Eigentlich hätte ich mich heute aus dem Krankenhaus melden wollen – kurz nach der großen Skoliose-Operation, die uns seit über einem Jahr so sehr beschäftigt. 

Eigentlich. Denn wir mussten die Operation absagen. 

Der Grund? Vor zwei Wochen schien Fine sich erkältet zu haben. Erstmal nicht schlimm, aber als sie dann in der Nacht etwas Sauerstoff benötigte, packte ich am Morgen unser Köfferchen, um mit ihr ins Krankenhaus zu fahren. Ich dachte, zwei Wochen vor der OP reichen noch aus, um bis dahin gesund zu werden, wenn wir jetzt schnell passend behandeln. Fine, die bis dahin noch richtig fit war, ging es während meiner kurzen Packerei zusehends schlechter, so dass ich noch abwägte, einen Krankenwagen zu rufen. Da sie aber dann schon im Rolli saß und die Hilfsmittel bereits im Auto verstaut waren, machte ich mich selbstständig mit ihr auf den Weg und informierte während der Fahrt telefonisch die Kinderambulanz unseres örtlichen Krankenhauses, um auf uns als Notfall vorzubereiten. 

Dort angekommen weinte ich sofort, als die Aufnahme durch eine gute Bekannte und einen lieben Arzt, der uns schon lange begleitet, anstand. Nicht vorrangig, weil es Fine gerade so schlecht ging, sondern weil ich die OP in Gefahr sah, was mich völlig aus der Fassung brachte. Das sollte an diesem Tag aber nicht meine größte Sorge bleiben. 

Covid?!

Schnell kam heraus, dass Fine sich mit Covid infiziert hatte. 

Covid? Ich dachte, ich höre nicht richtig. Fünf Jahre lang haben wir uns Sorgen darum gemacht, dass Fine Covid bekommen könnte. Wir haben uns deshalb nicht zurückgezogen. Fine ging trotzdem in die KiTa und zur Schule, hat Ausflüge mitgemacht und ihr Leben gelebt. Aber stets begleitet haben uns diese leisen Ängste, während wir anderen Familienmitglieder uns gefühlt unzählige Male infiziert oder PflegerInnen, MitschülerInnen oder PädagogInnen um Fine herum sich mit dem Virus angesteckt hatten. Mittlerweile dachte ich schon, Fine könne kein Covid bekommen oder hätte es einfach bereits gehabt und das so cool hingenommen, dass wir es einfach nicht bemerkt hatten. Falsch gedacht…

Fine ging es zusehends schlechter. Ein kurzer Besuch auf der Kinderstation wurde bereits nach einer Stunde durch einen Umzug auf die Intensivstation beendet. Immer mehr Sauerstoff wurde benötigt. Und immer höherer Druck, um diesen in Fines Lungen zu befördern. 

Auf der Intensivstation angekommen, wurde es richtig hektisch. Bereits vier Ärzte hatten erfolglos versucht, Fine einen Zugang zu legen, um Infusionen geben zu können. Der fünfte, der Joker (danke, danke, danke!), hat es dann geschafft. Während dieser Versuche und weiteren Untersuchungen haben all diese ÄrztInnen mich auf unsere Patientenverfügung für Fine angesprochen. 

Möchten wir lebenserhaltende Maßnahmen für unsere Tochter

Ich war völlig überfordert… Eigentlich möchten wir keine lebenserhaltenden Maßnahmen. Aber Fine jetzt an Covid sterben lassen? Das schien mir falsch und unfair. Mit Alex hatte ich in all dieser Hektik noch überhaupt nicht gesprochen, denn er war bei der Arbeit und wusste bis dato nur, dass ich quasi pro forma wegen der anstehenden OP ins Krankenhaus fahren wollte.

So ratterte mein Hirn zwar wie verrückt, aber andererseits war in dieser Situation so viel zu tun, dass die Gefahr in letzter Konsequenz noch nicht bei mir angekommen war. Zwischenzeitlich wurde nach zig Versuchen der Zugang gelegt, ich wurde hierüber informiert, darüber aufgeklärt und immer neue ÄrztInnen stellten sich vor und unterstützten bei Fines Therapie. Eine Pflegerin war die stabile Konstante an unserer Seite, die uns während der ganzen Zeit Sicherheit vermittelte.

Erst nach Stunden flachte der Trubel in Fines Behandlungszimmer ab. Weniger Personal hielt sich bei uns auf, auch an der Beatmungsmaschine war ein bisschen Ruhe eingekehrt und es mussten nicht mehr alle paar Minuten die Parameter geändert werden. 

Als ich schließlich Zeit bekam darüber nachzudenken, in welch gefährlicher Lage Fine sich gerade befindet, fiel mir auf: sie stabilisiert sich. Fine braucht nicht noch mehr. Nicht noch mehr Sauerstoff. Nicht noch mehr Druck. Nicht noch mehr Medikamente. Nicht noch mehr rettende Ideen.

So brauchte ich mir auch nicht noch mehr Sorgen zu machen. Alles beruhigte sich. Das ganze System. Fine, meine Gedanken, die ÄrztInnen, die PflegerInnen. Und genau so ging es dann auch weiter.

Tatsächlich geht Fine bereits seit Montag wieder zur Schule, weil sie sich so schnell erholt hat.

Die Operation ist abgesagt

Die Operation ist abgesagt, denn Fine soll mindestens vier Wochen symptomfrei nach einem Infekt sein. Sie schafft viel, aber vier Wochen in ein paar Tagen, das bekommt selbst Fine nicht hin. Wir warten also auf einen neuen Termin. Ich übe mich in Akzeptanz. Wer ständig davon predigt (Akzeptanz ist mein Lieblingsfundament seelischer Gesundheit), der muss auch mal zeigen, was er kann ;).

