Freude! Bald ist es soweit! Am 10. Februar eines jeden Jahres findet der Tag der Kinderhospizarbeit statt.

Hier rücken Themen rund um lebensverkürzend erkrankte Kinder den Vordergrund. Und das freut mich wirklich von Herzen. Ich bin richtig aufgeregt, wenn ich daran denke. Seitdem der Tag im letzten Jahr auf die Fastnacht gefallen ist, paart sich die Freude obendrein mit einer guten Portion Humor. Zu schön war es, den Walk of Care in trauter Gemeinschaft mit den Hoheiten der Arbeitsgemeinschaft Trierer Karneval zu begehen, dabei grüne Clownsnasen im Gesicht und umrahmt von bunt dekorierten Api. 

Gemeinsam aufstehen

Auch wenn wir persönlich uns gut versorgt fühlen und uns mit diesem Leben vor dem Tod arrangiert haben, so ist es doch ganz weit weg von gewöhnlich. Viele Rädchen müssen perfekt ineinanderlaufen, damit es für uns einen halbwegs normalen Alltag geben kann. Und, obwohl wir uns in unserer Freizeit einiges ermöglichen, gibt es doch auch viel Verzicht. Versteht mich nicht falsch, es ist in Ordnung für uns, wie es ist. Aber dennoch gibt es für uns oft keine Abendveranstaltung, keinen Urlaub an Wunschorte, kein Schwimmbad, kein Treffen mit Freunden. Warum? Aus Gründen. Kürzlich zum Beispiel hatte Fine einfach fast eine Woche lang Untertemperatur. Aus dem Nichts. Und wie nichts wieder vorbei. Zum Glück.  

Umso wichtiger ist ein Netzwerk aus Hilfen, die auf uns Familien zugeschnitten sind. In unserem Fall reicht dieses Netz von hochprofessioneller außerklinischer Intensivpflege, über Fines Schulbesuch, Resilienzangebote, Aufenthalte in Kinderhospizen, Geschwisterangebote bis hin zu vielen inklusiven Aktionen. Hierfür werden finanzielle Ressourcen benötigt. Aber auch ehrenamtlich und hauptamtlich engagierte Menschen, die Projekte auf die Beine stellen und bestenfalls erhalten, sind unerlässlich. .

Ein besonderes Projekt für mich ist das nestwärme Kinder- und Jugendhospiz, das gerade auf dem Trierer Petrisberg entsteht. An diesen Ort denke ich bereit jetzt voller Sehnsucht und Vorfreude, weil ich dort sowohl für Fine als auch für uns neue Möglichkeiten sehe, das Leben zu genießen. 

Und daher stehe ich am Tag der Kinderhospizarbeit gerne auf. Ich stehe auf für uns. Für unsere direkte Familie. Für alle Familien, die vor Sorge, Leid oder Kraftlosigkeit gerade nicht aufstehen können. Für alle Spender. Für großartige Fachkräfte, ehrenamtliche Engagierte und alle, die gute Gedanken und ihr ganzes Herzblut in die Sache stecken. Danke! 

Außerdem stehe ich auf, um uns für Diejenigen sichtbar zu machen, die uns noch nicht gesehen oder gehört haben. Und vor allem auch für die, die uns nicht sehen oder hören wollen. Es gibt uns!  

Na, auf jeden Fall bin ich froh, dass der Tag ins Leben gerufen wurde und nestwärme ihn seit Jahren ausgiebig ins Licht rückt. Auch in diesem Jahr gibt es einen Walk of Care durch die Trierer Innenstadt, ein buntes Programm und am Abend eine grün beleuchtete Porta Nigra. 

Und wisst ihr was?! Der Tag der Kinderhospizarbeit wird sogar schon 10 Jahre jung – der erste runde Geburtstag. Herzlichen Glückwunsch und nur das Beste für deine Zukunft. Ich finde, du hast schon viel erreicht, indem du einfach bist, wie du bist. Authentisch, bunt und lebensfroh. 

Danke für eure Aufmerksamkeit und liebe Grüße,

Eure Anke

PS: Wenn ihr in diesem Jahr dabei sein wollt, schaut einfach auf unserer Info- und Anmeldeseite vorbei.

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Na, spürt ihr es auch schon? Langsam wird’s kalt, Lebkuchen liegen in den Supermarktregalen, die ersten Sterne leuchten in den Straßen… Ja, die Vorweihnachtszeit hat begonnen.

In sechs Wochen ist Weihnachten. Und davor gibt es für uns noch einiges zu tun. Ich bereite gerade den Adventskalender für meinen Sohn vor. Zum Glück ist mir letzte Woche noch eine gute Idee gekommen, womit ich ihn dieses Jahr befüllen kann. Den Adventskranz kaufen wir dieses Jahr, zum Selbermachen fehlt mir gerade die Zeit. Aber im Dezember wollen wir auf jeden Fall Plätzchen backen. Ein bisschen Deko für die Fenster basteln wäre auch noch schön, obwohl weder wir Eltern noch unser Sohn besonders gerne basteln. Mal sehen. 

In zwei Wochen startet bei uns der Weihnachtsmarkt, mein Sohn kann es kaum erwarten mit dem alten doppelstöckigen Nostalgiekarussell zu fahren, ein absolutes Highlight. Ich mag den Weihnachtsmarkt gerne. Es ist einfach eine besondere Atmosphäre, die Musik, die Gerüche, die Lichter. Ich frage mich allerdings, ob andere Familien einen Besuch auf dem Weihnachtsmarkt genauso genießen können, nämlich dann, wenn ein Familienmitglied im Rollstuhl sitzt und/oder eine andere Behinderung oder Erkrankung hat.

