Die Entscheidung
Palliativ
„Eine Operation würde Fine nicht mehr überleben“.
Die Worte haben sich in unseren Köpfen festgesetzt. Auch wenn der Satz bereits vor über sieben Jahren gefallen ist und Fine zwischenzeitlich einen kleinen Eingriff sehr gut überstanden hat.
Der Satz hatte übrigens auch gute Seiten. Wie überhaupt es auch insgesamt gute Seiten hat, dass Fine sich in einem palliativen und nicht mehr in einem kurativen Zustand befindet. Denn seither gibt es deutlich weniger Stress für Fine und uns. Keine fünf Therapien in der Woche, jede Lebensminute zu einem Setting gemacht, das irgendwie zur Entwicklung, zum Lernen oder sonstigen therapeutischen Zwecken dienen soll. Einfach nur leben und schöne Dinge tun. Keine Erwartungen. Kein Blick auf die Dinge gerichtet, die Fine nicht kann. Nur fokussiert auf das, was möglich ist und vor allem darauf, dass es Fine gut geht.
Die Aussicht auf viel Leben in ungewissem Rahmen.
Das Leben geht wortwörtlich weiter
Und nun lebt Fine dieses Leben bereits viel länger, als wir jemals dachten. So instabil war ihr Zustand. So oft brachten Infekte sie an ihre Grenzen. Aber nie darüber hinaus. Fines Grenzen sind wohl unergründlich, so stark schlägt dieses kleine Herz in ihrem Körper.
Der nun übrigens auch an seine Grenzen kommt. Fine hat eine starke Skoliose, eine Verkrümmung und Verdrehung der Wirbelsäule. So stark, dass die Organe sich bereits verschoben haben. Das ist keine Neuigkeit für uns, seit Jahren eine bekannte Tatsache. Und wir wissen auch um Behandlungsmöglichkeiten: das Tragen eines medizinischen Korsetts. Wir haben allerdings schon viele Kinder damit gesehen und es wirkte auf uns oft wie eine Qual. Daher beschlossen wir ganz bewusst: Fine soll in ihrem „kleinen Leben“, wie wir so oft sagen, nicht noch zusätzlich in ein Korsett gesteckt werden.
Wichtig!!! Das soll in keiner Weise ein Angriff an Menschen sein, die für sich oder ihre Lieben anders entschieden haben. Wir Familien haben genügend schwere Entscheidungen zu treffen und gute Gründe, warum wir welche Therapien eingehen und andere eben nicht. Es sollte immer für das ganze System passen. Wir selbst haben oft und viel mit dieser Entscheidung gehadert, uns mit unserem Umfeld beraten und dennoch durchgängig ein schlechtes Gewissen deshalb.
Ergo: eure Entscheidung ist richtig, denn es ist die für euch passende ♥.
Lebensbedrohlich
Und nun kam die Quittung. Die Skoliose ist bedrohlich, wird Fines Lunge zukünftig an ihrer Arbeit behindern, so dass eventuell eine dauerhafte Beatmung notwendig ist. Auch das Sitzen wird zunehmend problematischer, so dass nur noch Liegendtransporte möglich sein werden, wenn wir nun nicht in irgendeiner Form handeln. Wir wissen von einer Operationsmethode, bei der die Wirbelsäule mit Schrauben und Stäben versehen und somit stabilisiert wird. In der Annahme, dass dies keine Option für Fine sein wird fahren wir zum Spezialisten nach St. Augustin. Dieser weiß dann aber überraschenderweise eine andere Methode, die für Fine in Frage kommen könnte. Minimalinvasiv durchgängig an zwei Stellen, Operationsdauer vier Stunden bei gutem Verlauf, anschließend eine Woche Krankenhausaufenthalt und bereits sitzend ohne Rehamaßnahme nach Hause. Das klingt zu schön um wahr zu sein.
Ethikkommission
Das findet der Arzt leider auch und sagt, dass in Fines Fall vorher eine Ethikkommission entscheiden wird, ob das Krankenhaus die Operation befürworten wird. Aber erstmal ist es an uns zu entscheiden, ob wir die Operation überhaupt für Fine möchten. Die, wenn sie gut verläuft, natürlich ein großer Gewinn in Sachen Lebensqualität sein wird. Aber eben auch lebensbedrohlich ist. Wenn es schlecht läuft, wird Fine anschließend dauerhaft an der Beatmung hängen. Wenn es ganz schlecht läuft mit ihrem Leben bezahlen.
Eine herzzerbrechende Situation. Wir mussten noch nie eine solche Entscheidung treffen. Das Schicksal hat bisher oft den Weg vorgegeben. Fine hat viel selbst entschieden und wir haben sie so gut es uns möglich war dabei begleitet. Und nun das.
Was tun?
Wir sind ratlos. Und wir sind uns uneinig. Ich bin mutiger, habe Lust auf Leben und bin risikobereit, während Alex vorsichtiger, bedächtiger und abwartender ist. Mehrere Wochen denken wir nach, verdrängen wieder und stehen doch die ganze Zeit unter Hochdruck. Wir finden keinen Konsens. So kontaktieren wir schließlich unsere vertrautesten Ärzte und bekommen schnell Zuspruch. Wir dürfen uns trauen. Und, so sagt unser Arzt, sollte er jemals behauptet haben, Fine würde keine Operation mehr überstehen, so möchte er es hiermit revidieren. Fine habe schon so viel überlebt wovon er nicht ausging, da sei diese geplante Operation lange nicht das Schwierigste. Zudem bestärkt er uns darin das Risiko einzugehen, um unser Familienleben weiter leben zu können. Er sagt er kenne uns nun so gut und wisse, wie gerne wir auch mit Fine am Leben teilnehmen und wir würden wahrscheinlich nicht glücklich werden, wenn unsere eh schon eingeschränkte Mobilität sich in Zukunft weiterhin stark reduziere. Das überzeugt auch meinen Mann. Ein Experte steht uns bei, bestärkt uns. Und das nicht nur, weil er vom Fach ist. Sondern mit einem ganz persönlichen Rat für uns. Ein weiterer Arzt sagt, er stehe uns bei, auch die medikamentösen Parameter vorher so einzustellen, dass die Risiken am Operationstag so reduziert wie möglich sein werden.
Go for it!
Wir sind dankbar. Natürlich kann uns keiner eine Garantie für das gute Gelingen der Operation geben, aber dennoch fühlen wir uns gestärkt und getragen. Und wir entscheiden uns: für die Operation. Seither ist der Druck gesunken, die Last wiegt leichter. Nur wenn wir darüber sprechen ist sie da. Angst. Angst um das Leben unserer Tochter. Aber auch Hoffnung.
Und es ist auch hier wie so oft. Es gibt kein richtig und kein falsch. Es gibt nur das, was es eben gibt. Und es wird kommen, wie es eben kommt.
Bald steht die Entscheidung der Ethikkommission an. Ich für meinen Teil bin so klar in meiner Entscheidung, dass ich hoffe, sie entscheiden sich mit uns.
Mit uns für uns.