Vielleicht entdeckst du in unserer Akademie auch deinen Gamechanger?

Stattdessen war Sonne & Demo angesagt

Ich kann. Denn so hatten wir wider Erwarten ein wunderschönes, sonniges Wochenende mit netten Menschen am Maibaum, vielen Spaziergängen und schönen Momenten and er Mosel, Burgergrillerei im Garten und Fahrradtour inklusive Spaghettieis, obwohl wir eigentlich mit Schonungstagen vor der OP ohne viele Kontakte zu Hause gerechnet hatten.

Und: ich konnte gestern bei der Demonstration des Trierer Aktionsbündnisses 5. Mai mitlaufen und somit ein Stück zur Sichtbarkeit für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung beitragen. Es war schön zu sehen, wie viele Menschen unter dem Motto „Grundrechte kürzt man nicht, Inklusion ist Pflicht!“ zusammengekommen sind und uns im wahrsten Sinne des Wortes nicht alleine im Regen stehen lassen.

Die Politik hingegen scheint zu vergessen, dass Teilhabe kein Luxus ist. Im Hintergrund wird über Ersparnisse von 8,6 Milliarden Euro im Bereich der Teilhabe diskutiert. Hier erinnere ich gerne  an die Aussage der Mitarbeiterin unserer Kreisverwaltung, die mir bereits vor über drei Jahren sagte, dass eine Zuschussmöglichkeit zu einem behindertengerechten Fahrzeug für uns nicht bestehe, denn Fine werde ja bereits zum Schulbesuch abgeholt… 

Es wird also gekürzt, was für Betroffene oft jetzt schon ein Hohn ist.

Wenn Menschenrechte nicht mehr zählen, ist das sozialpolitisch unverantwortlich.

Mindestens.

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oder: ein (ANTI) Social Media Beitrag

Was war das noch schön, als der nette alte Mann (hier lesen) jene Begegnung im Zusammenhang mit Fine war, die mir am meisten nachgegangen ist. Heute, nur ein paar Wochen später, bin ich um eine Erfahrung reicher, die meine Hoffnung ärmer gemacht hat. Heute erzähle ich von Verrohung der Umgangsformen, Anonymität im Netz und die Auswirkungen dieser Entwicklung.

Anonymität im Netz birgt viele Gefahren

Netiquette? Fehlanzeige

 Durch einen Artikel in der hiesigen Tageszeitung wurde ein öffentlich-rechtliches Medienunternehmen auf uns aufmerksam und fragte uns für eine kleine Fernsehreportage an. Der Autor war an Fines Leben, aber auch an unserer Haltung interessiert und ging gemeinsam mit dem Kamerateam sehr behutsam mit uns um. Nach Ausstrahlung im lokalen Abendprogramm kamen viele positive Rückmeldungen. So entschieden wir uns nach Anfrage, dass der Beitrag auch bei Facebook veröffentlicht werden darf.

Hier hatte er eine große Reichweite. Es gab über 2500 Likes, Herzchen und viele mutmachende, anerkennende oder einfach nette Kommentare.

Und nicht so nette.

Solche, die Fines Leben in Frage stellen. Solche, die uns als Eltern in Frage stellen. Das klingt jetzt erstmal nicht so schlimm. Schließlich sind wir nicht von vorgestern und haben uns natürlich auch über Fines Leben und ihren Lebenswert Gedanken gemacht. Tatsächlich sind wir immer wieder dazu angehalten, weil Fines Leben das nunmal mit sich bringt. Dennoch haben uns Kommentare wie „Lasst sie doch sterben“ und Ratschläge, dass es „Ärzte und Medikamente gibt, die sowas machen“ zutiefst geschockt. Dabei haben sie uns nicht mal sonderlich als Eltern von Fine berührt, denn sie waren dermaßen respektlos und daneben, dass wir sie als diese gar nicht annehmen konnten. Als Mitglieder unserer Gesellschaft haben sie uns hingegen stark erschüttert. Ich kann und möchte den Tenor des Mobs hier gar nicht wiedergeben, denn ich würde mich von Angeboten aus der Verlagsgruppe Springer nicht mehr retten können. Aber, soviel sei gesagt, ist den Menschen, die die 1,5 minütige Zusammenfassung der Reportage angeschaut haben glasklar, dass Fines Leben nicht lebenswert ist und wir als egoistische Eltern mit dieser „Übermedizin“ aufhören sollen, damit das Leid ein Ende hat. Eigentlich wird ihr von den meisten Protagonisten abgesprochen, dass sie überhaupt lebt. Und, um den Kreis zu schließen, haben sie ebenso wie der nette alte Mann natürlich auch tolle selbstständige Kinder, die gesund sind und eine Ausbildung machen.

Echt jetzt?

Herzlichen Glückwunsch. Ihr seid wirklich ganz tolle Mitglieder der Gesellschaft. Oder sollte ich eher der Bevölkerung sagen? Denn eine Gesellschaft bedeutet für mich etwas anderes. Eine Gesellschaft bedeutet für mich, dass Menschen miteinander verbunden sind und sozial interagieren.

Und bitte verkauft es mir jetzt nicht als sozial, dass ihr Fine „erlösen“ wollt. Denn anders als es möglicherweise bei alten oder erkrankten Menschen ist, die des Lebens müde sind und dies auch klar äußern können, kann Fine das so klar nicht. Zudem kennt sie es nicht anders. Vielleicht fragt sie sich sogar, warum um sie herum so viele Menschen gestresst umherlaufen und freut sich ihres Lebens darüber, dass sie wenig Leistungsdruck und viel bedingungslose Liebe und Zuwendung bekommt. Wer weiß? Sie kann es nicht sagen. Sie kann ihr Leid äußern, was wirklich eher selten ist und sie kann ihre Zufriedenheit zum Ausdruck bringen, was sie tut. Wir begleiten sie auf ihrem Lebensweg. Richtig – auf ihrem Weg. Es ist ihr Leben und daher liegt es auch nicht an uns, darüber zu urteilen oder für sie zu entscheiden. Was übrigens in allen Fällen die Aufgabe von Eltern sein sollte. Nicht einen erwünschten Weg auf ihre Kinder zu projizieren und sie in die gewünschte Richtung drängen, sondern sie auf ihrem Weg zu begleiten.