Sind unsere Weihnachtsmärkte barrierefrei?

Ich bin ehrlich. In der Vergangenheit habe ich nicht immer darauf geachtet, ob eine Veranstaltung barrierefrei ist. Mit einem Kind im Kinderwagen fallen einem gewisse Barrieren schon eher auf, aber natürlich nicht alle. Deshalb habe ich mich schlau gemacht. Zuerst habe ich auf der Website unserer Stadt geschaut, was dort zum hiesigen Weihnachtsmarkt zwecks Barrierefreiheit beschrieben ist. Und da fallen einige Dinge positiv auf:

• Behindertenparkplätze befinden sich in der Nähe
• Es gibt einen stufenlosen Zugang zum Weihnachtsmarkt
• Kabel und Schläuche sind mit Matten und Kabelbrücken abgedeckt
• Generell existieren breite Flure und Durchgänge
• Mindestens ein Tisch ist hell und blendfrei gestaltet
• Es gibt in der Nähe eine öffentliche Behindertentoilette

Das ist doch schon mal gar nicht so schlecht. Es gibt aber noch Luft nach oben.  Denn einige Dinge fallen eher negativ auf:

• Es gibt kein einheitliches Wegeleitsystem
• Es gibt fast ausschließlich Stehtische, was übrigens für alle Kinder nicht so toll ist
• Die Speisekarten sind gar nicht oder nur zum Teil bebildert
• Es gibt keine durchgehende einheitliche Beschilderung
• Nicht alle Verkaufsstände sind barrierefrei erreichbar
• Der Marktplatz besteht größtenteils aus Kopfsteinpflaster, was für Rollstühle, Rollatoren und auch Kinderwägen ungeeignet ist

Für Familien mit beeinträchtigten Kindern oder auch Erwachsene mit Behinderung kann der Weihnachtsmarktbesuch also zur Herausforderung werden. Es macht einen Unterschied, ob Barrierefreiheit nur als zu erfüllende Sicherheitsmaßnahmen gesehen wird oder ob es ein echtes Anliegen ist, gute Bedingungen für alle Menschen zu schaffen. In dem Fall sollten folgende Punkte ebenfalls berücksichtigt werden: 

• Taktile Informationen für blinde und sehbehinderte Menschen, z. B. fühlbare Karten
• Barrierefreie Sitzgelegenheiten, die für alle zugänglich sind
• Ruhezonen: Ein Weihnachtsmarkt ist tendenziell laut und trubelig. Für Menschen mit sensorischen Bedürfnissen bietet ein ruhiger Ort die Möglichkeit zur Entspannung

Neben diesen Rahmenbedingungen spielt auch das Menschliche natürlich eine große Rolle. Das Veranstaltungspersonal sollte deshalb entsprechend geschult sein, auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen achten und im Zweifelsfall behilflich sein.

Welche Erfahrung macht ihr auf Weihnachtsmärkten? Wo findet ihr Barrieren? Was würdet ihr euch wünschen? Lasst es uns in den Kommentaren wissen.

PS: Hier noch ein Tipp, falls ihr noch auf der Suche nach einem Adventskalender seid, bei uns gibt es den dieses Jahr zusätzlich für die ganze Familie:

(Achtung unbezahlte Werbung)

Der Adventskalender mit Gebärdensprache

Jeden Tag ein Türchen öffnen und eine neue Gebärde lernen!

https://kleinedaumen.de/collections/gebarden-adventskalender

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An einem Regentag ist es doch eine grandiose Idee, ins Kino zu gehen! Gerne erinnere ich mich an Fines ersten Besuch dort. Als die Idee aufkam, war schnell klar, was wir anschauen wollten: Ostwind – der große Orkan. Denn die anderen vier Filme der Reihe hatten wir bereits bei gemeinsamen Familienfilmabenden angeschaut und für mehr als tauglich für uns alle befunden.

Die Kinder lieben Pferde

Unsere große Tochter mag Pferde und hat eine sehr besondere Beziehung zu Ihnen. Sie ist wöchentlich mit ihren geliebten Vierbeinern zusammen und war schon mehrfach in den Reiterferien auf ihrem Lieblingshof. Alex und ich lieben zumindest die Natur, in der die Pferde in den Filmen inszeniert sind. In Schillig, wo Ostwind in einem Film am Strand entlang reitet, waren wir schon einige Male während unserer Aufenthalte im Kinderhospiz in Wilhelmshaven. Das weite Wattenmeer hat eine faszinierende Wirkung auf uns. Auch Fine war schon dort in einem Beachbuggy unterwegs und hat mit uns am Strand gechillt. Und sie reitet ebenfalls gerne, ist sogar ein richtiger Profi auf dem Pferd. Bei unserem nestwärme Freudenmoment hatten wir sogar ein Pony im Garten!

Hier geht’s zum Blogbeitrag über unseren Freudenmoment

Und natürlich hat Fine auch mit uns allen Ostwind Filme angeschaut. Oder zumindest war sie dabei. Denn, wie viel Fine tatsächlich sieht, wissen wir nicht so genau. Wenn wir schon dabei sind, wissen wir auch nicht genau ob oder wieviel sie hört. Wir vermuten aber von allem ein bisschen und wir behandeln sie auch immer so, als ob. Daher ist klar, dass sie auch mit ins Kino kommen musste! Wir haben uns so sehr gefreut. Erst Recht darüber, dass Fine dann wirklich auch fit war. Denn einen Versuch hatten wir bereits gestartet und Karten reserviert. Leider bekam sie dann kurz vorher eine Fieberattacke, so dass ich mit der Großen alleine los musste, während Alex mit Fine zu Hause bleiben musste.  

