Damit uns pflegenden Angehörigen auch ja nicht langweilig wird, dürfen wir uns erneut Sorgen um unsere Zukunft machen. Die von Bundesgesundheitsministerin Nina Warken angekündigten Reformpläne zur Pflegeversicherung sollen das System stabilisieren und gleichzeitig eine menschenwürdige Versorgung sichern. Doch je genauer ich hinschaue, desto drängender stellt sich mir eine Frage: Stabilisierung für wen genau? Denn vieles von dem, was derzeit diskutiert wird, klingt weniger nach Entlastung und mehr danach, Verantwortung still und leise zurück in die Familien zu verlagern.

Pflegebedürftigkeit reduzieren– klingt gut, geht aber oft an der Realität vorbei.

Prävention und Rehabilitation sollen stärker in den Mittelpunkt rücken. Menschen sollen möglichst lange selbstständig bleiben oder schneller wieder unabhängiger werden. Natürlich wünschen wir uns genau das. Welche pflegende Mutter, welcher pflegende Angehörige würde sich nicht freuen, wenn die Situation sich verbessert und die Belastung für alle geringer wird?

Aber viele Menschen werden nicht gesund trainiert. Schwere Behinderungen verschwinden nicht. Chronische Erkrankungen lösen sich nicht auf. Komplexe Pflegebedarfe lassen sich nicht wegrehabilitieren.

Gerade Familien mit dauerhaft pflegebedürftigen Kindern oder Angehörigen erleben solche Formulierungen deshalb oft wie einen Schlag ins Gesicht. Denn was passiert mit Menschen, bei denen weniger Pflege schlicht keine realistische Option ist?

Leistungen erschweren heißt: Familien übernehmen noch mehr

Es wird über neue Strukturen, stärkere Steuerung und sogenannte Sozialraumbudgets gesprochen. Was in politischen Papieren modern klingt, bedeutet im Alltag oft etwas ganz anderes:

Weniger flexible Hilfen, mehr Zuständigkeiten, mehr Erklärungsbedarf – mehr Arbeit für Angehörige.

Wenn Leistungen schwerer zugänglich werden oder stärker begründet werden müssen, verschwindet der Bedarf nicht. Er landet bei uns. Bei den Müttern, Vätern, Partnern und Kindern, die ohnehin schon organisieren, pflegen, begleiten, nachts aufstehen, Arzttermine koordinieren und funktionieren – oft bis zur völligen Erschöpfung.

Schon heute kämpfen Familien um Verhinderungspflege, Entlastungsleistungen oder passende Unterstützung. Wer Pflege kennt, weiß: Das Problem ist nicht zu viel Hilfe. Das Problem ist, überhaupt passende Hilfe zu bekommen. Eine Reform, die diese Zugänge noch erschwert spart vielleicht Geld – aber auf Kosten der Menschen, die dieses System längst tragen.

Unsere Angst ist nicht einfach die tägliche Überforderung.
Unsere Angst ist, selbst krank zu werden. Irgendwann selbst pflegebedürftig zu sein. Nach Jahren des Funktionierens in genau jenem System zu landen, das schon heute vielerorts kaum funktioniert.

Ein teurer Kollateralschaden einer Politik, die offenbar darauf baut, dass Angehörige einfach immer weitermachen.

Besonders bitter ist die Diskussion um die Rentenbeiträge für pflegende Angehörige. Schon heute verzichten viele Menschen auf Karriere, Einkommen, Arbeitszeit und finanzielle Sicherheit, um Angehörige zu versorgen. Viele reduzieren Stunden oder steigen ganz aus dem Beruf aus – nicht freiwillig, sondern weil das Pflegesystem häufig keine echte Wahl lässt.

Die Rentenbeiträge sind oft die einzige gesellschaftliche Anerkennung dieser Care-Arbeit.

Denn das Pflegegeld gehört den Pflegebedürftigen – nicht den Pflegenden. Für jahrelange Pflege gibt es kein Gehalt, keine finanzielle Absicherung und oft nicht einmal echte Entlastung.

Wenn nun auch hier gekürzt wird, lautet die Botschaft faktisch:

Pflegt eure Angehörigen – aber sorgt selbst dafür, wie ihr im Alter überlebt.

Das Risiko von Altersarmut steigt damit weiter. Besonders für Frauen, die noch immer den Großteil der Pflege in der Gesellschaft leisten.

Höhere Hürden bei Pflegegraden: Erst kämpfen, dann rechtfertigen?

Schon heute empfinden viele Pflegegrad-Begutachtungen als entwürdigend. Menschen müssen erklären, was sie nicht mehr können. Angehörige zählen Defizite auf, obwohl sie ihre Liebsten eigentlich schützen wollen. Viele fühlen sich nach solchen Terminen erschöpft, frustriert oder beschämt. Wenn niedrigere Pflegegrade künftig noch schwerer anerkannt und Leistungen eingeschränkt werden oder gar wegfallen, trifft das genau diejenigen, die ohnehin schon am Limit leben. Und wieder stellt sich dieselbe Frage:

Soll Pflege unterstützt werden – oder soll sie einfach nur nichts kosten?

Ein weiterer Punkt bleibt auffällig unbeantwortet:

Wer übernimmt die Versorgung, wenn Leistungen gekürzt, verschoben oder erschwert werden?

Professionelle Pflegekräfte fehlen schon heute an allen Ecken. Termine fallen aus. Dienste nehmen keine neuen Menschen mehr auf. Kurzzeitpflegeplätze sind vielerorts kaum zu bekommen. Die Realität ist längst klar: Wenn das System ausfällt, springen Familien ein. Und wenn Familien zusammenbrechen, bleibt es leise. Denn wer jahrelang pflegt, kämpft irgendwann nicht mehr laut. Viele kämpfen nur noch ums Durchhalten. Das ist bereits jetzt keine Ausnahme. Wenn die Punkte dieses Reformvorschlags beschlossen werden, werden immer mehr Pfleglinge und deren Angehörige in der Versenkung verschwinden. 