Und glaubt mir, es gibt ärmere Kinder als Fine. Die, obwohl sie jeden Tag alles daran setzen alles „richtig“ zu machen, es nicht schaffen den Erwachsenen gerecht zu werden. Erlösen wir die auch von ihrem Leid?

Lasst sie uns erlösen

Ja, lasst sie uns erlösen. Die Kinder. Und lasst uns auch Fine erlösen!

Lasst uns uns alle erlösen von Egoismus, Diskriminierung, Ausgrenzung und Ignoranz!

Alle Menschen sind es wert, gesehen zu werden und sich individuell und so selbstbestimmt wie möglich entfalten zu dürfen.

Auch wenn die Merkmale, die die Besonderheit anderer ausmachen uns selbst ungewohnt sind, ist Toleranz das Mindeste, was wir entgegen bringen können.

Lasst uns offen sein für die Vielfalt, die unser Leben bunter macht und uns, noch besser,  solidarisch gegenseitig unterstützen und bereichern.

Habt ihr auch schon solche Erfahrungen mit Reaktionen oder Äußerungen von Mitmenschen gemacht? Welche waren positiv und welche haben euch verletzt oder verärgert? Was würdet ihr euch von anderen Menschen wünschen? Teilt es mit uns in den Kommentaren.

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Freude! Bald ist es soweit! Am 10. Februar eines jeden Jahres findet der Tag der Kinderhospizarbeit statt.

Hier rücken Themen rund um lebensverkürzend erkrankte Kinder den Vordergrund. Und das freut mich wirklich von Herzen. Ich bin richtig aufgeregt, wenn ich daran denke. Seitdem der Tag im letzten Jahr auf die Fastnacht gefallen ist, paart sich die Freude obendrein mit einer guten Portion Humor. Zu schön war es, den Walk of Care in trauter Gemeinschaft mit den Hoheiten der Arbeitsgemeinschaft Trierer Karneval zu begehen, dabei grüne Clownsnasen im Gesicht und umrahmt von bunt dekorierten Api. 

Gemeinsam aufstehen

Auch wenn wir persönlich uns gut versorgt fühlen und uns mit diesem Leben vor dem Tod arrangiert haben, so ist es doch ganz weit weg von gewöhnlich. Viele Rädchen müssen perfekt ineinanderlaufen, damit es für uns einen halbwegs normalen Alltag geben kann. Und, obwohl wir uns in unserer Freizeit einiges ermöglichen, gibt es doch auch viel Verzicht. Versteht mich nicht falsch, es ist in Ordnung für uns, wie es ist. Aber dennoch gibt es für uns oft keine Abendveranstaltung, keinen Urlaub an Wunschorte, kein Schwimmbad, kein Treffen mit Freunden. Warum? Aus Gründen. Kürzlich zum Beispiel hatte Fine einfach fast eine Woche lang Untertemperatur. Aus dem Nichts. Und wie nichts wieder vorbei. Zum Glück.  

Umso wichtiger ist ein Netzwerk aus Hilfen, die auf uns Familien zugeschnitten sind. In unserem Fall reicht dieses Netz von hochprofessioneller außerklinischer Intensivpflege, über Fines Schulbesuch, Resilienzangebote, Aufenthalte in Kinderhospizen, Geschwisterangebote bis hin zu vielen inklusiven Aktionen. Hierfür werden finanzielle Ressourcen benötigt. Aber auch ehrenamtlich und hauptamtlich engagierte Menschen, die Projekte auf die Beine stellen und bestenfalls erhalten, sind unerlässlich. .

Ein besonderes Projekt für mich ist das nestwärme Kinder- und Jugendhospiz, das gerade auf dem Trierer Petrisberg entsteht. An diesen Ort denke ich bereit jetzt voller Sehnsucht und Vorfreude, weil ich dort sowohl für Fine als auch für uns neue Möglichkeiten sehe, das Leben zu genießen. 

Und daher stehe ich am Tag der Kinderhospizarbeit gerne auf. Ich stehe auf für uns. Für unsere direkte Familie. Für alle Familien, die vor Sorge, Leid oder Kraftlosigkeit gerade nicht aufstehen können. Für alle Spender. Für großartige Fachkräfte, ehrenamtliche Engagierte und alle, die gute Gedanken und ihr ganzes Herzblut in die Sache stecken. Danke! 

Außerdem stehe ich auf, um uns für Diejenigen sichtbar zu machen, die uns noch nicht gesehen oder gehört haben. Und vor allem auch für die, die uns nicht sehen oder hören wollen. Es gibt uns!  

Na, auf jeden Fall bin ich froh, dass der Tag ins Leben gerufen wurde und nestwärme ihn seit Jahren ausgiebig ins Licht rückt. Auch in diesem Jahr gibt es einen Walk of Care durch die Trierer Innenstadt, ein buntes Programm und am Abend eine grün beleuchtete Porta Nigra. 

Und wisst ihr was?! Der Tag der Kinderhospizarbeit wird sogar schon 10 Jahre jung – der erste runde Geburtstag. Herzlichen Glückwunsch und nur das Beste für deine Zukunft. Ich finde, du hast schon viel erreicht, indem du einfach bist, wie du bist. Authentisch, bunt und lebensfroh. 