Der zweite Anlauf gelingt

Irgendwann hat es dann doch geklappt. Und was soll ich sagen? Ich glaube, es hat ihr gut gefallen. Fine war total entspannt. Meine Bedenken, die vielen visuellen und auditiven Eindrücke könnten sie überfordern, eventuell sogar krampfauslösend wirken, waren grundlos. Im Gegenteil, sie schien es ganz gut zu finden. Ein bisschen am Popcorn lecken durfte natürlich auch nicht fehlen. Und ganz ehrlich: das Besondere am Kino ist ja nicht nur der Film, sondern das ganze Feeling. Karten holen, sich einen riesigen Eimer duftendes Popcorn besorgen, die Lichter, Vibrationen der Lautsprecher und das alles. Genau dieses Feeling ist es, welches wir Fine nicht vorenthalten wollten. Natürlich ist es komplizierter, Fine mitzunehmen. Auch die Platzwahl für Rollstuhlfahrer:nnen ist begrenzt (was für Entscheidungsmuffel wie mich schon fast toll ist!!!). Und es ist auch unvorhersehbarer. Aber es war jede Sorge, jeden Gedanken und jede körperliche Mühe wert. Ich kann nicht sagen, wieviel sie wahrgenommen hat und auch nicht, wie schön sie es fand. Ich weiß aber und vertraue darauf, dass Fine sich bemerkbar macht, wenn sie etwas nicht gut findet. Und ins Kino möchte sie sicher nochmal. Wenn nicht wegen ihrer selbst, dann zumindest, weil sie mit ihrer zufriedenen, mit Popcorn vollgestopften Familie wieder nach Haus erfahren durfte. 

Die Werbung für den nächsten 007 fand Fine auch klasse, wie ihr hier seht. 😉 

Welche Familienausflüge macht ihr gerne gemeinsam? Welche Herauforderungen kennt ihr dabei aufgrund der Behinderung oder Erkrankung eures Kindes? Und wie geht ihr damit um? Schreibt uns gerne in den Kommentaren!

Liebe Grüße, eure Anke

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Bald ist es wieder soweit. Am 31. Oktober, dem Abend vor Allerheiligen, feiern wir Halloween. Als ich selbst noch Kind war, war dieser Brauch noch nicht in Deutschland angekommen und in der Jugend hat er mich wenig interessiert. Heute, als Mama eines fünfjährigen Kindes, finde ich es ein schönes Fest für Familien. Abgesehen von viel zu viel Süßigkeiten kann man rund um Halloween viel gemeinsam mit den Kindern erleben und selbst aktiv werden.

Das kann wunderschön sein, vor allem wenn alle mitmachen können. Deshalb habe ich mich gefragt, ob Halloween eigentlich inklusiv ist oder wo wir vielleicht noch besser auf Teilhabe achten können.

Ist Halloween inklusiv?

Zunächst einmal glaube ich, dass Halloween viel Potenzial hat, die Teilhabe aller zu ermöglichen. Beim Kürbis schnitzen und gemeinsamen Basteln kann man Kinder mit Beeinträchtigungen super mit einbeziehen. Es gibt viele tolle Bastelanleitungen im Internet, die einfach und auch mit wenig Material (und somit wenig Geld) umzusetzen sind. Mit Kindern, die das Zuhause nicht gut verlassen können, kann man Kerzen anzünden, Deko basteln und Gruselgeschichten erzählen. Man kann sich auch etwas Besonderes zusammen kochen, wie zum Beispiel die Kürbis-Lachs -Lasagne aus unseren Gute nestwärme Gerichten. Oder natürlich ganz klassisch die Kürbissuppe, die sich auch gut sondieren lässt.

Auch bei den Verkleidungen geht es inklusiv. Vieles kann man selbst basteln, ohne viel Geld auszugeben. Viele Verkleidungen lassen sich auch gut mit Rollstühlen oder anderen Hilfsmitteln umsetzen.

Wo sind Hürden? Was sollten wir beachten?

Wichtig ist: nicht für alle Kinder ist jeder Brauch gut geeignet. Viel Lärm, Zucker und schrille Verkleidungen können zum Beispiel für neurodivergenten Kinder überfordernd sein. Man sollte deshalb auf die Bedürfnisse aller schauen und den Tag entsprechend gestalten.

Kinder (oder auch Eltern) im Rollstuhl könnten hingegen an nicht barrierefreien Hauseingängen scheitern, wenn sie für „Süßes oder Saures“ von Haus zu Haus ziehen. Als Eltern können wir natürlich mit darauf achten, dass wir Häuser aussuchen, zu den die Kinder barrierefrei zur Haustür gelangen. Wer ein Hauseingang mit Stufen bewohnt kann aber auch selbst darauf achten, ob und wie auch Menschen mit Behinderungen zu ihnen (oder zumindest zu den Süßigkeiten) gelangen können.

Ableistische Kostüme sind ein NoGo.