Und genau das macht Angst: Dass wir erst erschöpft sind – und irgendwann schlicht nicht mehr vorkommen. Nicht in Statistiken. Nicht in politischen Reden. Nicht in der Realität der Entscheidungen.

Diese Reform wird als Zukunftssicherung verkauft. Für viele pflegende Angehörige fühlt sie sich jedoch wie eine Warnung an:

Rechnet künftig mit weniger Unterstützung – und mehr Verantwortung.

Wir pflegenden Angehörigen sind kein unbegrenzter Puffer für politische Sparmaßnahmen. Wir sind Menschen. Wir werden krank. Wir werden müde. Wir geraten finanziell in Engpässe.

WIR HABEN GRENZEN.

Wer Pflege reformieren will, darf diejenigen nicht schwächen, die den größten Teil davon längst tragen. Denn ohne pflegende Angehörige wäre dieses System schon längst kollabiert. 

Ein Reformvorschlag, der mich traurig und ängstlich zurück lässt. Und das ist nur meine Perspektive aus Sicht als pflegende Angehörige. Wie es bei meinen KollegInnen in der Pflege aussieht könnt ihr im LinkedIn Beitrag von Elisabeth Schuh lesen.

Der Beitrag Reform oder Deformierung? erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Viele unserer Gedanken und Sorgen sind in den letzten Wochen und Monaten in Fines Skoliose-Operation geflossen. Gefühlt haben wir rund um die Uhr unsere Argumente jongliert und wünschten uns eigentlich nichts sehnlicher als einen Blick in die Glaskugel, die uns die Auswirkungen des Eingriffes preisgibt. 

Nachdem der Skoliose-Check mit all seinen Untersuchungen, aber auch ausführlichen Gesprächen über die Risiken uns nochmal ordentlich durchgerüttelt hatte, waren wir wieder skeptisch. Auch die Ethikkommission war sich ob Fines niedriger Lebenserwartung unsicher. Diese wiederum ist für uns kein Argument mehr. Auf diese niedrige Lebenserwartung ist ja offensichtlich kein Verlass, sonst stünden wir jetzt schließlich nicht an diesem Punkt. 

Kurzum: wir haben uns entschieden – der OP Termin steht

Neben diesem nervenaufreibenden Thema gab es aber auch viele schöne Ereignisse. Allen voran die Aktivitätenwoche mit der Schulklasse, die die Klassenlehrerin gemeinsam mit dem pädagogischen Team vor den Osterferien geplant und durchgeführt hat. In diesem Jahr gab es neben dem Besuch im Feuerwehrmuseum und dem Indoorspielplatz ein echtes Highlight der Woche, welches uns komplett überrascht hat:  

Eine Übernachtung der Kinder in der Schule

Wir konnten es fast nicht glauben und waren überglücklich, dass Fine eine solch tolle, spannende Erfahrung würde machen dürfen! Bis zu dem Abend hin haben wir Stunde um Stunde gehofft, dass sie gesund bleibt und keine Eventualitäten dazwischenkommen, die den Abbruch des Erlebnisses bedeuten würden.

Und wir hatten Glück. Fine ging es die ganze Zeit sichtlich gut, sie hat die Woche samt der besonderen, geheimnisvollen Stimmung in ihrer Gemeinschaft genossen. 

Dann war es soweit: Fine kam nicht wie gewohnt mit dem Bus aus der Schule nach Hause. Nein, sie würde dort übernachten. Aufregung und Irritation machten sich bei uns breit. Irritation darüber, dass all unsere Routinen nicht einzuhalten waren und unser leises Mädchen, dem wir im Alltag sooft nachlauschen einfach nicht bei uns zu Hause war. 

Und auch die nestwärme-Nachtschwester klingelte am Abend nicht an unserer, sondern an der Tür der Schule. Sie freute sich über die Abwechslung, die häusliche Intensivpflege ihrer so vertrauten Patientin ausnahmsweise im Klassenzimmer zu übernehmen.   

Pflege, wo sie gebraucht wird

So konnten wir am nächsten Morgen eine zufriedene Fine in der Schule abholen und uns bei Kaffee und Croissants mit anderen Eltern und Angehörigen austauschen, denn ein gemeinsames Frühstück beendete die Übernachtung in der Klasse.

Im Anschluss ging es sogar noch zum gemeinsamen Ostersingen in den Pausenhof, wo die Kinder der Grundschule gemeinsam mit den Kindern und Jugendlichen der Förderschule den Osterhasen begrüßt und die Ferien eingeläutet haben.

Mit Sack und Pack zogen wir danach wieder zu Hause ein. Fine hatte einen halben LKW an Hilfsmitteln dabei, die sie stets vor oder während der Nacht benötigt. Neben der normalen Kleidung befanden sich ihr Heimbeatmungsgerät, Hustenassistent, Medikamente, Inhalator, eine Menge Decken, Wärmedecken, Warmies und ihr Kuschelbär Heinrich im Gepäck. Praktisch war die Übernachtung also nicht, aber einfach so entzückend. Wir sind hin und weg von so viel Engagement und Herzlichkeit dieses Lehrteams.

Sogar die Sonne hat sich für deren Leidenschaft mit einem Lächeln bedankt.

Der Beitrag Besondere Momente erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Palliativ

„Eine Operation würde Fine nicht mehr überleben“.

Die Worte haben sich in unseren Köpfen festgesetzt.  Auch wenn der Satz bereits vor über sieben Jahren gefallen ist und Fine zwischenzeitlich einen kleinen Eingriff sehr gut überstanden hat.

Der Satz hatte übrigens auch gute Seiten. Wie überhaupt es auch insgesamt gute Seiten hat, dass Fine sich in einem palliativen und nicht mehr in einem kurativen Zustand befindet. Denn seither gibt es deutlich weniger Stress für Fine und uns. Keine fünf Therapien in der Woche, jede Lebensminute zu einem Setting gemacht, das irgendwie zur Entwicklung, zum Lernen oder sonstigen therapeutischen Zwecken dienen soll. Einfach nur leben und schöne Dinge tun. Keine Erwartungen. Kein Blick auf die Dinge gerichtet, die Fine nicht kann. Nur fokussiert auf das, was möglich ist und vor allem darauf, dass es Fine gut geht.

