unser Familienleben weiter leben zu können. Er sagt er kenne uns nun so gut und wisse, wie gerne wir auch mit Fine am Leben teilnehmen und wir würden wahrscheinlich nicht glücklich werden, wenn unsere eh schon eingeschränkte Mobilität sich in Zukunft weiterhin stark reduziere. Das überzeugt auch meinen Mann. Ein Experte steht uns bei, bestärkt uns. Und das nicht nur, weil er vom Fach ist. Sondern mit einem ganz persönlichen Rat für uns. Ein weiterer Arzt sagt, er stehe uns bei, auch die medikamentösen Parameter vorher so einzustellen, dass die Risiken am Operationstag so reduziert wie möglich sein werden.

Go for it!

Wir sind dankbar. Natürlich kann uns keiner eine Garantie für das gute Gelingen der Operation geben, aber dennoch fühlen wir uns gestärkt und getragen. Und wir entscheiden uns: für die Operation. Seither ist der Druck gesunken, die Last wiegt leichter. Nur wenn wir darüber sprechen ist sie da. Angst. Angst um das Leben unserer Tochter. Aber auch Hoffnung.

Und es ist auch hier wie so oft. Es gibt kein richtig und kein falsch. Es gibt nur das, was es eben gibt. Und es wird kommen, wie es eben kommt. 

Bald steht die Entscheidung der Ethikkommission an. Ich für meinen Teil bin so klar in meiner Entscheidung, dass ich hoffe, sie entscheiden sich mit uns.

Mit uns für uns. 

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… durch Erfahrungen aus Aktionen und Sozialpraktikum

Es gibt Situationen, in denen man einfach anpackt und dadurch neue Einblicke gewinnt. So erging es mir, als ich bei einzelnen Aktionen bei nestwärme mitgeholfen habe und einen Einblick in die Arbeit hinter den Kulissen bekommen konnte. Schon kurze Momente oder kleine Aufgaben können dabei zeigen, wie vielfältig soziale Arbeit sein kann und wie viel Zusammenarbeit und Engagement dafür nötig sind.

Auf nestwärme aufmerksam geworden bin ich durch meinen Vater, der sich selbst für den Verein engagiert. Dadurch entstand die Möglichkeit, die Arbeit vor Ort kennenzulernen und bei Aktionen mitzuhelfen. Für mich war es spannend zu sehen, wie vielseitig die Aufgaben sein können und wie viel Organisation und Teamarbeit hinter jeder Tätigkeit stecken.

Erste Eindrücke

Eine meiner ersten Erfahrungen war die Unterstützung am Charity-Glühweinstand in der Adventszeit. Auf den ersten Blick eine einfache Aufgabe, doch schnell merkt man, dass Organisation, Teamarbeit und ein offenes Miteinander hier genauso wichtig sind wie das Ausschenken selbst. Während des Helfens gab es immer kurze Gespräche, die die Stimmung auflockerten und zeigten, wie Begegnungen bei solchen Aktionen wirken können. Genau diese Mischung aus Austausch, Bewegung und Mitwirken hat die Erfahrung besonders gemacht.

Ein weiterer wichtiger Eindruck entstand bei einem Treffen in den Räumen von nestwärme, zu dem auch einige Mitglieder der Vet-Concept Gladiators eingeladen waren. Dabei wurden die verschiedenen Wirkungsbereiche von nestwärme vorgestellt und ich hatte die Chance, viele neue Informationen zu erhalten. Besonders interessant war der offene Austausch, bei dem Fragen gestellt werden konnten und Einblicke in die unterschiedlichen Aufgabenbereiche ermöglicht wurden. Es war spürbar, wie viel Kooperation und Vernetzung hinter den Projekten steckt und wie vielfältig Arbeit in der Praxis sein kann.