Einem Aspekt an Halloween dürften wir noch mehr Aufmerksamkeit schenken, wenn wir es mit der Inklusion ernst meinen. Es gibt immer wieder Kostüme die dazu dienen sollen, andere zu erschrecken oder zu ekeln, die aber zur Realität von anderen Menschen gehören. Dazu gehören zum Beispiel der Blindenstock, Narben oder ein Buckel. Auch amputierte Gliedmaßen oder Gesichtsverformungen darzustellen ist diskriminierend, denn es werden Körper stigmatisiert, weil sie nicht der Norm entsprechen. Dasselbe gilt Verkleidungen die auf psychische Erkrankungen wie Schizophrenie, oder ähnliches anspielen. Hier bedarf es noch mehr Sensibilität.

Was sind eure Erfahrungen an Halloween? Was macht ihr gerne, wo stoßt ihr an Grenzen und was würdet ihr euch vielleicht von anderen Wünschen? Schreibt uns in die Kommentare!

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Da stehe ich in der Küche, während ich aus dem Fenster schaue, meiner Tochter hinterherwinke und ihr ein Küsschen zuschicke. Tränen kullern über meine Wangen. Mein Mann kommt dazu, nimmt mich in den Arm und bekräftigt mich, dass Fine das schon schaffe. Ja, das glaube ich auch, sage ich. Und ich hoffe es. Wie immer. Denn eigentlich gibt es nur wenige Tage, an denen Fine „kerngesund“ und guten Gewissens unsererseits zur Schule geht. Und heute ist es ganz besonders schwer, sie loszulassen und sie ihren Weg gehen zu lassen. Denn es ist eine neue Schule. Fine kommt in die zweite Klasse. Die Schule mit dem Schwerpunkt motorische Entwicklung hat erst vor zwei Wochen am neuen Standort geöffnet. Ein neues, tolles inklusives Konzept gemeinsam mit der ansässigen Grundschule. Fine bekommt eine neue Lehrerin, ein neues Team pädagogischer Fachkräfte. Das Busteam, welches sie zur Schule fährt und wieder nach Hause bringt? Neu.  

Es gibt immer Rückschläge. 

Die Sommerferien haben eigentlich bereits vor zwei Wochen geendet. Wir haben den Schulstart mit einer schweren Lungenentzündung Fines auf der Intensivstation verbracht. Seitdem ging es ihr stetig besser, aber 100% gut noch nicht. Reicht das für einen Schulbesuch? Ich weiß es nicht. Mein Mann hätte sie sicher noch zu Hause gelassen. Er sagt mir aber, wie gut es sei, dass ich hauptsächlich Fines Leben manage. Hätte er das zu tun, würde Fine nach seinem Empfinden nie zur Schule gehen. Immer zu gefährlich. Immer zu viel Risiko. Immer irgendwie zu krank. 

Es kostet viel Kraft. 

Dann muss ich noch mehr weinen, weil mir wieder klar wird, wie viel Mut wir aufbringen müssen. Immer und immer wieder. Es vergehen wenige Tage, wo wir nicht in irgendeiner Weise für irgendetwas, was im Leben der Meisten (zum Glück!) einfach gelebt werden kann, Mut aufbringen müssen. Das kostet Kraft. Unendlich viel Kraft. Allerdings gibt es für uns keine Alternative. Die wäre, zu Hause in Sicherheit bei gleichen Begebenheiten herumliegen, ordnungsgemäß Therapien durchführen und Medikamente einhunderprozentig planmäßig zu verabreichen. Alle Hilfsmittel jederzeit zur Hand, um sämtliche Eventualitäten schnell in den Griff zu bekommen. Aber würde uns das Spaß machen? Hätte Fine etwas davon? Nein! Weder Fine noch wir anderen hätten etwas davon. Denn gerade das Leben schenkt uns so viel Kraft und schöne Momente.  

Also, auf zur Kirmes! Auf zum Schaukeln! Auf aufs Trampolin! Auf zum nestwärme-Weltkindertag! Denn wer weiß, was morgen ist?  

Und das ist echt schon weit gedacht…. 

Liebe Grüße, eure Anke

Wie geht ihr mit euren Ängsten um und was macht euch in solchen Situationen Mut? Teilt es gerne in unseren Kommentaren.  

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Wer kennt das auch? Wochenlang freuen wir uns auf den langersehnten Urlaub, auf Entspannung, Ausschlafen und eine gute Portion Erholung. Und dann…läuft nichts wie geplant. Die Kinder quengeln, das Wetter ist schlecht, das Bett ist unbequem, die Preise zu hoch, die Laune im Keller. So haben wir uns das nicht vorgestellt.

Familienurlaub ist anders.

Seit ich Mutter bin, hat sich mein Urlaub verändert. Denn mein „Job“ als Mama nehme ich mit. (Das gleiche gilt natürlich für den Papa). Ausschlafen? Kannst du vergessen. In Ruhe ein Buch lesen? No way. Am Strand heißt es Sandburgen bauen statt Sonnenbaden. Statt den regionalen Köstlichkeiten gibt es Nudeln mit Tomatensoße, lange Autofahrten können zur Zerreißprobe werden.

Mein Kind tut sich besonders schwer mit Veränderungen und dem Wegfallen von Routinen. Im Urlaub erlebt es zudem besonders viele neue Eindrücke, ist schnell überstimuliert, was sich in schlechter Laune und Anhänglichkeit bemerkbar macht. Jede Familie hat da ihre eigenen Herausforderungen.

Im Besonderen gilt das natürlich für Eltern von Kindern mit Pflegebedarf. Hier fängt es schon bei der Planung vom Urlaub an. Viele Unterkünfte sind nicht barrierefrei. Lange Autofahrten oder Flüge kommen oft nicht in Frage. Es müssen deutlich mehr Faktoren berücksichtigt werden als bei Familien mit gesunden Kindern. Andere Gegebenheiten vor Ort und wegfallende Routinen können auch hier zur Herausforderung für Eltern und Kind werden.