Danke für eure Aufmerksamkeit und liebe Grüße,

Eure Anke

PS: Wenn ihr in diesem Jahr dabei sein wollt, schaut einfach auf unserer Info- und Anmeldeseite vorbei.

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Heute möchte ich unsere ganz persönliche Weihnachtsgeschichte mit euch teilen, die bereits schon im Buch „Sternstunden zur Weihnachtszeit. Geschichten, die man nie vergisst“ abgedruckt wurde. Eine Sammlung berührender Geschichten, zusammengetragen und erzählt von Andreas Wojak, Eschbach 2022. 

Einen Tag vor Heiligabend konnten wir nach vier langen Wochen mit unserer neugeborenen Tochter Fine nach Hause zurückkehren, in unseren heimeligen „Stall“. Die Freude darüber, die eher kühle Krankenhausatmosphäre gegen Kaminfeuer, Weihnachtsduft und Kerzenlicht eintauschen zu können, war riesengroß. 

Doch Mama, Papa und die stolze und ehrfürchtige Schwester Lotta sollten unserem Wiegenmädchen Fine zum Leben nicht ausreichen. Zusammen mit ihr zogen Medikamente, Nahrungssonden, Spritzen, Messgeräte und eine große Portion Unsicherheit in unser Haus ein. Unsicherheit, weil alles so ungewiss und ungewohnt war. 

Nach und nach durften aber auch weitere Wegbegleiter bei uns Einzug halten. Da ist diese bedingungslose Liebe, die wir erfahren haben und die wir schenken können. Unser Kind zu lieben, einfach, weil es da ist und bei uns sein kann – und uns von ihm geliebt zu fühlen, auch wenn ein beweisbringendes Lächeln ausbleibt. 

Hinzu kommt die Aura einer sehr besonderen Ruhe und Besonnenheit. Fine bewegt sich wenig und gibt kaum Töne und Laute von sich. Aber zufrieden ist sie. Sichtlich zufrieden mit sich, mit uns und mit ihrem außergewöhnlichen Leben.  

Dieses Leben, das immer mal wieder an einem seidenen Faden hängt, an dem zusätzlich von allen Seiten gezogen und gezerrt wird. Doch Fine hat die Fähigkeit, sich in diesen Momenten ganz leicht zu machen. So leicht, dass der Faden sie bisher trotz aller Widrigkeiten immer halten konnte. Wir spüren tiefe Dankbarkeit. 

Wie damals in Bethlehem scheint es auch über uns einen Stern zu geben, der uns den Weg weist und uns sorgsame Begleiter schickt. Über Stock und über Stein, durch Höhen und Tiefen, bei Regen oder Schnee – trotz aller Umstände haben wir als Familie stets die Orientierung behalten können. 

Inzwischen sind acht Jahre vergangen. Jahre, in denen wir zu Experten in Sachen Liebe, Besinnlichkeit, Dankbarkeit und Solidarität wurden. Werte, die seit jeher auch dem Weihnachtsfest zugesprochen werden. 

Fine wird ihre Krippe nicht verlassen können. Ihr Stern wird weiterhin erstrahlen. Weihnachten. Das ganze Jahr. 

Anke Diederich 

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Ganz cool fahre ich mit Fine in unserem neuen Transporter auf den super komfortablen Behindertenparkplatz nahe der Trierer Innenstadt, um sie wie jeden Tag in die nestwärme Kita zu bringen. Besonders ist schon die Tatsache, dass der Parkplatz überhaupt frei und nicht von einem zu bequemen Fußgänger und dessen fahrbaren Untersatz belagert wird. Das ist ein anderes Thema, welches uns Betroffenen leider regelmäßig Nerven kostet. Die scheußliche Respektlosigkeit und Selbstbezogenheit, mit der einige Menschen durch die Welt laufen. Aber gut, ein Andermal mehr dazu, bevor mir schon am frühen Morgen die Hutschnur platzt. Obwohl das wohl gleich auch bei diesem Thema passieren wird… 

Etwas aufgeregt bin ich ob der Tatsache, dass wir den Lifter, der den Rolli aus Autositzhöhe auf die Straße befördern soll nur wenige Male ausprobiert, aber noch nie wirklich genutzt haben, wenn wir ihn brauchten. Wird das alles passen? Wird die Technik funktionieren? Bekommen wir zwei das allein hin? Heute muss es klappen, denn wir sind nur im Rollstuhl unterwegs und es gibt keinen Plan B. Tragen kann ich Fine keine 50 Meter mehr und einen Buggy haben wir nicht dabei. Zusammen mit dem Rollstuhl aus dem Auto hieven kann ich sie auf keinen Fall. Also los. 

Ungewollter Zuschauer

Gerade mache ich die Schiebetür auf und beginne mit der kleinen Fernbedienung herumzuhantieren, da bemerke ich einen Zuschauer. Ein älterer Herr scharwenzelt um uns herum und kommt uns alle paar Sekunden ein Schrittchen näher. Als Fine in ihrem Rolli auf dem Lifter steht, der sie gerade mit einem zähen Laut herunterfährt, steht der Mann neben uns und bewundert unseren Fahrstuhl.  

Ganz schön praktisch, wirklich. Ja, ein ganz tolles Teil. Das hat es früher nicht gegeben. Großartige Technik in so kleinem Format.  

Ja. Da kann ich nur zustimmen.  

Und dann nimmt er, nach dieser überaus tollen Liftersache auf einmal Fine wahr. Technisch nicht so auf dem Höchststand. Ohje, da bedauert er ja uns wirklich. Mit moselfränkischem Dialekt, sich aber um hochdeutsch bemühend fragt er, ob „er nicht reden könne“. Nein, das könne Fine nicht, antworte ich. Sie kann sich ein bisschen bemerkbar machen, aber nicht sprechen. Schlimm findet er das und wir tun ihm ganz schön leid.  