Wie aus den ersten Eindrücken ein Praktikum wurde

Auf Grundlage dieser Erfahrungen habe ich mich entschieden, bei nestwärme mein Sozialpraktikum zu absolvieren. Dort erhalte ich weitere Einblicke in den Arbeitsalltag des Vereins und kann selbst kleine Aufgaben übernehmen. Das Praktikum ermöglicht es, soziale Arbeit nicht nur zu beobachten, sondern aktiv mitzuwirken und die Abläufe und Strukturen kennenzulernen.

Rückblickend haben mir diese die Erfahrungen gezeigt, wie viel Herzblut, Planung und Zusammenarbeit hinter allen Aufgaben stecken. Gleichzeitig ist es interessant zu sehen, wie sich schon kleine Beiträge auf das gemeinsame Ganze auswirken. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass man mithelfen kann, ohne dass alles von einem selbst abhängt und dass jede Aufgabe, egal wie klein sie scheint, Teil eines größeren Ganzen ist.

Da noch eine weitere Woche des Sozialpraktikums vor mir liegt, bin ich gespannt auf die weiteren Erfahrungen und Aufgaben, die mich in dieser Zeit erwarten. Auf jeden Fall weiß ich bereits jetzt, dass ich mich auch in Zukunft für nestwärme weiterhin engagieren möchte. Denn wir alle haben die Verantwortung, etwas zur Gestaltung unserer Gesellschaft beizutragen.

Über die Verfasserin

Dieser Blogbeitrag stammt von unserer Praktikantin Melina Hemann, Schülerin aus Orenhofen. Im Rahmen ihres Sozialpraktikums unterstützt sie uns im Bereich Marketing und Öffentlichkeitsarbeit.

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Fine braucht einen neuen Rollstuhl – warum das nicht so einfach ist, wie es sein sollte

Fine soll einen neuen Rollstuhl bekommen. Der erste ist schon länger zu klein, aber die Krankenkasse konnte dem nicht zustimmen. Wenn das Kind den Rollstuhl noch keine zwei Jahre hatte, darf er auch nicht zu klein sein. Ist er aber. Obwohl wir ihn damals zu groß bestellt haben, extra um ihn längere Zeit nutzen zu können. So saß Fine am Anfang nicht gut darin, dazwischen passte er ganz gut und nun seit Langem wieder nicht. Wir haben also eine Zeit abgewartet und kürzlich erneut eine Rollstuhlversorgung beantragt. Wieder wurde abgelehnt. Warum benötigt das Kind schon einen neuen Rollstuhl?

Warum braucht das Kind schon wieder einen neuen Rollstuhl?

Dazu ist eine ausführliche ärztliche Stellungnahme nötig. Im Ernst? Bei einem Kind im Wachstum mit schwerer Skoliose ist eine ausführliche ärztliche Stellungnahme nötig? Von eben jener Ärztin, die ja bereits das Rezept ausgestellt hat?

Liebe Krankenkasse, euch ist schon klar, dass ihr diese Stellungnahme zahlt? Dass es zu wenig Ärzte gibt und diese mehr als überlastet sind? Kein Wunder, möchte ich meinen, wenn sie dermaßen unnötiger Arbeit nachgehen müssen. Bei Kassen hörte ich ebenso von Fachkräftemangel und Überlastung. Hm… merkt ihr selber, oder?

Die Hilfsmittel sind teuer

Dabei trat übrigens im März dieses Jahres das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz in Kraft, welches unter anderem dafür sorgt, dass Verordnungen, die von ÄrztInnen eines Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) ausgestellt wurden, als erforderlich vermutet und damit nicht mehr hinterfragt werden müssen. Fine ist aber privat versichert und private Kassen müssen sich natürlich nicht an gesetzliche Regelungen halten. Ebenso wie bei Zweitversorgungen für Schulen oder Kitas. Wir haben die Therapiestühle und Liegen als Zweitversorgung selbst zahlen müssen, manchmal gab es aus Kulanz die Hälfte dazu. Danke dafür. Bei Therapiestühlen sprechen wir von Beträgen zwischen 3500 und 5000 Euro, bei Liegen bis zu 8000 Euro.