Tipps: So kommen wir trotzdem gelassen durch den Urlaub

Damit wir den Urlaub trotzdem genießen können, gibt es ein paar Tipps, die wir euch zusammengestellt haben.

1. Gute Vorbereitung

Informiert euch vorab gut über den Urlaubsort. Was hat die Unterkunft zu bieten, was müsst ihr mitnehmen? Was kann man vor Ort besorgen? Welche Freizeitaktivitäten werden angeboten? Welche Alternativen gibt es für schlechtes Wetter? Welche Ausflugsziele sind barrierefrei? Gibt es Apotheken und Kliniken für den Notfall in der Nähe?

2. Horrorszenarien antizipieren

Flugverspätung, Stau, Dauerregen, Krankheit… Überlegt euch vorab, was alles schiefgehen könnte und legt euch schon mal passende Strategien bereit.

3. Routinen beibehalten

Nehmt euch ein Stück Alltag von Zuhause mit. Überlegt euch Routinen, die ihr im Urlaub beibehalten könnt. Zusätzlich können im Urlaub auch neue Routinen geschaffen werden. Das bringt Orientierung und Stabilität.

4. Andere Menschen mitnehmen

Fahrt mit befreundeten Familien weg oder nehmt Opa/Oma/Onkel/Tante oder andere liebe Menschen mit. So könnt ihr euch gegenseitig entlasten und alle bekommen auch ein bisschen Erholung.

5. Raum für Spontanität

Planen ist gut, zu viel Planen schränkt ein. Wenn wir zu konkrete Erwartungen haben, werden wir schnell enttäuscht. Lasst im Urlaub auch mal Dinge auf euch zukommen und versucht flexibel zu bleiben.  

6. Kleine Übungen für den Alltag

Sucht euch vorab kurze Atemübungen, Entspannungsübungen oder Meditationsübungen raus, die ihr auch im Urlaub in den Alltag integrieren könnt.

Welche Herausforderungen habt ihr in eurem Familienurlaub und welche Strategien helfen euch dabei entspannt zu bleiben? Teilt eure Erfahrungen gerne in den Kommentaren!  

Ihr wollt allgemein mehr Gelassenheit in eurem Alltag? Dann besucht unsere Resilienzkurse oder registriert euch auf unserer kostenlosen Online-Plattform für mehr Selbstfürsorge und seelische Gesundheit: careyoo.org.

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Es ist mal wieder so weit, bevor die Ferien starten können, ist es Zeit für die Zeugnisse. Ich glaube, ich habe keine besondere Beziehung dazu. Wahrscheinlich, weil meine eigenen nie super berauschend waren. Und daher mehr oder weniger egal. Meine Erinnerungen belaufen sich eher auf Momente, in denen es knapp war. In der Bilanz waren aber auch gute dabei. Im Studium konnte ich gar nicht glauben, wie gut. Egal. An meiner Beziehung zu Zeugnissen hat sich auf jeden Fall wenig geändert. Ich finde nicht, dass ein Zeugnis viel über Menschen oder deren Leben aussagt und damit ist es mir nicht so wichtig. 

Anders jetzt: Fine bekommt ihr erstes Zeugnis.

Und darauf bin ich ja so gespannt! Ich bin so froh, dass sie eines bekommt, weil Schulkinder eben Zeugnisse bekommen. Und weil ich ahne, dass es wunderbar sein wird. Weil die Schule, die Fine besucht (eine Förderschule für motorische Entwicklung), eine so undenkbar wertvolle Arbeit macht. Fine begegnet dort so vielen besonderen Fachkräften, die sie so annehmen, wie sie eben ist. Und die, das ist fast noch besser, offensichtlich so viel Lust darauf haben, mit ihren Schülern zu arbeiten. Niemals hatte ich gedacht, dass Fine nach der behüteten familiären Zeit in der nestwärme KiTa auch in der Schule eine solche Geborgenheit erfahren darf. 

Und klar wird sein: Fine wird bestimmt nicht in allen Fächern ein „ungenügend“ erhalten. Nichts gesagt, nichts gemacht, setzen, 6! Das gibt’s ja in ihrem Fall nicht. Denn die Kinder werden nicht verglichen, an anderen gemessen oder müssen sich in dieses Schulsystem hineinpressen, von dem wir alle wissen, dass niemand 100% hineinpasst. Ich vermute, dass gesehen wurde, was Fine ausmacht. Was Fine kann. Ohne Leistungsdruck, ohne enttäuschende Bewertungen.  

Leider nicht üblich in unserer Leistungsgesellschaft… 

Und nun ist es da. Fine ist dem „Bildungsgang: Förderschwerpunkt ganzheitliche Entwicklung“ zugeordnet. Es steht geschrieben, dass sie sich „schnell und gut auf das neue Schulleben einlassen“ konnte. Fine hat “ihren festen Platz in der Klassengemeinschaft und wird von allen immer wieder in das Geschehen mit einbezogen”. Und: „mit Unterstützung übernimmt sie Klassendienste wie den Wäschedienst oder Papierdienst.“ Ach herrje, ich habe gerade die ersten drei Sätze gelesen und platze schon vor Stolz und Begeisterung.