Das Mitleid schlägt aber glücklicherweise schnell um.  

Blöderweise allerdings in Freude für sich selbst. Er erzählt, dass von seinen fünf Kindern aber niemand behindert ist und alle kerngesund sind. Auch die Enkel sind nicht krank, sondern alle ganz wunderbar entwickelt. Groß gewachsen. Stolz ist er, spürbar froh über seine Leistung. 

Herzlichen Glückwunsch, freut mich sehr. Danke fürs Gespräch. Arschloch. 

Den ganzen Tag ärgere ich mich wie Bolle, dass ich vor Verwirrung nicht reagiert habe. Denn es freut mich tatsächlich, dass alle in seiner Umgebung gesund sind. Und ich hoffe auch von Herzen, es möge so bleiben. Aber das ist nicht sein Verdienst, sondern zum Großteil pures Glück. Und es zeugt nicht von sonderlicher Empathie, mir das an diesem Morgen erzählt zu haben.  

Zum Glück kommen wir einige Minuten später bei den „Pinguinen“ in der nestwärme Kita an, wo wir uns geborgen fühlen und spürbar willkommen und richtig sind. Schade, dass dies nicht die Regel ist. Aber alle können etwas dazu beitragen.  

Also bitte, netter alter Mann, halte doch beim nächsten Mal einfach deinen Mund.  

Ich wills nicht hören. 

Welche Erfahrungen habt ihr mit Reaktionen oder Äußerungen von Mitmenschen gemacht? Welche waren positiv und welche haben euch verletzt oder verärgert? Was würdet ihr euch von anderen Menschen wünschen? Teilt es mit uns in den Kommentaren.

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Na, spürt ihr es auch schon? Langsam wird’s kalt, Lebkuchen liegen in den Supermarktregalen, die ersten Sterne leuchten in den Straßen… Ja, die Vorweihnachtszeit hat begonnen.

In sechs Wochen ist Weihnachten. Und davor gibt es für uns noch einiges zu tun. Ich bereite gerade den Adventskalender für meinen Sohn vor. Zum Glück ist mir letzte Woche noch eine gute Idee gekommen, womit ich ihn dieses Jahr befüllen kann. Den Adventskranz kaufen wir dieses Jahr, zum Selbermachen fehlt mir gerade die Zeit. Aber im Dezember wollen wir auf jeden Fall Plätzchen backen. Ein bisschen Deko für die Fenster basteln wäre auch noch schön, obwohl weder wir Eltern noch unser Sohn besonders gerne basteln. Mal sehen. 

In zwei Wochen startet bei uns der Weihnachtsmarkt, mein Sohn kann es kaum erwarten mit dem alten doppelstöckigen Nostalgiekarussell zu fahren, ein absolutes Highlight. Ich mag den Weihnachtsmarkt gerne. Es ist einfach eine besondere Atmosphäre, die Musik, die Gerüche, die Lichter. Ich frage mich allerdings, ob andere Familien einen Besuch auf dem Weihnachtsmarkt genauso genießen können, nämlich dann, wenn ein Familienmitglied im Rollstuhl sitzt und/oder eine andere Behinderung oder Erkrankung hat.

Sind unsere Weihnachtsmärkte barrierefrei?

Ich bin ehrlich. In der Vergangenheit habe ich nicht immer darauf geachtet, ob eine Veranstaltung barrierefrei ist. Mit einem Kind im Kinderwagen fallen einem gewisse Barrieren schon eher auf, aber natürlich nicht alle. Deshalb habe ich mich schlau gemacht. Zuerst habe ich auf der Website unserer Stadt geschaut, was dort zum hiesigen Weihnachtsmarkt zwecks Barrierefreiheit beschrieben ist. Und da fallen einige Dinge positiv auf:

• Behindertenparkplätze befinden sich in der Nähe
• Es gibt einen stufenlosen Zugang zum Weihnachtsmarkt
• Kabel und Schläuche sind mit Matten und Kabelbrücken abgedeckt
• Generell existieren breite Flure und Durchgänge
• Mindestens ein Tisch ist hell und blendfrei gestaltet
• Es gibt in der Nähe eine öffentliche Behindertentoilette

Das ist doch schon mal gar nicht so schlecht. Es gibt aber noch Luft nach oben.  Denn einige Dinge fallen eher negativ auf:

• Es gibt kein einheitliches Wegeleitsystem
• Es gibt fast ausschließlich Stehtische, was übrigens für alle Kinder nicht so toll ist
• Die Speisekarten sind gar nicht oder nur zum Teil bebildert
• Es gibt keine durchgehende einheitliche Beschilderung
• Nicht alle Verkaufsstände sind barrierefrei erreichbar
• Der Marktplatz besteht größtenteils aus Kopfsteinpflaster, was für Rollstühle, Rollatoren und auch Kinderwägen ungeeignet ist

Für Familien mit beeinträchtigten Kindern oder auch Erwachsene mit Behinderung kann der Weihnachtsmarktbesuch also zur Herausforderung werden. Es macht einen Unterschied, ob Barrierefreiheit nur als zu erfüllende Sicherheitsmaßnahmen gesehen wird oder ob es ein echtes Anliegen ist, gute Bedingungen für alle Menschen zu schaffen. In dem Fall sollten folgende Punkte ebenfalls berücksichtigt werden: 

• Taktile Informationen für blinde und sehbehinderte Menschen, z. B. fühlbare Karten
• Barrierefreie Sitzgelegenheiten, die für alle zugänglich sind
• Ruhezonen: Ein Weihnachtsmarkt ist tendenziell laut und trubelig. Für Menschen mit sensorischen Bedürfnissen bietet ein ruhiger Ort die Möglichkeit zur Entspannung

Neben diesen Rahmenbedingungen spielt auch das Menschliche natürlich eine große Rolle. Das Veranstaltungspersonal sollte deshalb entsprechend geschult sein, auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen achten und im Zweifelsfall behilflich sein.