Hier ist es jetzt so, dass die Krankenkasse nach Einreichen der ausführlichen ärztlichen Stellungnahme den Rollstuhl übernimmt. Sogar die Schiebe- und Lenkhilfe übernehmen sie, obwohl sie es nicht regulär müssten. Was?? Das heißt, Fine müsste sonst immer stehen bleiben, denn alleine kann sie sich auch mit Rollstuhl nicht fortbewegen und wir könnten sie nicht schieben, weil es keinen Griff gäbe?! Ganz ehrlich, wir haben echte Probleme. Und dann kommen die Kassen um die Ecke und wir fühlen uns wie am 1. April. Das ganze Jahr. Und uns kommen die Tränen – nicht vor Lachen. Ich verallgemeinere gerade, weil mir immer wieder Erfahrungen wie diese zu Ohren kommen. Ich spreche oft mit Eltern, die sich ebenfalls regelmäßig schikaniert fühlen. Die neben den Erkrankungen oder Behinderungen ihrer Kinder Kämpfe ausfechten müssen, die Kraft kosten, die eigentlich gar nicht mehr vorhanden ist. Einfach nur traurig.

Aber wo war ich stehen geblieben? Stimmt, die Lenk- und Schiebehilfe gibt’s ja dazu, danke! Was es jedoch nicht dazu gibt, ist das Kraftknotensystem. Dieses sorgt mit Adapterplatten und Rückhaltegurten am Rolli dafür, dass bei mobilen Transporten ein möglicher Aufprall abgemildert wird. Ohne dieses System nehmen die Schulbusse die Kinder nicht mit, da eine Fahrt ohne dieses System zu gefährlich ist. Manchen Kassen ist das egal, sie sehen Sicherheit nicht als ihren Auftrag.

Wer stattdessen dafür sorgen soll, ist dann das Amt für Soziales mit dem Bildungs- und Teilhabepaket. Auch hier sind meine Erfahrungen allerdings nicht unbedingt Entscheidungen, die dem Kind zugewandt sind. Denn als ich mich seinerzeit nach einem Zuschuss für den Einbau einer Rampe für unser Fahrzeug erkundigte, sagt man mir, dass meine Tochter ja mit dem Bus zur Schule fahre. Ich war völlig baff und erwiderte, dass das Leben ja nicht nur aus Schulbesuchen bestehe. Die Dame am anderen Ende der Leitung befand das allerdings als genügende Teilhabe und war nicht der Meinung, dass hier ein Zuschuss gerechtfertigt sei. Ein anderer Mitarbeiter, bei dem ich mein Glück später versucht habe meinte, ich müsse drei Kostenvoranschläge einreichen, die dann geprüft werden würden. Auf meine Frage hin, wie das bei einem Gebrauchtwagen zu händeln sei, bei dem ja unter Umständen schnell entschieden werden muss, gab es keine zufriedenstellende Alternative. Wir haben schließlich aufgegeben und privat gezahlt. Wie so oft. Um Kraft zu sparen.

Naja, auf jeden Fall gibt’s dieses Kraftknotensystem auch diesmal nicht kampflos dazu.

Und ein Schlupfsack, der bei angepasster Sitzschale nötig ist, weil man ja nicht einfach eine Jacke und eine Decke in eine extra angefertigte Form quetschen kann gibt’s auch nicht dazu. Kostet über 1000 Euro, da er mit Ober- und Unterteil extra angefertigt werden muss. Diese Kosten als Krankenkasse nicht zu übernehmen ist ein Hohn, beachtet man außerdem, dass Fine ihre Temperatur schon in geschlossenen Räumen nicht ohne wärmende Hilfen halten kann.

Aber im Grunde ist es ja egal, Fine kann ohne Kraftknotensystem so wie so die Schule nicht besuchen. Und ein Leben neben Bildung gibt’s für unsere Tochter nicht. Zu Hause wird unsere kleine Streberin schon nicht erfrieren.

So long, wir melden uns im Sommer wieder 😉

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