Das Zeugnis umfasst aber mehr als eine Seite, die Fines Schulleben beschreiben. Es handelt davon, welche Unterrichtseinheiten Fine besonders aufmerksam verfolgt, wann sie eher Ruhe benötigt und was sie im ersten Schuljahr erlernt hat. Dort steht, dass im Sachunterricht das Thema „mein Körper“ mit Tast-, Hör- und Sehsinn behandelt wurde, bevor „der Schmetterling“ zum Thema wurde. Dass Fine in Kooperation mit der Werkstufenklasse verschiedene Länder Europas mit ihren landestypischen Liedern, Gerüchen, Bräuchen und Farben der Landesflaggen kennenlernen dürfte. Weiterhin wurden neben verschiedenen Ausflügen der Farbkreis und der Umgang mit Orff-Instrumenten erlernt, aber auch Bewegungsangebote und Schwimmeinheiten durchgeführt. 

Natürlich weiß ich im Großen und Ganzen, welche Themen Fine in der Schule behandelt hat. Schließlich haben wir zum Beispiel eine luxemburgische Flagge hier aufgehängt, die Fine in der Schule mit Fingerfarben angemalt hat. Auf ihrem Talker „erzählt“ Fine zudem jeden Tag, was sie in der Schule gemacht hat und wie es ihr ergangen ist. 

Dennoch bin ich einfach verzückt. Verzückt davon, dass wir das Glück haben, Fine an einer so besonderen Schule zu wissen. Eine Schule, die sehr individuell auf sie und ihre besonderen Bedürfnisse eingeht, ihre Kompetenzen nutzt und fördert und ihre Leiden mitträgt.  

Ich bin glückselig.  

Nur an den Fehltagen können wir noch arbeiten 😉 

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Kinderbücher sind einfach großartig. Ob in der inklusiven Kita, der Kinderhospizarbeit oder der ehrenamtlichen Familienbegleitung. Gelesen wird immer. Sicher kennst auch du noch einige Geschichten aus deiner Kindheit oder liest heute deinen Kindern vor?  
 
Gemeinsames Vorlesen schafft Nähe und Verbindung, Es ist gut für die Sprachentwicklung, das Vorstellungsvermögen und die Kreativität von Kindern. Mit Kinderbüchern erschließen Kinder sich die Welt, lernen ganz viele neue Dinge kennen und setzen sich mit bestimmten Themen – auch schwierigen wie Tod oder Krankheit – altersgerecht auseinander.  

Deshalb prägen die Kinderbücher, mit denen wir aufwachsen, auch unser Weltbild. Umso wichtiger ist es die Vielfalt an Lebensrealitäten, die uns umgeben, dort abzubilden. Doch ist das eigentlich der Fall?  

Inklusion in Kinderbüchern – Alltag oder Rarität?  

Durchforstest man klassische Buchläden oder Stadtbüchereien fällt leider auf:  Es gibt wenig Vielfalt in den gängigen Kinderbüchern. Ob Mensch- oder Tierfamilien, es gibt eine Mama und ein Papa, ein bis zwei Kinder, alle gesund, meist weiß, schlank und wohlhabend. Keine Alleinerziehenden, keine Adoptiveltern oder Pflegefamilien, keine gleichgeschlechtlichen Partner:innen und kaum Menschen mit Behinderungen. Ist das auch dein Eindruck?  

Jedes Kind soll sich in Büchern wiederfinden können.  

Es ist wichtig Kindern unterschiedliche Lebensweisen zu zeigen. Erkennen Kinder ihre eigene Lebenswirklichkeit nicht in Medien wieder, wird ihnen damit ständig suggeriert, nicht Teil dieser Gesellschaft zu sein. Anders zu sein. Womöglich nicht gut genug zu sein. Wollen wir das?  

Auch für Kinder, die sich in diesen Stereotypen wiederfinden, ist Vielfalt wichtig. Denn ohne sie wird bei ihnen von Anfang an eine Vorstellung von Normalität und Anders sein verankert. Inklusive Geschichten helfen dabei, Vorurteile und Berührungsängste abzubauen oder gar nicht erst entstehen zu lassen. Eine wunderbare Basis für eine Gesellschaft, in der alle Menschen gut sind wie sie sind.  

Wer sucht der findet.  

Es gibt sie aber doch: Inklusive Kinderbücher, die die Vielfalt unserer Gesellschaft abbilden. Man muss nur gezielt nach ihnen suchen. Manche behandeln ganz konkret das Thema Behinderung und sind sehr plakativ, manche sind subtiler.  

Einige Lesetipps haben wir für dich zusammengestellt:
(ACHTUNG: unbezahlte Werbung)  

• Unser Favorit für noch jüngere Kinder (ab ca. 2 Jahre): Sorum und Anders von Yvonne Hergange und Christiane Pieper. Es zeigt auf lustige Art, dass wir alle verschieden sind und dass das gut ist.  
  
• Lilly gehört dazu von Irmgard Partmann ist für Kinder ab ca. 5 Jahren geeignet. Eine wunderbare Geschichte über Lilly mit dem Downsyndrom und ihre große Schwester.
    
• Paula und die Zauberschuhe von Carolina Moreno und Alexandra Haag erzählt eine Geschichte über ein Mädchen mit Spastik, dass auf einen Rollator angewiesen ist. Es geht um die Behinderung, Theorien und Medikamente aber auch ganz übliche Alltagsfragen in einem Kinderleben, für Kinder ab ca. 5 Jahren geeignet
    
• Klein-Lichtstadt von Kelly Canby ist ein wunderschönes Buch über Toleranz und Akzeptanz. Es behandelt nicht direkt Inklusion, vermittelt aber sehr kindgerecht, wie „anders Sein“ statt als Bedrohung als Bereicherung wahrgenommen werden kann. Ab ca. 4 Jahre geeignet.  
  