Welche Erfahrung macht ihr auf Weihnachtsmärkten? Wo findet ihr Barrieren? Was würdet ihr euch wünschen? Lasst es uns in den Kommentaren wissen.

PS: Hier noch ein Tipp, falls ihr noch auf der Suche nach einem Adventskalender seid, bei uns gibt es den dieses Jahr zusätzlich für die ganze Familie:

(Achtung unbezahlte Werbung)

Der Adventskalender mit Gebärdensprache

Jeden Tag ein Türchen öffnen und eine neue Gebärde lernen!

https://kleinedaumen.de/collections/gebarden-adventskalender

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An einem Regentag ist es doch eine grandiose Idee, ins Kino zu gehen! Gerne erinnere ich mich an Fines ersten Besuch dort. Als die Idee aufkam, war schnell klar, was wir anschauen wollten: Ostwind – der große Orkan. Denn die anderen vier Filme der Reihe hatten wir bereits bei gemeinsamen Familienfilmabenden angeschaut und für mehr als tauglich für uns alle befunden.

Die Kinder lieben Pferde

Unsere große Tochter mag Pferde und hat eine sehr besondere Beziehung zu Ihnen. Sie ist wöchentlich mit ihren geliebten Vierbeinern zusammen und war schon mehrfach in den Reiterferien auf ihrem Lieblingshof. Alex und ich lieben zumindest die Natur, in der die Pferde in den Filmen inszeniert sind. In Schillig, wo Ostwind in einem Film am Strand entlang reitet, waren wir schon einige Male während unserer Aufenthalte im Kinderhospiz in Wilhelmshaven. Das weite Wattenmeer hat eine faszinierende Wirkung auf uns. Auch Fine war schon dort in einem Beachbuggy unterwegs und hat mit uns am Strand gechillt. Und sie reitet ebenfalls gerne, ist sogar ein richtiger Profi auf dem Pferd. Bei unserem nestwärme Freudenmoment hatten wir sogar ein Pony im Garten!

Hier geht’s zum Blogbeitrag über unseren Freudenmoment

Und natürlich hat Fine auch mit uns allen Ostwind Filme angeschaut. Oder zumindest war sie dabei. Denn, wie viel Fine tatsächlich sieht, wissen wir nicht so genau. Wenn wir schon dabei sind, wissen wir auch nicht genau ob oder wieviel sie hört. Wir vermuten aber von allem ein bisschen und wir behandeln sie auch immer so, als ob. Daher ist klar, dass sie auch mit ins Kino kommen musste! Wir haben uns so sehr gefreut. Erst Recht darüber, dass Fine dann wirklich auch fit war. Denn einen Versuch hatten wir bereits gestartet und Karten reserviert. Leider bekam sie dann kurz vorher eine Fieberattacke, so dass ich mit der Großen alleine los musste, während Alex mit Fine zu Hause bleiben musste.  

Der zweite Anlauf gelingt

Irgendwann hat es dann doch geklappt. Und was soll ich sagen? Ich glaube, es hat ihr gut gefallen. Fine war total entspannt. Meine Bedenken, die vielen visuellen und auditiven Eindrücke könnten sie überfordern, eventuell sogar krampfauslösend wirken, waren grundlos. Im Gegenteil, sie schien es ganz gut zu finden. Ein bisschen am Popcorn lecken durfte natürlich auch nicht fehlen. Und ganz ehrlich: das Besondere am Kino ist ja nicht nur der Film, sondern das ganze Feeling. Karten holen, sich einen riesigen Eimer duftendes Popcorn besorgen, die Lichter, Vibrationen der Lautsprecher und das alles. Genau dieses Feeling ist es, welches wir Fine nicht vorenthalten wollten. Natürlich ist es komplizierter, Fine mitzunehmen. Auch die Platzwahl für Rollstuhlfahrer:nnen ist begrenzt (was für Entscheidungsmuffel wie mich schon fast toll ist!!!). Und es ist auch unvorhersehbarer. Aber es war jede Sorge, jeden Gedanken und jede körperliche Mühe wert. Ich kann nicht sagen, wieviel sie wahrgenommen hat und auch nicht, wie schön sie es fand. Ich weiß aber und vertraue darauf, dass Fine sich bemerkbar macht, wenn sie etwas nicht gut findet. Und ins Kino möchte sie sicher nochmal. Wenn nicht wegen ihrer selbst, dann zumindest, weil sie mit ihrer zufriedenen, mit Popcorn vollgestopften Familie wieder nach Haus erfahren durfte. 

Die Werbung für den nächsten 007 fand Fine auch klasse, wie ihr hier seht. 😉 

Welche Familienausflüge macht ihr gerne gemeinsam? Welche Herauforderungen kennt ihr dabei aufgrund der Behinderung oder Erkrankung eures Kindes? Und wie geht ihr damit um? Schreibt uns gerne in den Kommentaren!

Liebe Grüße, eure Anke

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Bald ist es wieder soweit. Am 31. Oktober, dem Abend vor Allerheiligen, feiern wir Halloween. Als ich selbst noch Kind war, war dieser Brauch noch nicht in Deutschland angekommen und in der Jugend hat er mich wenig interessiert. Heute, als Mama eines fünfjährigen Kindes, finde ich es ein schönes Fest für Familien. Abgesehen von viel zu viel Süßigkeiten kann man rund um Halloween viel gemeinsam mit den Kindern erleben und selbst aktiv werden.