Die Aussicht auf viel Leben in ungewissem Rahmen.

Das Leben geht wortwörtlich weiter

Und nun lebt Fine dieses Leben bereits viel länger, als wir jemals dachten. So instabil war ihr Zustand. So oft brachten Infekte sie an ihre Grenzen. Aber nie darüber hinaus. Fines Grenzen sind wohl unergründlich, so stark schlägt dieses kleine Herz in ihrem Körper. 

Der nun übrigens auch an seine Grenzen kommt. Fine hat eine starke Skoliose, eine Verkrümmung und Verdrehung der Wirbelsäule. So stark, dass die Organe sich bereits verschoben haben. Das ist keine Neuigkeit für uns, seit Jahren eine bekannte Tatsache. Und wir wissen auch um Behandlungsmöglichkeiten: das Tragen eines medizinischen Korsetts. Wir haben allerdings schon viele Kinder damit gesehen und es wirkte auf uns oft wie eine Qual. Daher beschlossen wir ganz bewusst: Fine soll in ihrem „kleinen Leben“, wie wir so oft sagen, nicht noch zusätzlich in ein Korsett gesteckt werden. 

Wichtig!!! Das soll in keiner Weise ein Angriff an Menschen sein, die für sich oder ihre Lieben anders entschieden haben. Wir Familien haben genügend schwere Entscheidungen zu treffen und gute Gründe, warum wir welche Therapien eingehen und andere eben nicht. Es sollte immer für das ganze System passen. Wir selbst haben oft und viel mit dieser Entscheidung gehadert, uns mit unserem Umfeld beraten und dennoch durchgängig ein schlechtes Gewissen deshalb.

Ergo: eure Entscheidung ist richtig, denn es ist die für euch passende ♥.

Lebensbedrohlich

Und nun kam die Quittung. Die Skoliose ist bedrohlich, wird Fines Lunge zukünftig an ihrer Arbeit behindern, so dass eventuell eine dauerhafte Beatmung notwendig ist. Auch das Sitzen wird zunehmend problematischer, so dass nur noch Liegendtransporte möglich sein werden, wenn wir nun nicht in irgendeiner Form handeln. Wir wissen von einer Operationsmethode, bei der die Wirbelsäule mit Schrauben und Stäben versehen und somit stabilisiert wird. In der Annahme, dass dies keine Option für Fine sein wird fahren wir zum Spezialisten nach St. Augustin. Dieser weiß dann aber überraschenderweise eine andere Methode, die für Fine in Frage kommen könnte. Minimalinvasiv durchgängig an zwei Stellen, Operationsdauer vier Stunden bei gutem Verlauf, anschließend eine Woche Krankenhausaufenthalt und bereits sitzend ohne Rehamaßnahme nach Hause. Das klingt zu schön um wahr zu sein.   

Ethikkommission

Das findet der Arzt leider auch und sagt, dass in Fines Fall vorher eine Ethikkommission entscheiden wird, ob das Krankenhaus die Operation befürworten wird. Aber erstmal ist es an uns zu entscheiden, ob wir die Operation überhaupt für Fine möchten. Die, wenn sie gut verläuft, natürlich ein großer Gewinn in Sachen Lebensqualität sein wird. Aber eben auch lebensbedrohlich ist. Wenn es schlecht läuft, wird Fine anschließend dauerhaft an der Beatmung hängen. Wenn es ganz schlecht läuft mit ihrem Leben bezahlen.

Eine herzzerbrechende Situation. Wir mussten noch nie eine solche Entscheidung treffen. Das Schicksal hat bisher oft den Weg vorgegeben. Fine hat viel selbst entschieden und wir haben sie so gut es uns möglich war dabei begleitet. Und nun das.

Was tun?

Wir sind ratlos. Und wir sind uns uneinig. Ich bin mutiger, habe Lust auf Leben und bin risikobereit, während Alex vorsichtiger, bedächtiger und abwartender ist. Mehrere Wochen denken wir nach, verdrängen wieder und stehen doch die ganze Zeit unter Hochdruck. Wir finden keinen Konsens. So kontaktieren wir schließlich unsere vertrautesten Ärzte und bekommen schnell Zuspruch. Wir dürfen uns trauen. Und, so sagt unser Arzt, sollte er jemals behauptet haben, Fine würde keine Operation mehr überstehen, so möchte er es hiermit revidieren. Fine habe schon so viel überlebt wovon er nicht ausging, da sei diese geplante Operation lange nicht das Schwierigste. Zudem bestärkt er uns darin das Risiko einzugehen, um unser Familienleben weiter leben zu können. Er sagt er kenne uns nun so gut und wisse, wie gerne wir auch mit Fine am Leben teilnehmen und wir würden wahrscheinlich nicht glücklich werden, wenn unsere eh schon eingeschränkte Mobilität sich in Zukunft weiterhin stark reduziere. Das überzeugt auch meinen Mann. Ein Experte steht uns bei, bestärkt uns. Und das nicht nur, weil er vom Fach ist. Sondern mit einem ganz persönlichen Rat für uns. Ein weiterer Arzt sagt, er stehe uns bei, auch die medikamentösen Parameter vorher so einzustellen, dass die Risiken am Operationstag so reduziert wie möglich sein werden.

Go for it!

Wir sind dankbar. Natürlich kann uns keiner eine Garantie für das gute Gelingen der Operation geben, aber dennoch fühlen wir uns gestärkt und getragen. Und wir entscheiden uns: für die Operation. Seither ist der Druck gesunken, die Last wiegt leichter. Nur wenn wir darüber sprechen ist sie da. Angst. Angst um das Leben unserer Tochter. Aber auch Hoffnung.

Und es ist auch hier wie so oft. Es gibt kein richtig und kein falsch. Es gibt nur das, was es eben gibt. Und es wird kommen, wie es eben kommt. 

Bald steht die Entscheidung der Ethikkommission an. Ich für meinen Teil bin so klar in meiner Entscheidung, dass ich hoffe, sie entscheiden sich mit uns.