• Was ist eigentlich Demokratie von Tina Ruthe und Sally Lisa Starken. Hier geht es vordergründig darum, Kindern Demokratische Prozesse altersgerecht näher zu bringen. Ganz nebenbei hat eines der Kinder Diabetis und ein anderes sitzt im Rollstuhl. Außerdem kommen auch gleichgeschlechtliche Paare und andere Lebensweisen vor, ohne weiter betont oder hinterfragt zu werden. Sehr gelungen! 
  
• Das gestohlene Fahrrad von Corinna Fuchs wurde von Aktion Mensch und dem Carlsen Verlag erstellt. Das Besondere: Es ist nicht nur eine inklusive Geschichte, das Buch ist auch in Brailleschrift, Alltagssprache und Leichte Sprache verfasst, also barrierefrei, ab ca. 7 Jahren geeignet 

Außerdem haben wir in unserer inklusiven Kita nachgefragt.

Die Erzieher:innen legen selbstverständlich viel Wert auf Diversität in den Büchern, die sie mit den Kindern lesen und haben folgende Tipps für euch:  

Wer holt dich von der Kita ab? von Meike Töpperwien und Anna Taube, Pappbilderbuch für Kinder ab 2 Jahre 

Alice aus der Kita erklärt: „Täglich beschäftigen sich unsere Kinder mit der Frage, wer sie von der Kita abholt. Doch sind es längst nicht nur noch die klassischen Elternteile wie Mama und/oder Papa. Und auch die Lebensweisen, Kulturen sowie Lebensbedingungen unserer Kinder weichen längst von früheren „normalen“ Gruppen in einer Kita ab. Und das ist auch gut so!  

Dieses aussagekräftige und trotzdem einfach illustrierte Buch „Wer holt dich von der Kita ab?“ macht es uns als Mitarbeiter:innen der inklusiven nestwärme Kita leicht, unseren Kindern einen Zugang zu kunterbunten und vielfältigen Familienformen, sowie zum Thema Inklusion zu vermitteln.  

Wimmelige Illustrationen kombiniert mit anregenden und kurzen Suchaufgaben regen die Kinder zum Mitdenken und Erzählen an. Dieses Buch lädt zum interaktiven Verweilen und Entdecken auf jeder Seite ein.“  

Du möchtest mehr über unsere inklusive Kita erfahren? Dann schau hier vorbei.

Veränderung in Sicht.  

Nach längerer Recherche haben wir den Eindruck, dass langsam ein wenig mehr Vielfalt in den Bücherregalen einkehrt. In kleinen Schritten, aber immerhin. Wir würden uns wünschen, dass das Thema Inklusion noch selbstverständlicher in den Geschichten behandelt wird. Wir brauchen mehr Bücher, bei denen nicht die Behinderung im Fokus steht, aber Kinder mit Beeinträchtigung einfach dabei sind. Ganz normal eben.  

Welche sind deine liebsten Kinderbücher? Kennst du welche, die besonders inklusive sind? Und was würdest du dir wünschen? Schreib uns eine Mail an blog@nestwaerme.org

Heute keine Lust zu lesen?  Dann findest du hier über 200 Gute Nacht Geschichten als Podcast, die von Prominenten und ehrenamtlich Engagierten für unsere nestwärme Community vorgelesen werden.  

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Hallo ihr Lieben!  

Ich freue mich, dass du rein liest, denn heute geht es um eine echte Herzensangelegenheit der nestwärme: die Freudenmomente. Diese haben zum Ziel, vor allem Familien mit beeinträchtigten Kindern eine Freude zu bereiten. Aber, ganz nebenbei und doch so wichtig, bereiten sie auch den ehrenamtlichen Teams Freude, die diese Freudenmomente organisieren, vorbereiten und letztendlich begleiten.  

Kurzfristiges Engagement mit großer Wirkung 

Viele Menschen möchten sich gerne ehrenamtlich engagieren, ohne sich unbedingt über Jahre damit zu binden. Da kommt dieses Projekt gerade recht, denn: Freiwillige dürfen sich einbringen, wie sie möchten. Interessenorientiert, zeitlich begrenzt, überschaubar und doch so wertvoll! Wer backen mag, kann einen Kuchen backen. Wer Gitarre spielen kann, bietet es einfach an. Wer seinen Garten zur Verfügung stellen möchte…. du weißt schon. Oder wer ein Pony hat – fast alle Kinder lieben reiten! Spaß beiseite, aber so ähnlich ist unser Freudenmoment tatsächlich abgelaufen. 

Ein Streichelzoo im eigenen Garten 

Fine ist sehr eingeschränkt, ihre Wahrnehmung wirkt stark reduziert. Aber fühlen kann sie, da sind wir uns sicher. Daher haben wir das Thema „Streichelzoo“ ausgesucht, als wir uns easy peasy bei den Freundenmomenten angemeldet haben. Innerhalb ein paar Tagen kam ein Anruf von Natalie, einer Organisatorin der Freudenmomente, die mit mir verschiedene Details, Wünsche und Möglichkeiten abgesprochen hat. Und eine weitere Woche später der Hammer: „wie wäre es mit Ponyreiten in eurem Garten?“ Waaas??? Die Vorfreude war riesig und wir überlegten, dass unsere Mädels ein paar Freund:innen einladen dürften (da das in der Corona Zeit war, leider viiiel eingeschränkter, als für uns gewöhnlich…), um die Freude zu teilen. Hinzu kamen nämlich noch unsere kleine Katze Kabi, zwei Kaninchen und zwei Alpakas! In unserem Garten! Wir durften sie mit dem eigens dafür vorgesehenen Kraftfutter füttern und sie durch den Garten führen, streicheln… Als das weiße Pony im Sonnenschein unseren Garten betrat, musste ich für einen kurzen Moment an ein Einhorn denken – es war wirklich unfassbar schön. Wie im Traum.  