Das kann wunderschön sein, vor allem wenn alle mitmachen können. Deshalb habe ich mich gefragt, ob Halloween eigentlich inklusiv ist oder wo wir vielleicht noch besser auf Teilhabe achten können.

Ist Halloween inklusiv?

Zunächst einmal glaube ich, dass Halloween viel Potenzial hat, die Teilhabe aller zu ermöglichen. Beim Kürbis schnitzen und gemeinsamen Basteln kann man Kinder mit Beeinträchtigungen super mit einbeziehen. Es gibt viele tolle Bastelanleitungen im Internet, die einfach und auch mit wenig Material (und somit wenig Geld) umzusetzen sind. Mit Kindern, die das Zuhause nicht gut verlassen können, kann man Kerzen anzünden, Deko basteln und Gruselgeschichten erzählen. Man kann sich auch etwas Besonderes zusammen kochen, wie zum Beispiel die Kürbis-Lachs -Lasagne aus unseren Gute nestwärme Gerichten. Oder natürlich ganz klassisch die Kürbissuppe, die sich auch gut sondieren lässt.

Auch bei den Verkleidungen geht es inklusiv. Vieles kann man selbst basteln, ohne viel Geld auszugeben. Viele Verkleidungen lassen sich auch gut mit Rollstühlen oder anderen Hilfsmitteln umsetzen.

Wo sind Hürden? Was sollten wir beachten?

Wichtig ist: nicht für alle Kinder ist jeder Brauch gut geeignet. Viel Lärm, Zucker und schrille Verkleidungen können zum Beispiel für neurodivergenten Kinder überfordernd sein. Man sollte deshalb auf die Bedürfnisse aller schauen und den Tag entsprechend gestalten.

Kinder (oder auch Eltern) im Rollstuhl könnten hingegen an nicht barrierefreien Hauseingängen scheitern, wenn sie für „Süßes oder Saures“ von Haus zu Haus ziehen. Als Eltern können wir natürlich mit darauf achten, dass wir Häuser aussuchen, zu den die Kinder barrierefrei zur Haustür gelangen. Wer ein Hauseingang mit Stufen bewohnt kann aber auch selbst darauf achten, ob und wie auch Menschen mit Behinderungen zu ihnen (oder zumindest zu den Süßigkeiten) gelangen können.

Ableistische Kostüme sind ein NoGo.

Einem Aspekt an Halloween dürften wir noch mehr Aufmerksamkeit schenken, wenn wir es mit der Inklusion ernst meinen. Es gibt immer wieder Kostüme die dazu dienen sollen, andere zu erschrecken oder zu ekeln, die aber zur Realität von anderen Menschen gehören. Dazu gehören zum Beispiel der Blindenstock, Narben oder ein Buckel. Auch amputierte Gliedmaßen oder Gesichtsverformungen darzustellen ist diskriminierend, denn es werden Körper stigmatisiert, weil sie nicht der Norm entsprechen. Dasselbe gilt Verkleidungen die auf psychische Erkrankungen wie Schizophrenie, oder ähnliches anspielen. Hier bedarf es noch mehr Sensibilität.

Was sind eure Erfahrungen an Halloween? Was macht ihr gerne, wo stoßt ihr an Grenzen und was würdet ihr euch vielleicht von anderen Wünschen? Schreibt uns in die Kommentare!

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In letzter Zeit ist auf den sozialen Medien viel von #Ableismus die Rede. 11.236 Beiträge findet man auf Instagram mit diesem Hashtag. Viele neuere Beiträge dazu beziehen sich auf die kürzliche „Entgleisung“ von Luke Mockridge, die wir an dieser Stelle nicht weiter beachten wollen. Denn so wichtig es auch ist, die Diskussion über Behindertenfeindlichkeit zu führen, umso trauriger ist es, dass es immer erst einen solchen Anlass benötigt. Denn schon seit Langem gibt es eine Community von Menschen mit Behinderung, die sich für ihre Rechte und gegen Diskriminierung stark machen. Doch sie bekamen bislang zu wenig Beachtung.

Aber nochmal einen Schritt zurück. Ableismus. Was heißt das überhaupt?

Laut Duden ist damit gemeint: Die Abwertung, Diskriminierung, Marginalisierung von Menschen mit Behinderung oder chronischen Erkrankungen aufgrund ihrer Fähigkeiten.

Darin steckt das Wort „able“, was Englisch ist für „fähig“.

Ableismus ist allgegenwärtig.

Diskriminierung erfahren Menschen mit Behinderung jeden Tag. Durch Barrieren, die ihnen den Zugang zu Gebäuden verwehren oder die Teilhabe an Veranstaltungen. Durch Medien, die nicht barrierefrei sind, durch beleidigende Äußerungen, durch Ausgrenzung und die Verbreitung von Stereotypen und Klischees. Die Diskriminierung erfolgt auch durch Sprache. So wird zum Beispiel das Wort „behindert“ oft als Beleidigung verwendet. Es gibt zahlreiche Witze über Menschen mit Behinderung. Aber auch die permanente Darstellung von ihnen als Opfer ist diskriminierend. Das alles betrifft natürlich auch schon Kinder mit Behinderung und mit ihnen ihre ganze Familie, die oft sozial isoliert wird. Den Kindern wird so von klein auf vermittelt, dass sie nicht richtig und nicht gleichwertig seien. Wollen wir das?

Auch so kann Ableismus aussehen.