Mit uns für uns. 

Der Beitrag Die Entscheidung erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

49 ist die Zahl der Fehltage, die auf Fines Zeugnis im zweiten Schuljahr verzeichnet sind. Mein erster Gedanke dazu war: So viele?! Ich dachte es seien weniger Tage gewesen, fand Fine in diesem Jahr – wenn auch oft krampfbereit – so doch auch sehr stabil. Okay, wir haben das Schuljahr auf der Intensivstation im Krankenhaus begonnen, aber danach war sie doch relativ gesund. Einen weiteren Krankenhausaufenthalt im November haben wir verweigert und es dann auch zu Hause gut hinbekommen.  

Alex‘ Gedanke war ein anderer: so wenige Tage?! Ihm kam es vor, als seien es mehr gewesen. Okay, dazu kommen wahrscheinlich auch noch vorzeitige Abholungen, weil Schule an dem Tag nicht ganz die richtige Entscheidung war oder Fine lieber von mir abgeholt werden wollte, als mit dem Bus zu fahren. 

Krankheit, Schule und der Alltag dazwischen

49. Fast ein Tag pro Woche. Zieht man die Ferien, Feiertage und bewegliche Ferientage ab, ist es im Durchschnitt mehr als ein Tag pro Woche. Natürlich gibt es auch Wochen, in denen Fine ganz zu Hause ist und solche, in denen sie jeden Tag von morgens bis nachmittags in der Schule ist. Und es gibt diese Wochen, an dem jeden Tag irgend etwas nicht so richtig richtig ist. Nicht wirklich greifbar, aber schon spürbar. Je nach Gefühl geht Fine dann trotzdem zur Schule und wir sind den ganzen Tag in Habachtstellung. Und ratet mal, woran wir denken, wenn dann ein Tag kommt, an dem nichts ist? Genau, wir sind tiefenentspannt und verschwenden keinen Gedanken daran, ob noch jemand anruft, um zu sagen, dass etwas bei Fine nicht in Ordnung ist.  

Nicht. 

Warum wir jeden Tag neu verarbeiten müssen

Umso verwunderlicher, dass selbst Menschen, die uns relativ nahestehen immer mal wieder verwundert darüber sind, dass wir psychisch belastet sind und „das mit Fine“ immer noch nicht verarbeitet haben. Schließlich ist sie schon über acht Jahre alt und seit über sieben Jahren ein Palliativkind. So nach dem Motto, wir hätten uns ja wirklich langsam mal daran gewöhnen können. Wirklich krass, dass wir immer noch damit zu tun haben.  

Aber hey, genau das haben wir. Wir haben damit zu tun.  An guten und an schlechten Tagen sind wir belastet. Denn, auch wenn wir akzeptiert haben, wie es ist, ist es trotzdem traurig. Und auch wenn an einem Tag alles so weit gut ist, gibt es eine Grundskepsis, die bewirkt, dass wir uns dennoch Gedanken machen. Und auch an guten Tagen ist Fine trotzdem schwer, rein körperlich. Und auch an guten Tagen dürfen wir viele ihrer Bedürfnisse raten, weil sie nicht klar mit uns kommunizieren kann. Auch an guten Tagen gibt es kein „mal schnell“, weil alles viel Planung und Energie bedarf.  

Ein Alltag voller Liebe, Planung und Belastung

Es gibt Psycholog*innen die sagen, dass Familien mit zu pflegenden Kindern sich dauerhaft in einem Trauma befinden. Den Gedanken kann ich gut nachvollziehen, auch wenn ich das als aktive Schönrednerin unserer Situation natürlich nur sehr ungern höre.    

Von daher, liebe Verständnislose, darf ich euch sagen: wir haben schon viel verarbeitet. Wir verarbeiten sogar jeden Tag wieder und wieder. Doch leider werden wir wohl nie damit fertig sein. Denn an jedem Tag kommen neue Ereignisse, Situationen, Gedanken, Diagnosen, bisher verdrängte und nicht verdrängte Wahrheiten hinzu, die es weiter zu verarbeiten gilt.  

Das Schöne daran? Wir bleiben nicht stehen, verharren nicht. Es geht weiter, immer weiter.  

Und wir erleben wundervolle Momente dabei.  

Mindestens 49 im Jahr. 

Der Beitrag 49 erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Ich bin ein Geschwisterkind. Ein 0815 Geschwister sozusagen. Die kleine Schwester meines zweieinhalb Jahre älteren Bruders. Alles ganz gewöhnlich. Wir mochten uns immer. Okay, im Teeniealter gab es hier und da Kabbeleien, weil ich mir seinen als meinen Freundeskreis ausgesucht habe. Fies, aber so war es nunmal. Heute haben wir trotz relativ großer Entfernung einen guten Kontakt.

Das wird bei meinen Kindern nicht so sein können. Unsere große Tochter ist drei Jahre älter als Fine. Die beiden haben sich sehr lieb. Fine wird von ihrer großen Schwester bestmöglich in ihr Leben einbezogen und gerne umsorgt, wenn es gerade passt. Auch Zukunftspläne gibt es, doch sie sind anders als bei homogeneren Geschwisterpaaren.

So, wie das ganze Familienleben anders ist. Vieles bei uns ist auf Fine abgestimmt. Weil Fine-Angelegenheiten einfach meistens eine höhere Priorität haben. Das ist schon im normalen Alltag ohne größere Herausforderungen so. Medikamentengaben, Wickelmöglichkeiten, Arzttermine und Therapien sind nun mal bedeutender, als kurzfristige Wünsche oder Befindlichkeiten. Von epileptischen Anfällen, Infekten oder Krankenhausaufenthalten mal ganz abgesehen. Leider ist es häufig so, dass Geschwister von erkrankten oder stark eingeschränkten Kindern nur die zweite Geige spielen.

Wir haben das große Glück, dass wir sehr gut vernetzt sind und viele Helfer an unserer Seite haben. Sei es, dass Fine an fünf Nächten die Woche von PflegerInnen der Nestwärme gut umsorgt wird und wir daher immer ausgeschlafen sind und die großartige Schule, die Fine besuchen darf. Seien es die Großeltern, die im Notfall alle möglichen Fahrten für die große Schwester übernehmen können, so dass Hobbies und Freizeit nicht zu kurz kommen. Sogar auf größere Reisen dürfte Lotta schon mehrfach gehen.