Unvergessene Momente, die nachhallen 

Alles in allem war es ein unvergesslicher Tag. Und das nicht nur der Tiere wegen, sondern der lieben Menschen, die ihre Tiere zur Verfügung gestellt und sie sogar hierhergebracht haben. Die den Kontakt zu den Kindern (und den nicht weniger interessierten Erwachsenen) so toll begleitet haben. Die Organisator:innen, die sich vorher um Getränke gekümmert, Muffins gebacken und Bastelsachen vorbereitet haben. Das ganze fotografisch festgehalten haben, damit wir Erinnerungen für die Ewigkeit haben. So dass Alex und ich vor und nach der Aktion einfach hier standen und sage und schreibe NICHTS zu tun hatten. Einfach nur den Freudenmoment genießen, an den wir auch jetzt noch gerne zurückdenken und der uns jedes Mal aufs Neue ein Lächeln ins Gesicht zaubert, auch noch mehr als zwei Jahre danach. 

Begegnungen die bleiben 

Und auch in anderer Hinsicht war dies ein wegweisender Tag – im wahrsten Sinne. Als bis dato ausgesprochene Nichtsportlerin habe ich mich beim Anstoßen zum Abschluss des Freundenmoments mit anderen lieben Menschen für den Silvesterlauf Trier im gleichen Jahr verabredet. Das hieß so viel wie: ich musste in drei Monaten fit für einen 5-Kilometer-Lauf werden. Was schließlich daraus wurde, erzähle ich gerne in einem weiteren Beitrag. 

Herzlich 
Anke 

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Hallo, heute liest du von mir –  Anke. Zusammen mit meinem Mann Alex und meinen 10 und 7 Jahre alten Kindern Lotta und Fine lebe ich in einem kleinen Weinort an der Mosel nahe Trier.

Fine ist mehrfachbehindert. Und vieles mehr.

Fine kam nach einer schönen und unkomplizierten Schwangerschaft mit einer schweren Hirnschädigung zur Welt und ist daher schwer mehrfachbehindert. Zumindest nebenbei. Hauptsächlich ist sie sehr entzückend, hat wunderschöne lange Wimpern und ist ein zufriedenes und genügsames Mädchen.

Unser inklusives Leben.

Vor allem Lotta schafft es, Fine nahezu überall zu integrieren und in ihren Kindheitsinteressen zu vertreten. Alex und ich machen mit, so gut wir können. Inklusives Leben macht auch einfach viel mehr Spaß, als es gar nicht erst zu versuchen. So haben wir, trotz Einschränkungen, ein erfülltes Leben mit Freunden, Hobbies, Urlaub und allem was für uns dazu gehört.

Mit nestwärme sind wir auf vielen Ebenen vertraut.

Seit Fine mit 18 Monaten eine weitere Hirnschädigung erlitt und seither als Palliativkind gilt, haben wir Intensivkrankenpflegerinnen an unserer Seite, die uns vor allen Dingen in den Nächten entlasten. Mit vier Jahren ist Fine in die Kinderkrippe der nestwärme gewechselt, wo sie wunderbar geborgen ihre Tage verbracht hat, bis sie im letzten Sommer eingeschult wurde. Als Familie haben wir über die Jahre von vielen Angeboten profitiert: Beratung, Freudenmomente, Resilienz-Practitioner-Ausbildung… die mich wiederum so begeistert hat, dass ich ebenfalls Resilienztrainerin wurde und heute selbst Interessierten die Theorien und Methoden nahebringen darf. Auch in weiteren Projekten, wie zum Beispiel dem Blickwechsel engagiere ich mich. Ach ja, ich durfte sogar Gast beim Blickwechsel-Podcast sein – vielleicht habt ihr ja Lust, mal reinzuhören.

Familien wie wir brauchen eine Lobby.

Deshalb mache ich gerne in der Öffentlichkeit auf Familien wie unsere aufmerksam. Mal, um unsere Bedürfnisse sichtbar zu machen, aber auch um auf Lösungen aufmerksam zu machen und auf Angebote hinzuweisen. Denn ja, natürlich haben wir es in vielen Belangen schwer und wir müssen um Dinge kämpfen, die verdammt noch mal eigentlich normal sein sollten. Aber, es gibt auch Hilfen und wir haben Manches selbst in der Hand und können das Beste aus unserer Situation machen. Das kostet zwar oft nicht weniger Kraft, gibt uns aber an anderer Stelle auch Energie zurück und macht uns zufriedener. Probiert’s mal aus!

Ich möchte meine Erfahrungen teilen.

Im Laufe der Zeit wirst du immer mal wieder von mir lesen. Dabei wird es meist um Themen gehen, über die ich mir als Mama von Fine Gedanken mache, sowie um Erfahrungen, die wir als Familie gemacht haben.

Im nächsten Beitrag werde ich von unserem Freudenmoment berichten, der mir beim Zurückdenken noch heute ein Lächeln ins Gesicht zaubert.

Also dann, hab einen möglichst guten Tag!

Herzlich
Anke

Der Beitrag Meine Familie, ich und unser inklusives Leben erschien zuerst auf nestwärme Deutschland.