Manchmal meint man es gut, aber verhält sich trotzdem diskriminierend. Wenn man zum Beispiel das Vorhandensein einer Behinderung infrage stellt, indem man sagt: „Du siehst gar nicht behindert aus.“ Auch das Hervorheben von bestimmten Leistungen, die ein Mensch mit Behinderung vollbringt, kann ableistisch sein, zum Beispiel in Aussagen wie „Wie toll, dass du das trotz deiner Behinderung kannst.“, oder „Ich könnte das ja nicht.“ Auch ungefragte Hilfe, wie das Wegschieben eines Rollstuhls, wird oft als diskriminierend empfunden.

Das Ausmaß von ableistischer Diskriminierung ist in Deutschland bisher kaum erforscht. Doch nicht erst die Diskussion auf Instagram zeigt uns, wie allgegenwärtig sie für die betroffenen Menschen ist.

Was können wir gegen Ableismus tun?

Der erste Schritt ist anzuerkennen, dass es Ableismus gibt und dass auch wir selbst durch unsere Sozialisation nicht immer ganz frei davon sind, wenn vielleicht auch unbewusst.

Wenn wir uns das eingestehen, können wir etwas verändern. Jede:r für sich und gemeinsam als Gesellschaft.

Die Antwort auf Ableismus heißt Inklusion.

Wir können mit Menschen mit Behinderung ins Gespräch gehen, ihnen Gehör verschaffen. Wir können Menschen mit Behinderungen respektvoll und auf Augenhöhe begegnen. Mit ihnen direkt sprechen und nicht nur mit ihren Begleitpersonen. Wir sollten sie nicht bemitleiden und keine Schlüsse über ihr Befinden ziehen, ohne mit ihnen gesprochen zu haben.

Wir können selbst versuchen, Barrieren abzubauen, zum Beispiel bei eigenen Veranstaltungen.  Wir können bei ableistischem Verhalten anderer eingreifen und Stellung beziehen. Wir können proaktiv die Begegnung mit Menschen mit Behinderungen suchen, z.B. bei Events von nestwärme. Oder uns sogar ehrenamtlich für Familien mit behinderten Kindern engagieren. Wir können uns auch politisch für die Situation von Menschen mit Behinderung einsetzen.  

Ja, wir alle können etwas tun und gemeinsam die Welt inklusiver gestalten. Lasst uns damit anfangen.

Eure Sarah

Wir sind interessiert an euren Erfahrungen.

Welches ableistisches Verhalten begegnet euch als Eltern von behinderten oder chronisch kranken Kindern? Oder auch selbst als Person mit Behinderung?

Habt ihr euch vielleicht auch schon mal selbst unbewusst ableistisch verhalten und es hinterher bemerkt? Lasst uns doch ein Kommentar da.

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Da stehe ich in der Küche, während ich aus dem Fenster schaue, meiner Tochter hinterherwinke und ihr ein Küsschen zuschicke. Tränen kullern über meine Wangen. Mein Mann kommt dazu, nimmt mich in den Arm und bekräftigt mich, dass Fine das schon schaffe. Ja, das glaube ich auch, sage ich. Und ich hoffe es. Wie immer. Denn eigentlich gibt es nur wenige Tage, an denen Fine „kerngesund“ und guten Gewissens unsererseits zur Schule geht. Und heute ist es ganz besonders schwer, sie loszulassen und sie ihren Weg gehen zu lassen. Denn es ist eine neue Schule. Fine kommt in die zweite Klasse. Die Schule mit dem Schwerpunkt motorische Entwicklung hat erst vor zwei Wochen am neuen Standort geöffnet. Ein neues, tolles inklusives Konzept gemeinsam mit der ansässigen Grundschule. Fine bekommt eine neue Lehrerin, ein neues Team pädagogischer Fachkräfte. Das Busteam, welches sie zur Schule fährt und wieder nach Hause bringt? Neu.  

Es gibt immer Rückschläge. 

Die Sommerferien haben eigentlich bereits vor zwei Wochen geendet. Wir haben den Schulstart mit einer schweren Lungenentzündung Fines auf der Intensivstation verbracht. Seitdem ging es ihr stetig besser, aber 100% gut noch nicht. Reicht das für einen Schulbesuch? Ich weiß es nicht. Mein Mann hätte sie sicher noch zu Hause gelassen. Er sagt mir aber, wie gut es sei, dass ich hauptsächlich Fines Leben manage. Hätte er das zu tun, würde Fine nach seinem Empfinden nie zur Schule gehen. Immer zu gefährlich. Immer zu viel Risiko. Immer irgendwie zu krank. 

Es kostet viel Kraft. 

Dann muss ich noch mehr weinen, weil mir wieder klar wird, wie viel Mut wir aufbringen müssen. Immer und immer wieder. Es vergehen wenige Tage, wo wir nicht in irgendeiner Weise für irgendetwas, was im Leben der Meisten (zum Glück!) einfach gelebt werden kann, Mut aufbringen müssen. Das kostet Kraft. Unendlich viel Kraft. Allerdings gibt es für uns keine Alternative. Die wäre, zu Hause in Sicherheit bei gleichen Begebenheiten herumliegen, ordnungsgemäß Therapien durchführen und Medikamente einhunderprozentig planmäßig zu verabreichen. Alle Hilfsmittel jederzeit zur Hand, um sämtliche Eventualitäten schnell in den Griff zu bekommen. Aber würde uns das Spaß machen? Hätte Fine etwas davon? Nein! Weder Fine noch wir anderen hätten etwas davon. Denn gerade das Leben schenkt uns so viel Kraft und schöne Momente.  

Also, auf zur Kirmes! Auf zum Schaukeln! Auf aufs Trampolin! Auf zum nestwärme-Weltkindertag! Denn wer weiß, was morgen ist?  

Und das ist echt schon weit gedacht…. 

Liebe Grüße, eure Anke

Wie geht ihr mit euren Ängsten um und was macht euch in solchen Situationen Mut? Teilt es gerne in unseren Kommentaren.  

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