Dennoch ist das Leben als Geschwisterkind nicht leicht. Das einfache Wissen, dass wir Familien mit einem Kind mit Behinderung eher auffallen. Angst vor fiesen Sprüchen und komischen Blicken. Sich schuldig fühlen, weil sie das manchmal einfach alles scheiße finden. Ein undefinierbares Gefühl deshalb, weil sie gesund sind. Einsamkeit, wenn sich mal wieder alles nur um das Geschwister dreht. Enttäuschung, wenn der Ausflug erneut nicht wie geplant stattfinden kann oder abgebrochen werden muss. Traurigkeit, weil es ist, wie es ist.

Werden die Kinder größer, kommen weitere Sorgen hinzu: wer kümmert sich, wenn meine Eltern nicht mehr können? Was passiert, wenn Unterstützung fehlt? Muss ich die Verantwortung tragen?

Diese und viele andere Gefühle können es sein, die Geschwisterkinder begleiten. Und ausheulen bei den Eltern geht nicht wirklich, denn die haben ja schon genug mit dem

Bruder oder der Schwester zu tun. Und selbst wenn, sie kennen diese Gefühle in den meisten Fällen ja nicht.

Was weiß ich schon davon, Geschwister eines erkrankten Kindes zu sein?! Okay, ich weiß theoretisch viel, weil ich es mir angelesen und viel Zeit mit Geschwisterkindern verbracht habe. Aber praktisch? Nichts.

Umso wichtiger ist es, diese Kinder zusammenzubringen. Sie zu vernetzen, damit sie wissen, dass sie nicht alleine sind. Sie spüren zu lassen, dass es andere in ähnlichen Situationen gibt, tut ihnen unendlich gut. Ihnen dazu ein offenes Ohr zu schenken. Einfach mal kein “jetzt nicht, später”, sondern ein “klar erzähl’, ich hab’ Zeit für dich”. Die Gemeinschaft in lockerer Atmosphäre zu genießen, sich um sich selbst zu kümmern und Möglichkeiten zu erfahren die gut tun, wenn’s mal nicht so rund läuft. Und auch die Gelegenheit, sich auszukotzen.

Das alles bietet die GeschwisterZeit, die vor zwei Jahren ins Leben gerufen wurde und bei den Kids und Teens sehr gefragt ist. Weil es einfach heilsam ist, sich mit dem Geschwistersein nicht alleine zu fühlen. Weil es wichtig ist zu wissen, was Geschwister sich selbst Gutes tun können.

Am 10. April ist Tag der Geschwister. Dieser wird am Abend mit den Teens gefeiert und am Wochenende folgt eine Erlebniswanderung mit dem Hund Kelwitt gemeinsam mit den GeschwisterKids.

Habt ihr auch Interesse an unseren Geschwisterangeboten? Informiert euch gerne hier über Teilnahmeangebote oder Fördermöglichkeiten.

Der Beitrag Geschwisterzeit erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Heute möchte ich unsere ganz persönliche Weihnachtsgeschichte mit euch teilen, die bereits schon im Buch „Sternstunden zur Weihnachtszeit. Geschichten, die man nie vergisst“ abgedruckt wurde. Eine Sammlung berührender Geschichten, zusammengetragen und erzählt von Andreas Wojak, Eschbach 2022. 

Einen Tag vor Heiligabend konnten wir nach vier langen Wochen mit unserer neugeborenen Tochter Fine nach Hause zurückkehren, in unseren heimeligen „Stall“. Die Freude darüber, die eher kühle Krankenhausatmosphäre gegen Kaminfeuer, Weihnachtsduft und Kerzenlicht eintauschen zu können, war riesengroß. 

Doch Mama, Papa und die stolze und ehrfürchtige Schwester Lotta sollten unserem Wiegenmädchen Fine zum Leben nicht ausreichen. Zusammen mit ihr zogen Medikamente, Nahrungssonden, Spritzen, Messgeräte und eine große Portion Unsicherheit in unser Haus ein. Unsicherheit, weil alles so ungewiss und ungewohnt war. 

Nach und nach durften aber auch weitere Wegbegleiter bei uns Einzug halten. Da ist diese bedingungslose Liebe, die wir erfahren haben und die wir schenken können. Unser Kind zu lieben, einfach, weil es da ist und bei uns sein kann – und uns von ihm geliebt zu fühlen, auch wenn ein beweisbringendes Lächeln ausbleibt. 

Hinzu kommt die Aura einer sehr besonderen Ruhe und Besonnenheit. Fine bewegt sich wenig und gibt kaum Töne und Laute von sich. Aber zufrieden ist sie. Sichtlich zufrieden mit sich, mit uns und mit ihrem außergewöhnlichen Leben.  

Dieses Leben, das immer mal wieder an einem seidenen Faden hängt, an dem zusätzlich von allen Seiten gezogen und gezerrt wird. Doch Fine hat die Fähigkeit, sich in diesen Momenten ganz leicht zu machen. So leicht, dass der Faden sie bisher trotz aller Widrigkeiten immer halten konnte. Wir spüren tiefe Dankbarkeit. 

Wie damals in Bethlehem scheint es auch über uns einen Stern zu geben, der uns den Weg weist und uns sorgsame Begleiter schickt. Über Stock und über Stein, durch Höhen und Tiefen, bei Regen oder Schnee – trotz aller Umstände haben wir als Familie stets die Orientierung behalten können. 

Inzwischen sind acht Jahre vergangen. Jahre, in denen wir zu Experten in Sachen Liebe, Besinnlichkeit, Dankbarkeit und Solidarität wurden. Werte, die seit jeher auch dem Weihnachtsfest zugesprochen werden. 

Fine wird ihre Krippe nicht verlassen können. Ihr Stern wird weiterhin erstrahlen. Weihnachten. Das ganze Jahr. 

Anke Diederich 

Der Beitrag Fine, unser Weihnachtsstern erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Mentale Gesundheit in Familie

Oder: „Nur wer mental gesund ist, kann für andere stark sein.“

Unsere mentale Gesundheit bildet die Grundlage, um in schwierigen Situationen stabil zu bleiben. Kinder spüren, wenn ihre Eltern gestresst oder erschöpft sind. Wenn Eltern eine gute Selbstfürsorge praktizieren, bewältigen sie Herausforderungen besser und schaffen ein stabiles Umfeld für ihre Kinder.

Wenn wir über unsere Gesundheit sprechen, meinen wir meist unseren Körper. Wir fragen: Wie geht es deinem Rücken? Was macht deine Laktoseintoleranz? Sind deine Kopfschmerzen weg? Über unsere mentale Gesundheit reden wir nahezu nie. Sie ist aber genauso wichtig, weil sie die Grundlage dafür bildet, wie wir den Alltag erleben, wie wir mit Stress umgehen und wie Eltern für ihre Kinder da sein können. Sind wir mental gesund, können wir Herausforderungen bewältigen und positive Beziehungen pflegen. Sind wir mental angeschlagen, fühlen wir uns schnell überfordert, erschöpft und allein.

Wenn wir herausfordernde Lebensumstände meistern müssen, brauchen wir unsere mentale Stärke umso mehr. Viele Menschen in unserer Gesellschaft müssen derzeit leider mehr leisten, als eigentlich machbar ist. Eltern, die mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen in ihrer Familie umgehen müssen, gehören dazu.

Mentale Gesundheit als Basis für ein starkes Familienleben

Als Psychologin habe ich schon oft mit Eltern gesprochen, die ihre mentale Gesundheit stark vernachlässigen. Wenn der Alltag geprägt ist von den Sorgen um die geliebten Kinder, rückt das eigene Wohlbefinden in den Hintergrund. Die Eltern verzichten auf ein Mindestmaß an Schlaf, auf regelmäßige Mahlzeiten, Freizeit, soziale Kontakte, auf kleine Momente der Ruhe.

Wenn es aber den Eltern nicht gut geht, leidet letztendlich die gesamte Familie. Es fehlt irgendwann einfach die Kraft! Ich ermutige immer wieder dazu, eine gute Selbstfürsorge nicht als Egoismus zu sehen, sondern als notwendige Pflege unserer seelischen Gesundheit – als Basis dafür, auch in schwierigen Zeiten stark zu bleiben.

Warum Selbstfürsorge so wichtig ist

Selbstfürsorge ist ein wesentlicher Bestandteil, um die mentale Gesundheit zu stärken und zu bewahren. Das bedeutet, sich bewusst Zeit für sich selbst zu nehmen und sich regelmäßig etwas zu gönnen. Es geht um eine gesunde Haltung gegenüber den eigenen Bedürfnissen und um wenigstens kleine, vielleicht minimale Pausen! Eltern, die sich selbst im Blick haben, können besser mit den Herausforderungen des Alltags umgehen. Sie sind in der Lage, ruhiger und gelassener zu reagieren, auch wenn die Situation schwierig ist. Sie haben die Energie, ihre Kinder nicht nur zu versorgen, sondern ihnen auch emotional beizustehen. Selbstfürsorge ist daher nicht nur ein Geschenk an sich selbst, sondern auch an die Familie.

Die besondere Herausforderung für Familien mit kranken oder behinderten Kindern

Für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern ist die Pflege der mentalen Gesundheit zweifelsohne eine besondere Herausforderung. Die täglichen Belastungen sind hoch: Viele Eltern haben das Gefühl, rund um die Uhr im Einsatz zu sein. Gerade in solchen Situationen ist es besonders wichtig, auf die eigene mentale Gesundheit zu achten.

Warum? Weil Kinder stabile, starke Eltern brauchen, die ihnen Halt geben können. Meine Arbeit als Psychologin zeigt es immer wieder: Unsere Kindheit prägt uns nachhaltig! Idealerweise beginnt unser Leben deshalb mit einem warmen Nest, wo unsere Bedürfnisse wahrgenommen und erfüllt werden. Kinder spüren sehr genau, wenn es ihren Eltern nicht gut geht. Sie merken, wenn Erwachsene gestresst oder traurig sind, und das wirkt sich auch auf ihre eigene mentale Gesundheit aus. Indem Eltern auf sich selbst achten, schaffen sie ein emotionales Klima, in dem sich ihre Kinder sicher und geborgen fühlen können.

Unterstützung durch nestwärme und „careyoo“

Unsere Gesellschaft schafft es nicht hinreichend, diese Familien zu unterstützen. Wir können daher von Glück sagen, dass es Organisationen wie nestwärme gibt! nestwärme unterstützt Familien in herausfordernden Lebenssituationen dabei, ihre mentale Gesundheit zu pflegen und zu stärken. Durch Resilienz-Workshops und andere Angebote hilft der Verein Eltern, Werkzeuge an die Hand zu bekommen, um mit den täglichen Belastungen besser umgehen zu können. Durch die Zusammenarbeit mit Psycholog*innen und anderen Fachleuten wird sichergestellt, dass die Unterstützung, die Familien erhalten, genau auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist.

Seit kurzem bietet der Verein außerdem die neue digitale Plattform „careyoo“ an, die online Selbstfürsorgeangebote in Form von flexiblen, kurzen Lerneinheiten zur Verfügung stellt, die einfach in den Alltag integriert werden können. Zusätzlich können sich betroffene Familien in einer Community austauschen. In einem Netzwerk von anderen betroffenen Eltern finden Familien nicht nur Verständnis, sondern auch Unterstützung und Trost. Es ist eine große Entlastung zu wissen, dass man nicht alleine ist – dass es andere gibt, die ähnliche Situationen kennen und mit denen man seine Sorgen teilen kann. Diese Form der Gemeinschaft ist ein wichtiger Baustein für die mentale Gesundheit.

Fazit: Selbstfürsorge ist kein Luxus, sondern eine Notwendigkeit!

Als Psychologin und Psychotherapeutin finde ich den ganzheitlichen Ansatz und das Engagement von nestwärme immens wichtig. Mentale Gesundheit ist kein Luxus, sondern eine Notwendigkeit – gerade in Familien, die mit besonderen Herausforderungen konfrontiert sind. nestwärme hilft dabei, diese Familien und damit unsere Gesellschaft zu stärken.

Ich wünsche mir, dass das Bewusstsein für die Wichtigkeit von mentaler Gesundheit weiter steigt. Vielleicht fragen wir in Zukunft einfach mal danach, wie es unserem Gegenüber mental geht – und vielleicht bekommen als Antwort mehr als eine Höflichkeitsfloskel. Das wäre schön: für uns selbst, für unsere Kinder und für ein erfülltes, gemeinsames Familienleben.

Dieser Beitrag wurde von unserer Botschafterin Stefanie Stahl geschrieben.

Stefanie Stahl ist Diplom-Psychologin, ausgebildete Psychotherapeutin, Autorin und Podcasterin. Neben ihrer therapeutischen Tätigkeit hat sie viele Ratgeber und Sachbücher verfasst, darunter den Bestseller „Das Kind in dir muss Heimat finden“. Ein breites Publikum erreicht Stefanie Stahl auch durch Vorträge, Fernsehauftritte und ihre beiden Podcasts „So bin ich eben!“ und „Stahl aber herzlich“. Stefanie Stahl sagt, dass ihre Arbeit als Psychologin ihr immer wieder gezeigt habe, wie prägend die Kindheit ist und wie wichtig ein stabiles Umfeld für Kinder und Eltern ist. 

Stefanie Stahl engagiert sich seit vielen Jahren ehrenamtlich als Botschafterin von nestwärme.

Der Beitrag Mentale Gesundheit in Familie erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Hallo, schön dass du reinschaust.

Achtung jetzt kommt ein Trommelwirbel…… Den musst du dir einmal ganz laut vorstellen! Denn ich bin total aus dem Häuschen. Warum? Ich stelle dir heute ein neues Angebot von nestwärme vor. Es heißt careyoo und ist gerade brandheiß auf den Markt gekommen. Also habe ich mir gedacht, ich schnapp mir gleich mal Diana, die Projektleitung, und mache ein kurzes Interview mit ihr. Damit du direkt erfährst, was es mit careyoo auf sich hat. Lies selbst!

Diana, schön, dass du da bist. Magst du dich einmal kurz vorstellen?

Vielen Dank für die Einladung! Mein Name ist Diana Thiesen und ich bin bei nestwärme für den Bereich Weiterbildung zuständig. Und genau in diesem Zusammenhang haben wir jetzt was ganz Neues auf den Markt gebracht, nämlich das online Angebot careyoo.

Jetzt erzähl mal. Was ist careyoo?

careyoo ist eine online Plattform rund um die Themen seelische Gesundheit und Selbstfürsorge. Sie stellt verschiedene Informationen und Übungen für euch bereit, die von und mit Expert:innen aus genau diesen Themenbereichen entwickelt worden sind. Das klingt erstmal sehr trocken und nicht wirklich neu, weil die Themen ja seit ein paar Jahren in aller Munde sind, deswegen haben wir uns da was ganz Besonderes ausgedacht!

An wen richtet sich die Plattform?

Zunächst ist das Angebot für Familien mit Kindern mit einer Beeinträchtigung oder chronischen Erkrankung und für ehrenamtlich Engagierte gedacht. careyoo ist passgenau für diese Zielgruppe entwickelt worden, um die Nutzung möglichst freundlich zu gestalten.

Warum glaubst du, dass Selbstfürsorge gerade für diese Gruppen so wichtig ist?

Diese Menschen geben immer alles für andere und überschreiten dabei oft ihre eigenen Grenzen – sie denken manchmal einfach zu wenig an sich selbst. Oftmals fehlt der Ausgleich zu herausfordernden Situationen im Alltag. Das führt dann häufig zu Überforderung, Krankheiten oder psychischen Problemen. Insbesondere Mütter sind davon immer wieder betroffen.

Was ist denn das Besondere an careyoo? Worin unterscheidet sich die Plattform von anderen Apps oder Angeboten in dem Bereich?

Oha, da weiß ich ja fast gar nicht, wo ich fangen soll…..ich versuche es kurz zu machen!

Also zunächst einmal wollen wir mit der Plattform nicht Menschen zu Veränderungen anregen, die sie optimieren sollen. Es geht bei careyoo nicht um das Steigern von Leistung, sondern wir wollen die Nutzenden dabei unterstützen, Ressourcen zu erkennen oder zu schaffen, um Kraft zu tanken.

Um das Ganze möglichst benutzerfreundlich zu gestalten haben wir uns für sogenannte Mikro-Lerneinheiten entschieden. Das heißt, Nutzende können eine Übung ganz bequem in unter zehn Minuten von überall aus durchführen – wann sie möchten und von wo aus sie möchten. Alles, was sie brauchen, ist ein Laptop, Tablet oder Smartphone und einen Internetzugang. Das geht also locker mal abends auf der Couch oder im Wartezimmer beim Arztbesuch.

Darüber hinaus wollen wir die Nutzenden auch einbinden! Es gibt die Möglichkeit, als nutzende Person selbst mal eine Übung vorzuschlagen oder sich mit anderen darüber austauschen, welche Übung gut funktioniert hat oder welche eben auch nicht so gut klappt. Dafür haben wir eine Community Funktion entwickelt, die von einer eigenen Ansprechpartnerin, der Community Managerin, betreut wird. Dort kann man in einem geschützten und geschlossenen digitalen Raum miteinander in Kontakt treten.

Was ist mit anderen Menschen in herausfordernden Lebenssituationen. Können diese careyoo auch nutzen?

Ja, in Zukunft auf jeden Fall! Das wird allerdings noch bis Anfang des nächsten Jahres dauern. Wer bis dahin nicht warten möchte, der kann sich aber gerne auf der Webseite umschauen, denn nestwärme hat ja bereits einige tolle Angebote zum Thema mentale Gesundheit! Schaut euch doch zum Beispiel mal die online Schnupperstunde oder die Workshops an, die dort zu finden sind.

Eine wichtige Frage für viele: was kostet die Nutzung von careyoo?

Normalerweise kostet ein Abo für careyoo 8€ im Monat. Wir haben aber ganz tolle Unterstützung von unterschiedlichen Partnern, sodass wir es für Familien mit Kindern mit Beeinträchtigung und ehrenamtlich Engagierte sogar komplett kostenlos anbieten können! An dieser Stelle deswegen auch mal ein großes „Dankeschön“ an PHINEO mit der Förderinitiative Fondation Peters, die André Losch-Stiftung aus Luxemburg und das Schweizer Unternehmen Avallain mit seiner Stiftung, die das Projekt fördern und das ermöglichen!

Warum hat nestwärme sich entschieden, dieses Angebot zu entwickeln?

nestwärme kann auf 25 Jahre Erfahrung mit betroffenen Familien und ehrenamtlich Engagierten zurückblicken. Wir wissen, dass viele von ihnen dringend Unterstützungsangebote für mentale Gesundheit bräuchten, aber oftmals einfach die Zeit dafür fehlt. Außerdem können gerade die Eltern nicht immer zu irgendwelchen Kursen hinfahren, weil die Mobilität eingeschränkt ist. Selbst die Teilnahme an Online-Kursen zu einer bestimmten Uhrzeit wird immer wieder zu einer Herausforderung, weil das nicht flexibel genug ist und man zu einer festen Zeit mit einem mobilen Endgerät über einen längeren Zeitraum irgendwo sitzen muss. Und genau deswegen haben wir careyoo entwickelt – für ein örtlich und zeitlich flexibles Lernen mit nachhaltiger Wirkung!

Danke Diana!

Und du kannst jetzt direkt selbst mal reinschauen! Und zwar unter: www.careyoo.org

Viel Spaß!

Deine Sarah

Der Beitrag careyoo – neue Online-Plattform für Selbstfürsorge erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.

Hallo und schön, dass du da bist. Heute möchte ich dich einladen, auf das zu schauen, worauf du stolz bist. Denn das tun wir doch ehrlich gesagt viel zu selten.

Bestimmt kennst du das auch. Manchmal hat man einfach das Gefühl, dass nichts gelingen mag. Alle anderen sind besser, schöner, talentierter. Das macht traurig, wütend, neidisch und ist total demotivierend.

Soziale Vergleiche mit anderen stehen oft an der Tagesordnung. Wir sind leider immer noch gesellschaftlich so geprägt, den Fokus auf unsere Defizite zu legen. Wir nehmen vor allem wahr, was wir nicht gut können, was andere besser machen, wo unsere Schwächen liegen. Das was wir gut können, unsere Talente und Begabungen, sehen wir hingegen oft gar nicht oder nehmen sie als selbstverständlich hin.

Vielleicht kennst das auch von deinen Familienmitgliedern? Schon Kinder vergleichen sich mit anderen und haben machmal den Eindruck, nicht gut genug zu sein. Das Gefühl der „Unzulänglichkeit“ kennen besonders auch Kinder, die mit einer Beeinträchtigung leben.

Das ist nicht nur schade, sondern auch ungesund.

Denn wenn wir nicht an uns selbst glauben und uns unserer Stärken nicht bewusst sind, dann beeinflusst das auch unser Handeln. Wer sich nichts zutraut, scheut Herausforderungen, vergräbt sich bei Rückschlägen, traut sich weniger, etwas Neues auszuprobieren und verharrt oft in Unzufriedenheit. Auf Dauer kann das krankmachen. Was uns dann fehlt, heißt in der Fachsprache Selbstwirksamkeitsüberzeugung: Das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten. Der Glaube, aus eigener Kraft etwas bewirken zu können. Das Bewusstsein für eigen Stärken und Kompetenzen.

Doch wie kommen wir zu mehr Selbstwirksamkeitsüberzeugung?

Es gibt viele Übungen und Methoden, das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zu stärken. Eine davon stellen wir euch heute vor. Sie eignet sich wunderbar, sie alleine, mit den Kindern oder der ganzen Familie durchzuführen: Die Schatzkiste

Jede Person sucht sich ein Gefäß aus, ein großes Glas mit Deckel, eine Dose oder eine Kiste. Jeden Abend, zum Beispiel nach dem Abendessen, schreibst du und/oder dein Kind etwas auf einen Zettel, worauf ihr heute stolz seid. Etwas was ihr gemacht oder gesagt habt. Sammelt die Zettel jeweils in eurem Gefäß. Dann definiert ihr einen Zeitraum, beispielweise einen Monat oder drei Monate. Nach dem Zeitraum öffnet ihr eure Zettel und lest euch die Schätze vor, jeder für sich oder euch gegenseitig.

Stolz ist ein Gefühl, dass du annehmen und feiern darfst – genau wie dein Kind. Diese Schatzkiste kann helfen, die Selbstwirksamkeitsüberzeugung und den Selbstwert zu erhöhen. Sie wirft den Fokus auf deine Stärken, deine Talente, deinen Mut. Dabei bleibst du ganz bei dir, ohne Blick auf die anderen.

Probiere es aus. Und wenn du magst, erzähl uns wie es dir oder euch damit ergangen ist. Schreib uns dazu einfach eine Mail an: blog@nestwaerme.org

Du willst mehr?

Selbstwirksamkeit ist eine wichtige Säule für die individuelle Resilienz, also dein seelisches Immunsystem. Dieses hilft dir, Stress zu reduzieren und Krisen und Herausforderungen bewältigen zu können, ohne davon krank zu werden.

Du möchtest mehr über Resilienz erfahren? Du hast Lust auf weitere Übungen und Methoden, um dich zu stärken? Dann schau mal in unser Resilienz-Training rein. Oder melde dich auf Careyoo an, unserer Plattform für mehr Selbstfürsorge.

Bis bald und viel Spaß mit deiner Schatzkiste!

Eure Sarah

Der Beitrag Worauf bist du stolz? erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.